Умрете достоинствено - тенка лента за живот - Минхен
Тековни новости во Зидојче цајтунг
Контролна табла
економија
Минхен
Култура
општеството
Знаење
Умрете достоинствено: тенка лента за живот
Терезија и Гунтер Зајбт многу години ја чуваа својата ќерка дома - знаејќи дека Мартина страда од фатална метаболичка болест.
Тие се радуваат што тревата сè уште беше свежа како летото кога почина Мартина. Ова им овозможи на ливчињата од роза кои беа расфрлани околу гробот да заблескаат на зелена позадина. Многу пријатели беа дојдени на погребот, сонцето грееше. И така, сè се вклопи некако. Иако Терезија и Гунтер Зајбт ја изгубија ќерката.
Отворете ја сликата на нова страница
Терезија и Гунтер Зајбт се грижеа за својата ќерка Мартина, која страдаше од ретката метаболна болест мукополисахаридоза, во сопствениот стан во последните дванаесет години.
Мартина Зајбт почина на 14-ти август на 37-годишна возраст. Родителите веќе долго време знаеја дека нивната ќерка ќе оди пред нив. Таа имала четири години кога лекарите дијагностицирале „МПС“ - мукополисахаридоза, метаболна болест. Телото на Мартина немаше ензим што ги разградува шеќерните соединенија со долг ланец, мукополисахаридите, во клетките.
На стара фотографија можете да видите девојка со руса коса, која малку страшно гледа во камерата. Таа тогаш се плашеше од странци, вели нејзината мајка, но болеста не се гледаше однадвор. Мартина беше само зад нејзините врсници по јазик; се согласила со реченици со два или три збора: „Папа дело“, „Христијанско училиште“ - Кристијан е три години постар брат. Педијатарот ги смири родителите, тој рече: „Ајнштајн не зборуваше се додека не наполни пет години“.
Немаше ништо. Во тогашниот „Детски центар“ на Блутенбургстрасе беа земени примероци од кожата и урината на Мартина.Родителите мораа да чекаат три месеци за да се знае резултатот. Терезија Зајбт сè уште се сеќава на тој ден во јули 1977 година кога докторот седеше спроти неа и првично зборуваше само за метаболичко заболување. „Добро“, flas светна низ главата, „диета, тогаш ќе биде во ред“.
Тогаш се појави зборот специјално училиште. Па, и вие можете да се справите со тоа, си рече Терезија Зајбт. Нејзе и го предале известувањето во кое пишува: "Детето, Зајбт, Мартина. Страда од мукополисахаридоза тип III. Оваа болест резултира со 100% попреченост". Вашата ќерка, додаде докторот, „нема да биде постара од 16 години“.
На секои 66.000 раѓања има по едно дете со болест на Мартина
Терезија Зајбт веќе не знае како се нашла дома и силата да му ги соопшти вестите на нејзиниот сопруг. И тогаш, како и сега, додека Сеибтите ја раскажуваат својата приказна, тие седнаа на масата во удобно опремената стара зграда. Немаше Интернет и брошура за оваа болест со тешко име.
„На почетокот не можевме ни да го напишеме“, вели мајката. Денес барем тоа е полесно. Постои „Друштво за мукополисахаридози“ со седиште во Ашафенбург. Таа објави брошури во кои болеста се објаснува во нејзините седум варијанти. Мартина имала тип III, исто така наречена болест на Санфилипо, именувана по лекарот кој прв ја опишал болеста во 1963 година.
Болеста на Санфилипо е најчестата варијанта на МПС. На секои 66.000 раѓања во Германија има по едно дете со МПС тип III. Вкупно, во Германија моментално живеат околу 1000 лица кои се болни од МПС. Иако никој не може да каже колку е висока реалната бројка. Особено, варијантата од типот III на Мартина честопати е препознаена само доцна од лекарите, вели Кармен Кункел, управен директор на компанијата МПС. „Многу родители имале одисеја кога ќе дојдат кај нас. За разлика од другите варијанти на МПС, децата со болест на Санфилипо не привлекуваат внимание однадвор. Тие само учат да одат и зборуваат побавно, се појавуваат хиперактивни или „непослушни“.
