Во Романија, третманот на мултипен миелом е скоро непостоен, пациентите тврдат дека имаат право
Во нашата земја, луѓето со дијагностициран мултипен миелом, неизлечива, ретка и многу агресивна форма на рак на крв што влијае на коскената срцевина, имаат минимални шанси за преживување. Доколку на ниво на Европската унија, пациентите кои страдаат од оваа болест имаат корист од иновативни и персонализирани третмани, во нашата земја има само еден компензиран лек, адресиран на оваа состојба.
Ситуацијата на романските пациенти со мултипен миелом останува многу сериозна. За многу години, тие имаат пристап до еден компензиран лек, инхибитор на 1-та генерација на протеазом.
„Постоечкиот третман се спроведува без оглед на фазата или формата на болеста. Во другите земји на Европската унија има 5-6 молекули насочени кон мултипен миелом, од кои некои веќе имаат генерички еквиваленти. Постојат третмани за мултипен миелом кои се на пазарот повеќе од 10 години. Ниту нови, ниту генерички лекови не се достапни во нашата земја “, рече проф.д-р Даниел Кориу, директор на Центарот за хематологија и трансплантација на коска, Клинички институт Фудени.
Иновативни терапии, последната надеж
Практично, во Романија е обезбедена само првата линија на третман, соодветна за ново дијагностицирани пациенти. За пациенти кои не реагираат на постоечки третман или чија болест се вратила - што, со текот на времето, им се случува на сите пациенти - нема друга опција. „За нас, пациенти со мултипен миелом, пристапот до иновативен третман значи дополнителни години живот. Се бориме со неизлечива болест и секој ден што ќе заработиме е исклучително вреден. На европско ниво, третманите што можат да ни дадат животен век се веќе одобрени и препорачани во Меѓународните медицински водичи. За жал, романските пациенти со мултипен миелом немаат корист од овие терапии, до кои имаат пристап и другите пациенти во Европа “, рече Лучица Нигу, претседател на Здружението за поддршка на миелом, организација, поддршка - С.О.С. Миелом. И ова и покрај очигледните докази за нивната корисност. „Иновативните терапии го зголемуваат очекуваното траење на животот на пациентите и, во исто време, обезбедуваат зголемен квалитет на живот. Ако пред 15 години преживувањето на пациентите со мултипен миелом беше во просек 3 години, сега достигна 6-8 години “, рече професорот Кориу.
Се повеќе млади дијагностицирани
Секоја година, приближно 39 000 пациенти се дијагностицираат со мултипен миелом низ цела Европа и се пријавуваат 24 000 смртни случаи. Околу 37% од дијагностицираните лица се на возраст под 65 години. Во Романија има околу 700 нови случаи годишно и се повеќе млади се дијагностицираат. Најмладите пациенти со мултипен миелом во Романија имаат 28 години. Мултипниот миелом претставува околу еден процент од сите карциноми и е втора најчеста болест во однос на рак на крв. Состојбата се манифестира со силна болка во грбот, повторени фрактури и инфекции, анемија, откажување на бубрезите. Покрај тоа, пациентите со мултипен миелом често страдаат од вознемиреност или депресија поради долгиот период што го минуваат во болница и фактот дека се свесни дека живеат со неизлечива болест.
Болеста се карактеризира со одредена шема: периоди на ремисија, проследено со релапс, што значи дека по период во кој пациентот се чувствува подобро, болеста се враќа во многу поагресивна форма. Како што напредува болеста, компликациите се размножуваат, а кога пациентот ќе се повтори, состојбата се враќа во поагресивна форма.
Март е одбележан на глобално ниво како Светски ден на мултипла миелома, на иницијатива на Меѓународната фондација за миелом, од 2009 година.