Светски ден на мултиплекс склероза Одбележувањето на меѓучовечката поврзаност е поважно од кога било

Оваа година, Светскиот ден на МС, 30 мај 2020 година, ги руши социјалните бариери кои предизвикуваат луѓето со мултиплекс склероза да се чувствуваат сами и изолирани од општеството преку кампањата. # Концетар. Се поврзувам. Ние се поврзуваме.

Во овој момент, луѓето сметаат дека изгубиле контакт едни со други. Ние се дистанциравме од нашето семејство, нашите пријатели и нашите заедници. Не можеме да пристапиме кон светот над вратата на куќата како порано. За луѓето со мултиплекс склероза (МС), ова не е нова реалност. Многу луѓе во заедницата на МС се чувствуваа осамени и изолирани долго пред КОВИД-19 и продолжуваат да го прават тоа во овие невидени времиња.

Оваа година, на Светскиот ден на мултиплекс склероза (30.05), Здружението на пациенти со невродегенеративни болести (АПАН Романија) ги здружува силите со меѓународното движење направено од Меѓународната федерација на МС (МСИФ) за да се запре ова исклучување. Луѓето погодени од MS и оние околу нив се охрабруваат да ја поврзат и слават врската: поврзување со заедницата, самоповрзување и поврзување со квалитетна нега.

Во текот на целиот месец мај, АПАН Романија организираше специјализирани веб-работилници (МС и Ковид-19, МС - од дијагноза до прогресија, начин на живот и исхрана), неделни мрежни состаноци за психолошка поддршка со поддршка на волонтери од Институтот Психос или комуникација, направени видеа за поддршка и наменска ФБ страница за домашни вежби за физиотерапија.

Здружението организираше натпревар по ликовна уметност (сликарство, цртање, акварел, колаж, пастел) и фотографија за да ја прослави солидарноста, креативноста и поврзаноста. Натпреварот се однесуваше на возрасни, професионални или аматерски уметници, но и на деца. Делата од исклучителна вредност беа придружени со вистински емотивни пораки. Албумот со над 200 дела може да се најде на ФБ страницата на здружението користејќи го хаштагот # Поврзи.

Во оваа пригода беше направено придружно видео со поддршка на Даш филм, креативен предлог направен во услови на социјално растојание и ограничувања, но решение што ја покажува важноста на поврзување и промовирање на СМ шампиони, луѓе кои брзо се прилагодија на новите предизвици и имаат успешни животни цели.

„Се поврзувам. Ние се поврзуваме. Зборуваме за приврзаност, зборуваме за нас самите. Знам дека тоа е некој кој се чувствува како мене и ме слуша. Нè има многу. Различни, но сепак толку слични. Денес нудиме нова поддршка. Денес се сменив, повеќе не сум пациент со мултиплекс склероза, јас сум Тудор. Јас ги продолжив моите омилени активности, прилагодени на моите тековни потреби, заедно со нови пријатели. Соништата продолжуваат. Научив што значи поврзување и, можеби уште поважно, колку може да ја промени вашата перспектива. Сите треба да најдеме сила да ги запознаеме другите и што ни значи тоа “, Тудор

Светскиот ден на мултиплекс склероза е можност да се залагате за пристап до третмани, услуги и поддршка, да ги прославувате мрежите за нега во центрите за МС, но и да повикате на промени во здравствениот систем.

Зошто е толку важно поврзувањето за луѓето кои живеат со MS:

Социјални бариери и стигма се реални и тие можат да ги натераат луѓето погодени од МС да се чувствуваат осамено и изолирано - меѓучовечките врски можат да бидат важен начин за рушење на овие бариери и подобрување на квалитетот на животот на заболените од МС
Градење заедница која ги поддржува и обединува луѓето погодени од МС е јадрото на работата на АПАН, клучна улога во поврзувањето на луѓето кои имаат или се погодени од МСП.
Промовирање на грижа за себе и здрав живот за луѓето со MS им помага да имаат позитивен изглед и, во многу случаи, да управуваат со нивните симптоми.
Поврзување со властите за кампања за добивањето подобри услуги и третман е многу важно за 9000 лица кои живеат со МС, во Романија.

