Сузана - Ракот среќен ум обединува
Дијагноза: рак на дебелото црево, метастази
Палијативен пациент на возраст од 28 години.
Рак на дебелото црево. Метастази. Палијативен пациент на возраст од 28 години. Ова навистина не е како што го замислував мојот живот.
Дијагнозата беше толку нефер, се чувствував измамен за мојот живот. Но, тоа е тоа што е. Не можам да го променам тоа, но можам. Ја прифатив мојата судбина и се обидувам да го искористам најдобро. На мојот блог, ги охрабрувам другите луѓе дека ние како палијативни пациенти не мора да легнуваме и да чекаме смрт. Јас сè уште можам да сонувам, да одам во авантури и да имам прекрасни искуства.
"Животот е убав. И покрај сè “.
Од детството се борам со проблеми со цревата. Имам Кронова болест, хронично воспалително заболување на дебелото црево, кое продолжува да расте. Летото 2015 година се чувствував куцав, брзо ослабев и повеќе немав апетит. Јас и моите лекари претпоставивме дека сме во друга епизода. Но, не стана подобро. Малку подоцна бев вештачки нахранета затоа што веќе не бев во можност да се хранам себеси и бев толку слаба што веќе не можев да учествувам во социјалниот живот. Есента 2015 година бев однесен во болница со трепкачки сини светла. Цревата ми беа залепени заедно и формираа топче од 14 см и имав интестинална опструкција што требаше да се оперира што е можно побрзо.
По операцијата, шокот. Во заглавеното црево е пронајден тумор од 6,5 см и е целосно отстранет. Па така, имав рак и повторно имав среќа. Бидејќи имав операција без тумор и требаше да направам превентивна хемотерапија, тогаш сè ќе беше во ред и мојот живот ќе траеше.
Размисли! После првата хемотерапија, имав пристанишна инфекција и морав веднаш да го прекинам третманот. За тоа време, ракот беснееше во мене и развив метастази во црниот дроб и лимфните јазли, кои за жал беа толку комплицирани што не можев да направам операција. Покрај тоа, дванаесетте хемотерапии не работеа.
Така, само кратко по операцијата без тумор, пристигнав во долината: прогнозата беше лоша. Палијативен пациент. Повеќе не се лекува.
Но, јас сум пркосен. Брзо решив: умирањето не е мојот животен стил. Палијативен? Добро, добро. Сè уште имам соништа и далеку сум од крај со животот. Сакам целиот свет да знае дека ракот не само што може да влијае на другите и дека карциномот на дебелото црево може да се спречи со добри превентивни мерки. Затоа, решив да блогирам за својата судбина и малку подоцна напишав: „Не чувствувај ми смрт. Мора да се бори сега. “Воинот за рак е роден.
„Затоа што ако можам да спасам само една личност од истата судбина или да ги инспирирам да им го направат животот малку попозитивен, тогаш мојот блог веќе се исплатеше“.
Случајно, наидовме на нов вид на имунотерапија наречена ниволумаб во 2016 година, што може добро да одговори на мојот тумор, но автоимуните болести како што е Кронова болест се контраиндикации за терапијата. За време на мојата консултација, професорот ми одговори дека можам да прашам 10 лекари за нивно мислење дали треба да го испробам. 5 би ме прогласил за целосно луд и 5 би ме прашал што имам да изгубам? Бевте во право.
Имав 3 опции: 1. Нема да се обидам и ќе умрам.
2. Лекот не работи и ќе умрам или
3. Лекот делува и сè уште имам малку време.
Затоа, решив да скокнам во длабокиот крај и започнав со имунотерапија во последен момент во август 2016 година.
И очигледно судбината помисли на варијанта 3 за мене. Скокнав смрт за лопата.
