Здраво, нови сме со проблеми со бубрезите со алагили - другото дете

Придонес од глушец-8888 »1 мај 2018 година, во 7:31 часот

нови

Одг: Здраво, нови сме во алагил/проблеми со бубрезите

Придонес од Беатрис »2 мај 2018 година, 20:30 часот

Добредојдовте на Форумот.

Ох драга, ти и твојот мал син поминавте многу. Толку многу тешкотии веќе на почетокот на животот, се надевам дека во сè чувствуваше дека е безбеден. За жал, ваквите инциденти имаат тенденција да ја уништат основната доверба. Може да помогне да се создадат многу позитивни чувства на телото (галење, масирање, правење кругови, линии на змија, итн. Со прстот на деликатната кожа. Игри со прсти, итн.) Држете сè што ви помага да го перцепирате вашето тело како извор на пријателски сензации.

Во минатото имавме неколку корисници тука, претежно со погодени деца и исто така некој што го имаше Алагил како дете. За жал, не знам дали сè уште може да се стигне со PN, на пример - за жал, стана малку премногу тивко во форумот (судбина на скоро сите форуми, бидејќи сите се само на Фејсбук)
Но, јас ги чувам прстите вкрстени дека ќе најдете контакти.

Само што го погледнавте големиот Rehakids.de за Алагил - има 4 мали откритија на оваа тема - се надевав дека ќе има уште што да ви даде трошка надеж

Јас и самиот имам нешто вродено во црниот дроб - нарушување на билирубинот наречено Меуленграхтова болест. Понекогаш страшно ме чеша - можам да сочувствувам со твоето малечко. Но главно не забележувам многу од тоа. Сепак, не ми е дозволено да земам одредени лекови што ги разградува црниот дроб (Дафалган, Панадол на пр. - обични лекови против болки во Швајцарија) Но, ништо од ова не може да се спореди со Алагил.

Алагиловиот синдром е претежно поврзан со хромозомска абнормалност, на 20-от хромозом. Ова значи дека Алагиловиот синдром е исто така една од болестите чии што страдаат се згрижени преку Леона е.В. - Мислам дека токму таму најверојатно ќе најдете други болни.
https://www.leona-ev.de/
Леона е.В е прекрасно здружение - и бидејќи сте дома во Германија, тоа е одлична адреса.

Детската мрежа во Ашафенбург објави и одлична информативна папка за Алагиловиот синдром. Извадоци можете да прочитате овде. Комплетната папка можете да ја добиете од детската мрежа преку http://www.kindestetzwerk.de
http://www.kindestetzwerk.de/images/Kra. yndrom.pdf

За жал, од моја сопствена страв, не можам да ви кажам ништо, само да ви посакам многу среќа.
Се надевам дека би можел да ти помогнам со информациите

ПС: Сигурно би ве советувале добро во здружението за деца со заболување на црниот дроб:
https://leberkrankes-kind.de/lebererkra. синдром е /

ППС: Во минатото, бев во можност да презентирам 2 приватни почетни страници на родители во збирката почетни страници чие дете имаше Алагилов синдром и го преживеа. За жал, двете страни се изгаснати
Колекцијата на почетната страница можете да ја најдете тука:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view. = 28 & т = 1314 година

Но, тука е страната на Ања, која има 18 години и пораснала со Алагиловиот синдром:
https://www.survio.com/survey/d/A3Z9C2L8Y9Y8D6O9D

Човек гледа јасно само со срцето.
Антоан де Сент-Егзипери
-----------------------------------------