Терапија - Алпорт група за самопомош д

Франкфуртер Фолксбанк
ИБАН:
DE84 5019 0000 6001 1942 30
SWIFT код/​​BIC: FFVBDEFF

терапија

Среќни сме за секоја донација.

Во моментов не постои каузална терапија за лекување на Алпоровиот синдром. Дури и ако во моментов се вршат интензивни истражувања за тоа, не треба да се очекува терапија за лекување на Алпоровиот синдром во следните неколку години.

Затоа е сè поважно да се препознаат симптомите на болеста рано во детството за да може да се одложи откажувањето на бубрезите со третман што е можно подолго.

За кратко време има пристапи кон третман на Алпортов синдром на Универзитетот Георг-Август во Гатинген со т.н. АКЕ инхибитори, што се претпоставува дека може да го одложи откажувањето на бубрезите до 10-15 години.

Под раководство на ПД Др. Оливер Грос е студија „Европската иницијатива за забавување на бубрежната слабост кај пациенти со синдром на Алпорт“ започна, што е поддржано од грантот Фриц Шелер од Друштвото за нефрологија, од грант од Француската група за самопомош за наследни бубрежни заболувања (AIRG) (фондови за истражување) и од Алпорт Селбстилфегрупе е.В. (поддршка со грижа за пациентите).

Дури и ако третманот на Алпортов синдром со АКЕ-инхибитори (како Рамиприл, Ксанеф) се спроведувал само во детството за кратко време, АКЕ-инхибиторите веќе долго време се користат успешно против висок крвен притисок и други болести на бубрезите.

Со цел да се добие соодветно долгорочно искуство со третман на Алпортов синдром, важно е што повеќе пациенти и лекари да учествуваат во студијата.

Дополнителни информации и документи за студијата и Европскиот регистар на алпори може да најдете овде. научи повеќе.