Моите метастази првично се намалија и на крајот останаа во иста големина. Мојата општа состојба се подобруваше стабилно и во одреден момент повторно бев доволно силна да не седам слабо во инвалидска количка, туку повторно да го поминувам животот на свои нозе. Затоа сè уште не сум ослободен од рак, но сепак сум палијативен пациент, но тоа веќе не е мое тврдење.
Задоволен сум од тоа што ми го даде животот и среќен сум за убавото време и многу убави спомени со моите најблиски.
Како еден од првите пациенти во Германија кој доби ниволумаб како терапија без карцином на дебело црево, мојот блог стана информативна платформа за други пациенти и роднини. Овде тие можат да дознаат повеќе за долгорочните и несаканите ефекти на инхибиторите на контролните пунктови, да разменуваат идеи и да ми поставуваат прашања. Многу сум горд што можам да им помагам на другите луѓе со моето искуство.
мојата мотивација
Моето срце чука за дигитализација: Дигитален менаџмент на рак
Еден дигитален екосистем за управување со рак
Светот пропаѓа кога ќе ви дијагностицираат рак и одеднаш треба да се борите за својот живот како погодена личност. Секој момент е важен и ние се обидуваме да поминеме што е можно повеќе време со семејството и пријателите и во исто време да се концентрираме на надежта за спасување на живот.
Справување со сите овие задачи, заедно со бирократијата, е како втора работа со полно работно време: Менаџер за рак - 24/7 без одмор.
Затоа се здружив со непрофитната организација Здравствени хакери е.В., за да најдам решение за овој проблем
Проектната група „Дигитален менаџмент на рак“ со моментално околу 25 лица е моментално организирана како непрофитна иницијатива со отворен извор под капата на Health Hackers e.V. - здружение за непрофитна технологија од Ерланген во соработка со мене - Сузана, воинката за рак.
Сметаме дека мора да биде попаметно
Постојат апликации за многу проблеми, но особено со таква комплексна болест како рак, со многу различни форми, изолирани решенија трошат многу потенцијал за паметни решенија.
Токму тука сакаме да започнеме со модуларна рамка за апликации со отворен извор и на тој начин да одговориме повеќе на потребите и желбите на пациентите.
Со мешање на функционална рамка и модули засновани на потреби во една апликација, ќе го направиме управувањето со карциномот поличен и подобар. Пациентот секогаш треба да има целосна контрола врз неговите чувствителни и лични податоци.
Односи со јавноста: Направете добро и зборувајте за тоа!
Со цел да привлечам внимание на темата (цревен) карцином кај млади пациенти, јас не само што го користам мојот блог како платформа, туку и сум силно вклучен во односите со јавноста.
Јас сум добар спаринг партнер кога станува збор за улогата на пациентите во терапијата со карцином. На пример, на Дигиталниот здравствен предизвик 2019, како ментор за темата „клинички студии“, придонесов за моето искуство од гледна точка на пациентот, кога станува збор за наоѓање на потенцијално заштеда на студија што е можно поедноставна и паметна.
Како дел од дивиталниот фестивал во Нирнберг, одржав предавање во кое зборував за тоа како да се справите со ракот, како и за важноста и можностите што ги нудат социјалните медиуми за размена со други погодени лица и совети за тоа како да добиете веродостојни информации за ракот преку социјална Медиуми. Следната сесија на прашања и одговори покажа колку е важно да се зборува за нечии искуства и да се влезе во личен дијалог со други погодени лица, роднини и заинтересирани страни.
Но, класичниот ПР, исто така, игра голема улога во мојата посветеност. Мал извадок од мојата работа со односи со јавноста во слики и текст - од регионални медиуми до проекти на национално ниво, како што е Националната декада против ракот:
Интервју: Федерално Министерство за образование и истражување - Национална декада против ракот: Учество на пациентот: фокус на индивидуалните потреби
Написи за гости: Блогот на Paritätische Bayern помага самопомош: Млади пациенти со рак - вистински егзотични?
Портрет: Доживотно списание: Охрабрување Сузана Зсотер