16 работи што ги знаат само луѓето со Кронова болест
„Повеќето денови се чувствувам како да ме прегазил воз.
1. Кронова болест е хронично воспаление кое влијае на цревата или на кој било дел од дигестивниот систем.
„Долниот дел на тенкото црево и дебелото црево најчесто се воспалени“, вели гастроентерологот професор Крис Проберт.
„Воспалението доведува до улцерации што може да предизвика болка. Пациентот исто така може да развие дијареја и проблеми со апсорпција. Ако воспалението е во дебелото црево, а имате Кронова болест и воспаление на дебелото црево, тогаш веројатно исто така крварите. Значи, воспаленото црево предизвикува силна болка, дијареја (често со крв). Другите симптоми може да вклучуваат екстремен замор и драматично слабеење “.
2. Кронова болест не е иста со воспаление на дебелото црево, и покрај тоа што и двете се хронични воспалителни заболувања на цревата (IBD). И двете не се исти како IBS (синдром на нервозно дебело црево).
„Постојат многу сличности помеѓу Кронова болест и воспаление на дебелото црево, но има суптилни разлики. Гените се преклопуваат, но не се исти.
Пушачите се изложени на поголем ризик од развој на Кронова болест, а непушачите имаат поголема веројатност да развијат улцеративен колитис. Но, повеќето деца не пушат, а сепак најверојатно ќе добијат Кронова болест отколку улцеративен колитис. Значи, не е јасно.
IBD и синдром на нервозно дебело црево (IBS) се различни како ден и ноќ. Околу едно од пет лица има IBS - тоа прави да се чувствувате подуени, имате дијареја и е непријатно. Ова обично се случува во контекст на стрес и јадење. Но, цревата не се оштетени. Со Кронова болест, симптомите се полоши - тие се доживотни и бараат ефективни лекови и хирургија. IBS може да биде навистина лош. Но, тоа не е исто како и IBD “- професор Крис Проберт
3. Не постои една причина некој да добие Кронова болест.
„Причините за Кронова болест се исклучително разновидни. Постојат повеќе од 200 гени кои ве прават повеќе или помалку веројатно да добиете Кронова болест.
Ако имате западен начин на живот - тоа е, живеете во Европа, Северна Америка или во богатите делови на Азија - тогаш тоа има врска со околината во тие области (може да биде диета или загадување). Тоа, заедно со гените, значи дека се случуваат промени во природните бактерии кои живеат во цревата.
Тогаш се чини дека вашиот имунолошки систем реагира на нешто, а дел од тоа е бактеријата што ги оштетува цревата и предизвикува Кронова болест. “- Професор Крис Проберт
4. Дијагнозата трае време и може да биде фрустрирачка.
„На мојата ќерка Ели и беше дијагностицирана тешка Кронова болест во септември 2012 година кога имаше 7 години. Таа одеше во тоалетот 12 пати на ден и на крајот ја вратив во собата за итни случаи. Ја испратија дома за неколку часа, но кратко време откако се вративме дома, таа пропадна.
Таа била пренесена во друга болница каде била хоспитализирана. Специјалистот ни рече дека имала тешка Кронова болест - ја имала на места во различни делови на дигестивниот систем.
Кога ја доби дијагнозата, помислив: „Барем сега знаеме на што сме против. Таа ќе се храни со назогастрично хранење шест недели. Тоа ќе биде единствениот извор на храна за неа, а потоа ќе биде добро.
Не знаев многу за тоа. На почетокот беше тешко да се прилагодам на тоа - се грижев за неа, и на крајот страдаше и чувствуваше голема болка. Страдав од перспектива на родител - ја видов мојата прекрасна девојка толку кревка и ранлива. Но, таа се насмевна. Никогаш не се пожалила “- Дона Пуг
5. Кронова болест не влијае само на вашиот стомак.
„Beе бидете изненадени од ефектите што може да има Кронова болест. Со Ели, тоа не влијае само на нејзиниот дигестивен систем - влијае на нејзината уста, исто така и на зглобовите. Воспалението во нејзините зглобови може да го направи неподносливо болно стоењето и одењето - ако е лошо, таа не може да оди, тоа е мака за неа.
Тоа предизвика проблеми со кожата. На некои места кожата и се кине и крвари, а на други места клетките на кожата биле нападнати и таму ја изгубила пигментацијата. Таа страда од суви очи, што е исто така предизвикано од болеста. И, луѓето мислат дека тоа е само „тенок свиреж“. Колку пати сум го чул тоа. Крвта и флегмата се, се разбира, симптоми на оваа болест, но тие се далеку од единствените. Всушност, некои страдаат дури и од запек. Тоа не е болест за сите. Секоја личност е погодена на различни начини. “- Дона Пуг
6. Дијагнозата е различна за секого.