„Никогаш не сум се чувствувал толку сам како кога ми беше дијагностициран. Се чувствував напуштено, преплашено и скаменето. Сè е дестабилизирано. Lifeивотот се преврте наопаку. Одеднаш, не знаете што ќе донесе утре “, Едуард

„Знаев многу добро како да сокријам како се чувствувам во моите најмрачни денови, планирав како да се елиминирам од равенката. Додека еден ден не ме погоди фактот дека не се променив. Сè уште сум креативна, сè уште ја сакам истата музика, сè уште се смеам на истите шеги, сè уште сакам да ги запознавам моите девојки. И тогаш, веднаш штом ме зафати, депресијата ми се сврте и ми помина. Најмногу се чувствувам поврзано кога комуницирам со други членови на здружението со иста состојба, помагајќи им на другите луѓе со МС да се поврзат. Помагањето на другите ми помага и се чувствувам подготвена да започнам да живеам повторно “, Кристина

„Неколку години по добивањето на дијагнозата, единственото нешто што не се промени е мојата loveубов кон уметноста. Благодарен сум што сè уште можам да ја ширам радоста на уметноста на сите; на млади или стари, болни или здрави. Среќен сум за натпреварот за ликовна уметност и фотографија, # Поврзување, организиран од АПАН оваа година по овој повод. Помогна да се подигне свеста за оваа состојба и моќта и креативноста што лежи во секој од нас. Научивме за МС и инспириравме многумина да продолжат да живеат! “, Марија

Секоја година, на 30 мај, заедницата на МС се собира да споделува приказни, да ја подигне свеста и да се залага за сите погодени од МС. За повеќе информации за тоа како да се вклучите, посетете ја веб-страницата www.afectiuni-neurodegenerative.ro

Записите за натпреварот за уметност и фотографија # Поврзаност се достапни тука.
Филмот од националната кампања на АПАН # Поврзување може да се следи преку Интернет, почнувајќи од 30 мај.
Филмот од меѓународната кампања на МСИФ #MyMSConnections може да го погледнете тука.

Спонзори на кампањата: Мерк, Рош, Јансен, Алвоген, Тева, Санофи-Гензим.

За Светскиот ден на МС

Светскиот ден на MS е воспоставен од Меѓународната федерација на MS (MSIF) и нејзините организации-членки во 2009 година, со цел меѓународната заедница на MS да се собере заедно за да информира и да спроведе кампања за подобрување на квалитетот на животот со MS Светскиот ден на МС е официјално поставен за 30 мај секоја година. Настаните и кампањите се одвиваат во текот на мај и почетокот на јуни: https://worldmsday.org/tools/

Здружение на пациенти со невродегенеративни болести

АПАН Романија ги застапува и брани правата на лицата со невродегенеративни заболувања во нашата земја. Мисијата на здружението е да обезбеди пристап до иновативни информации, да ги едуцира сите засегнати страни за потребите на лицата со невродегенеративни болести и да го подобри/олесни правичниот пристап до висококвалитетен третман и терапија, да го подобри квалитетот на животот. АПАН Романија сака да стане главниот глас на луѓето со невродегенеративни заболувања во Романија и да осигури дека пациентите имаат силен глас во поставувањето на своите цели и приоритети.

За мултиплекс склероза (МС)

Мултиплекс склерозата (МС) е едно од најчестите невролошки нарушувања кои предизвикуваат попреченост кај млади возрасни лица.

Има најмалку 2,3 милиони луѓе кои страдаат од МС ширум светот и 9 000 на национално ниво. Стотици илјади други, најверојатно, ќе останат недијагностицирани и многу животи ќе бидат индиректно погодени, бидејќи тие се грижат за лице со МС. Повеќето луѓе со МС се дијагностицираат на возраст од 20 до 40 години, со околу двојно повеќе жени дијагностицирани од мажи.

Сè уште не е познато што предизвикува МС и сè уште нема лек, но има широк спектар на третмани што можат да помогнат на одредени форми на МС и има многу опции за подобрување и справување со симптомите.

Не постои претходно утврден модел во врска со сериозноста на МС на лицето, патот што го следат и симптомите што ги покажуваат. Секоја личност е различна. Симптомите може да вклучуваат заматен вид, недостаток на сила во екстремитетите, чувства на пецкање, нестабилност, проблеми со меморијата и замор итн.

За некои луѓе, МС се карактеризира со периоди на распаѓање и ремисија (се подобрува со текот на времето, а потоа напади од време на време), додека за други има прогресивна шема (постепено се влошува со текот на времето). Некои луѓе може да се чувствуваат и да изгледаат здрави многу години по дијагнозата, додека други брзо стануваат сериозно онеспособени.