За (тешкиот) живот со хендикепирано дете во Есен
Фото: WAZ FotoPool
Јадете На шестгодишната Алијаја редовно и требаат лекови. Малото девојче се храни преку назогастрична цевка. Родителите на инвалидното дете варираат помеѓу стравовите, секојдневните грижи и моментите на среќа - а сепак тие не се жалат. Вие правите сè за вашето дете. Имајте солзи во очите кога првпат вози рингишпил, дајте и терапија со делфини и да се бори со здравствено осигурување.
Колку повисоката лулашка ја носи, толку погласно се смее Алија (6). Таа е завиткана во седиштето во кофа што ја турка нејзината мајка. Силвана (3) управува со сето тоа сама и објаснува: „Алија има попреченост.“ Ова го рекоа родителите на тригодишното дете кога почна да поставува прашања еден ден: Зошто Алија не јаде како што јаде таа. Зошто нејзината сестра не зборува. Не станувај само да си играш со неа во градината.
Мелани Сајин (44) се сеќава дека кратко време по раѓањето на Алија, се чинеше дека сè е во ред. Кога го прашала вториот ден, бидејќи бебето едвај будно, никој не бил загрижен. На третиот ден, Алија падна во кома. „Тоа беше ужас затоа што никој не можеше да ми каже што има моето дете“, вели Мелани Сајин.
Дојдоа во друга болница, бебето на дијализа. Дијагнозата беше: цитрулинемија. Алија не може да го разгради протеинот поради нарушување на циклусот на уреа. „Млекото ги труе“, вели мајката. Бидејќи генетскиот дефект (кој го носат и двајцата родители) беше препознаен толку доцна, нејзината ќерка е оневозможена, вели Мелани Сајин.
За прв пат на вртелешката со синџири
Алија може да биде дете денес кое ќе мора да живее на строга протеинска диета, но инаку би се развило како и сите други. Родителите не знаат дали мускулната слабост на Алија е предизвикана и од труењето. Но, работите конечно бараат нагоре: „Алија сега фаќа многу.“ Таа испушта звуци, особено кога е лошо расположена или досадно и ја мрда левата рака, која претходно висеше надолу.
Алија ги помина првите неколку години во клиниките, повраќајќи до 20 пати на ден. Непознати простории, странци или возење автомобил беа доволни за да се активира проблемот, вели 44-годишниот старец, кој открил дека помага лесен лаксатив. „Сега Алија е среќно дете.“ Понекогаш има неколку недели помеѓу престојот во болницата во Дизелдорф, понекогаш со месеци. Одат на шопинг или одат во банка.
Неодамна на фестивалот во паркот замокот Борбек, Алија ги направи своите први кругови на вртелешката „затоа што операторот вети дека ќе запре во итен случај“. Нејзината мајка застана со солзи во очите. Само еден настан го надмина: терапијата со делфини во Турција, каде што Алија пливаше со животните во морето. „Оттогаш таа ползи низ собата на дното“, вели нејзината мајка, која собрала 7.000 евра од роднини за терапија.
Таа верува дека терапевтското јавање може да и помогне на нејзината ќерка подобро да ја одржува рамнотежата. За тоа не плаќа ниту здравственото осигурување. Оттаму имаше рампа што влегува во градината и помагала за одење во кои Алија стои и се движи полека: „takeе трае со месеци додека не ја добиеме“.
Часовно хранење преку гастрична цевка
Мелани Сајин вели дека кој ја поддржува е семејството на нејзиниот сопруг. Ги посетија и во Анкара. Тоа функционираше само затоа што во близина имаше клиника за метаболизам, каде го поминуваа најголемиот дел од своето време. Дури и во секојдневниот живот, на Алија секогаш needs требаат лекови, се храни секој час преку гастричната цевка и секогаш мора да се чува.
Кога јаде нешто, не само што често се гуши и се гуши, нејзината диетална храна исто така треба да се конвертира. Бидејќи наставниците во градинката не смеат да го прават ова, Мелани Сајин ја придружуваше својата ќерка во градинката со месеци. Додека педијатриската медицинска сестра конечно не беше одобрена за пет и пол часа на ден.
Мајката е благодарна за тоа. Нејзината прва пауза е во декември: една недела во Фуертевентура со нејзината пријателка. Можеби дури и спие преку ноќ. „Затоа што е најлошо навечер“. Алија спие како камен од осум навечер до полноќ, тогаш станува немирна и некој мора да биде со неа.
Родителите се менуваат, едниот останува во спалната соба со Алија, а другиот на каучот. „Но, јас сè слушам.“ Во текот на денот, родителите секогаш се предупредуваат кога на Алија не и оди добро. Настинка или гастроинтестинална инфекција може да го наруши метаболизмот на таков начин што животот на Алија е во опасност.
Во постојан страв за ќерката
„Има денови кога сум лута“, вели нејзината мајка. Но, тоа не помага. Таа претпочита да не размислува за тоа да биде поинаку, за да не падне во дупка. Таа не сака да се жали, туку да ја задржи својата среќа од порано: „Сакам да бидам среќен за моите деца.“ На Силвана и е тешко секогаш да биде втора: „Ако сака да се умилкува, мора да испитам“, опишува мајката ситуација.
Понекогаш родителите се разделија за време на викендот. Во текот на неделата таткото работи како воспитувач. Мелани Сајин, исто така едукатор, би сакала повторно да работи со скратено работно време, тогаш можеби ќе има мало проширување на нејзиниот стан од скоро 70 квадратни метри во куќата на свекорите („Помошта на Алија е сè поголема и поголема“). Или часови за јавање.
Логопед го придружува понатамошниот развој на Алија во градинката. Таа оди на физиотерапија и е регистрирана во училиштето Валдорф. Нејзината мајка сака да ја направи што е можно подобра. „Мислам дека и таа го сака тоа и ми помага“, вели Мелани Сајин, која живее во постојан страв за својата ќерка: „Ако Алија не се смееше толку многу, не би можел да го земам тоа“.