Во професионалниот свет, МПС е една од т.н. „сирачиња“. Овие болести се толку ретки што фармацевтската индустрија вложува малку во истражувањето подолго време. Регулативата на ЕУ нуди само стимулации за фармацевтските компании околу десет години. Оттогаш, терапиите за замена на ензими се тестирани за три варијанти на МПС. Во варијантата тип I, трансплантацијата на коскена срцевина, исто така, ветува надеж за подолг и подобар живот. Сепак, сè уште нема веродостојни податоци за можни успеси во третманот.
„Само што заспа“
Фазата на мало дете е особено стресна за родителите. Децата привлекуваат сè што можат да се фатат, ставаат сè во устата: трева, прибор за јадење, чаршав. Мартина врескаше дење и врескаше ноќе, вели Тересија Зајбт. И постојано беше во движење.
Отворете ја сликата на нова страница
Мартина имала 37 години. Членовите на Здружението МПС од Каринтија дури отпатуваа на нејзиниот погреб.
Градинката Мартина се почувствува презаситена. Така девојчето било дома цел ден. Тогаш, Seibts оградија во парче земја во дворот, така што Мартина можеше барем да трча во кругови. Таа мораше да се менува неколку пати на ден. „Дијареата беше лоша“, вели мајката. Сепак, пред сè, таа жалеше за својот син, „бидејќи сè секогаш се вртеше околу Мартина“. И затоа што пријателите му рекоа: „Каква глупа сестра имаш?“
Сојбтите шест години се грижеа за својата ќерка дома, а потоа најдоа добро место за неа во станбената група на Дијаконие во Нојендетелсау. За тоа време, Мартина беше дома само со недели. Нејзините родители ја вратија кај нив во последните дванаесет години од нејзиниот живот. Дотогаш нејзината ќерка повеќе не можеше да оди или да зборува. Но, таа се насмевна и навиваше кога ги виде своите родители, вели Тересија Зајбт.
Секое утро на осум, таа ја хранеше Мартина со храна и пијалок преку цевка. Нејзината ќерка тогаш поминала време на балконот пред да мора да ја носат во кревет, да ја измијат и да ја хранат. И живот за родители. Само кога Мартина беше мртва, Терезија и Гунтер Зајбт сфатија дека заедно не шетале низ Пасинг со години.
Гинтер Зајбт облече маица со логото на општеството МПС за состанокот. Здружението им даде поддршка, велат Сејбтите. Тие изградија мрежа преку групата за самопомош и лековите на Коридом. Еднаш годишно Здружението МПС организира четиридневна „семејна конференција“; Околу 300 луѓе тогаш се здружуваат, родители со деца кои имаат слична судбина. Разговорот со другите им помага на некои. Но, некои тешко можат да ги издржат овие состаноци затоа што гледаат деца на кои веќе им е многу полошо од нивните.
Тоа е чудна состојба, вели Терезија Зајбт: ова знаење дека вашето дете ќе умре пред вас. Но, никој не може да ти каже колку ќе биде краток краткиот живот. Терезија и Гунтер Зајбт веќе беа на гробот на многу од децата што ги запознаа преку Здружението МПС. Понекогаш, вели таа, и паѓало на ум во такви моменти: "Но, ние не!"
Деликатни ливчиња од роза на зелена трева
37-годишната Мартина беше подарок за нејзините родители. Од една страна, затоа што малку деца со МПС живеат толку старо. И затоа што Сејбтите, и покрај сè, сметаа дека животот со својата ќерка е радосен. На 14 август, во 19 часот и 35 минути, Мартина престана да дише. Мартина имала напад.
Една ноќ мајката се разбуди покрај креветот на ќерката. Дојде денот и со тоа стравот од следната ноќ. „Но, таа ни го олесни тоа“, вели Терезија Зајбт, „само што заспа“. Таа сè уште можеше да го повика пастирот Пастир Алберт Зот за да ги помаза болните.
Сега Сајбтите наредија 85 карти со сочувство на масата во собата на Мартина. Тие добија стаклен крст со името на Мартина како подарок од семејство МПС кое оваа година исто така ја загуби својата 17-годишна ќерка. Членовите на здружението патуваа од Каринтија на погребот. Едно семејство го фотографираше гробот и им даде албум на Зајбтс. Деликатни ливчиња од роза на зелена трева може да се видат на сликите.