Trimethylaminuria British секогаш мириса на риба и покрај туширањето - 20 минути
Кели Фидо-Вајт има проблем што никој не може да го игнорира: таа мириса на скапана риба. Ова се должи на метаболичко заболување.
Дека жената мириса на риба е честа и крајно лоша шега. Но, за Кели Фидо-Вајт од Велика Британија ова е всушност секојдневие: таа мириса на стара риба - без оглед што прави за тоа.
Снимка на екранот YouTube/Баркрофт ТВ
Ретката метаболна болест триметиламинурија, позната и како синдром на мирис на риба, е виновна за нивниот необичен проблем. На погодените им недостасува ензим кој ја разградува супстанцијата триметиламид кај здрави луѓе.
Снимка на екранот YouTube/Баркрофт ТВ
Ова се создава во организмот кога внесувате холин, карнитин или триметиламин оксид. Супстанциите се содржани во бројни јадења, како што се јајца, пченично жито, црн дроб, соја (слика) и риба од солена вода.
Нормално, оваа супстанца се оксидира во црниот дроб, што го прави без мирис. Но, не кај пациенти со триметиламинурија: Тие го лачат преку телесни течности како што се пот и урина. Здивот исто така може да биде засегнат.
Снимка на екранот YouTube/Баркрофт ТВ
Кели Фидо-Вајт страдаше од лут мирис уште од детството. Ова тешко и пречеше. На непријателството на нејзините соученици секогаш одговараше со изговори: „Често се случуваше да речам: за ручек имав сендвичи со риба“, се сеќава таа.
Снимка на екранот YouTube/Баркрофт ТВ
Триметиламинуријата не се лекува, може да се олесни само - со диета што избегнува храна што содржи претходници на триметиламид. Фидо-Вајт исто така пие „коктел од лекови“. Сепак, не е јасно дали овие навистина помагаат.
Снимка на екранот Youtube/Баркрофт ТВ
Дури и повеќе од мирисот, Британката страда од изолацијата што оди заедно со неа. За да не им пречи на другите луѓе, таа работи само ноќе - како радиолог во болница.
Снимка на екранот Youtube/Баркрофт ТВ
Како и да е, имаше неколку поплаки за мирисот на нејзиното тело, вели нејзиниот колега Фајсал Башир: „Тешко е, бидејќи Кели е моја добра пријателка“.
Она што и помага на Фидое-Вајт е loveубовта од нејзиниот сопруг Мајкл: „Тој ме натера полесно да ја сфатам целата работа“.
Снимка на екранот YouTube/Баркрофт ТВ
Сега може да се справи со својата болест на порелаксиран начин. Наместо да се повлекуваат, тие денес се соочуваат со поплаки со образованието. Таа ја основала групата на Фејсбук „Никогаш не биди сама“, во која исто така би сакала да им помага на другите погодени лица.
Facebook.com/ Никогаш не биди сам
За Кели Фидое-Вајт од Олдам, Велика Британија, хигиената е важна поради нејзината работа. Таа работи во болницата. Но, радиологот треба да се мие почесто од другите луѓе. Смрди како стара риба - без оглед што прави.
Остриот мирис ја придружуваше од детството и ја отежнуваше и тогаш, бидејќи не можеше да се покрие.
Изговори за изговори
Фидое-Вајт секогаш се соочуваше со непријателите на нејзините соученици со изговори: „Почесто се случуваше да велам:„ Имав сендвичи со риба за ручек ““, вели таа во интервју за „Баркрофт ТВ“. Сепак, таа била малтретирана.
Затоа се изми како луда жена: „Поминав неверојатно време под жежок туш и се стружев додека кожата не ми стане црвена“, се сеќава Фидо-Вајт. Мирисот сепак не исчезна.
Недостасува ензим
Нејзиниот необичен проблем е резултат на ретка метаболна болест наречена триметиламинурија, позната и како синдром на мирис на риба.
Ова се враќа на генетски дефект: на погодените им недостасува ензим кој ја разградува супстанцијата триметиламид кај здрави луѓе. Ова се создава во човечкото тело кога апсорбира холин, карнитин или триметиламин оксид. Супстанциите се наоѓаат во бројни прехранбени производи како јајца, пченично жито, црн дроб, соја и риби од солена вода.
Обично ова се оксидира во црниот дроб и се прави без мирис. Но, не кај пациенти со триметиламинурија: Тие го лачат преку телесни течности како што се пот и урина. Здивот исто така може да биде засегнат.
Не е можно лек
Болеста е ретка. Само 300 до 600 луѓе ширум светот страдаат од тоа. Синдромот на мирис на риба почесто се дијагностицира кај жени, бидејќи тие се чувствуваат поограничени со симптоми од мажите.
Триметиламинуријата не се лекува. Единствениот начин да ги задржите симптомите настрана е диета и избегнување храна што содржи претходници на триметиламид. Фидо-Вајт исто така пие „коктел од лекови“. Сепак, ниту тие, ниту нивните лекари не знаат дали овие навистина помагаат.
Просветлување наместо повлекување
Дури и повеќе од мирисот, Британката страда од изолацијата што оди заедно со неа. За да не им пречи на другите луѓе, таа работи само ноќе. И покрај тоа, имало неколку поплаки за мирисот на нејзиното тело, вели нејзиниот колега Фајсал Башир. „Тешко е затоа што Кели е моја добра пријателка.
Она што и помага на Фидое-Вајт е loveубовта од нејзиниот сопруг Мајкл: „Тој ме натера полесно да ја сфатам целата работа“. Сега може да се справи со својата болест на порелаксиран начин. Наместо да се повлекуваат, тие денес се соочуваат со поплаки со образованието.
Триметиламинурија е многу ретка. (Видео: Youtube/Баркрофт ТВ)