„Имав 14 години кога се разболев. Официјално ми беше дијагностициран кратко време по 15-тиот роденден. Процесот беше долг и болен за мене. Првично, се сомневав дека имам пост-вирусни симптоми бидејќи штотуку имав грип кога започнаа симптомите. Конечно, по околу четири месеци редовна посета на мојот матичен лекар, хоспитализација, крвни тестови, колоноскопија и магнетна резонанца потврдија дека имам Кронова болест. “- Стивен Бојл
„Јас ја добив својата дијагноза кога имав 19 години, тоа беше на почетокот на 2011 година. Сè започна на крајот на 2010 година, се разболев многу. Продолжував да трчам до бањата, да фрлам секакви течности и да ослабам многу. Се сеќавам дека ја повикав мајка ми и и реков дека нешто не е во ред со мене. Таа се јави во болницата и по еден месец тестирање беше јасно што имам. Се сеќавам прилично добро - јас бев во клиниката за адолесцентна медицина и специјалистот се обиде да ми објасни што е Кронова болест. Всушност е прилично забавно да се размисли на тој момент. За мене беше олеснување да знам што имам. И, во мојот ум, тоа беше првиот чекор на патот кон закрепнување. Секако дека беше малку потешко отколку што мислев и по пет години дури сега почнав да се чувствувам „нормално“. - Моид Маџид
„Јас немав Кронова болест толку долго како повеќето луѓе. Имав голем напад кој само се влошуваше и се влошуваше четири недели. Конечно, непосредно пред Божиќ оваа година, отиде толку далеку што веќе не можев да јадам и две недели по ред
имав дијареја што целосно ме парализира. Слабев 20 кг за тие две недели. Лекарите на крајот ми ја зедоа крвта и ме однесоа во болница. Потоа следуваа МНР, компјутерска томографија, рентген, колоноскопија и гастроскопија една недела пред конечно да дијагностицираат Кронова болест. Најлошо од сè, во истиот здив ми рекоа дека Кронова болест е толку сериозна што специјалистот сакаше веднаш да ми го отсече дебелото црево и да направи вештачки анус [торба за колостома]. И тогаш шест часа подоцна, тие го сторија тоа. “- Расел manуман
7. Секој ден бара многу планирање.
„Да се има Кронова болест значи дека сум уморен секој ден. Нема еден ден да не сум уморен. Се будам уморен, уморен сум цел ден и потоа легнувам уморен. Деновите кога не сум уморен се многу ретки.
Често проверувам дали имам доволно лекови за сè што ќе ми се појави во животот - дали имам доволно таблети за викендот, дали аплицирав за мојот рецепт во канцеларијата на мојот лекар, кога треба да го земам рецептот, дали можам да одам во аптека итн.
Секогаш кога планирам нешто како одмор за викенд, треба да размислувам дали треба да одвојам дополнителни денови за одмор на работа за да се опуштам, или дали може да се одморам во одреден момент. Исто така, внимателно размислувам и за храната.
Често морам да ја менувам храната на менито и во рестораните кои постојано прашувам: „Може ли да го сторам ова без. „Мојот сопруг се шегува дека морам да имам залихи на тоалетна хартија бидејќи СЕКОГАШ добиваме тоалетна хартија со нашата неделна продавница и имам минимален број ролни низ куќата за секој случај да имам напад“ - Танија Кларк
8. Предизвиците доаѓаат на неочекувани начини.
„Тешката работа е што поради мојата Кронова болест, честопати се чувствувам непријатно да останам со пријателите кога ќе ме поканат за викенд. Често морам да станувам навечер за да одам во тоалет и се плашам да ја разбудам.
Појадокот исто така може да биде тежок. Од една страна не можам да преземам сè, од друга страна морам да одам во тоалет цело време, додека сите други појадуваат. “- Танија Кларк
9. Да се биде далеку од тоалет е страшно.
„Поголемиот дел од мојата работа се одвива во канцеларија и никогаш не сум далеку од тоалет. Беше тешко некое време, бидејќи зградата се модернизираше и морав да планирам алтернативни тоалети во случај патот до најблиската камион да биде блокиран или блокиран од изградбата. “- Танија Кларк
10. Станува нормално да се кријат симптомите.
„Како и многу други со Кронова болест, јас често ги кријам симптомите и ставам лице за покер. Не можам да сметам на бројот на пати што сум седел зад каса на предавање, со пријатели во паб или на работа и имав мачна болка, гризејќи ја усната и насмеана до грчевите и чувството на убод. отиде во мојот стомак. “- Стивен Бојл
11. По третманот, понекогаш може да се чувствувате уште полошо.
„По првата сесија, Ели изгледаше поздраво, повторно беше навикната на цврста храна и уживаше како дете. Но, се влоши повторно за неколку недели. Овој пат таа започна со низа стероиди со високи дози. Како ја убедувате една млада девојка дека е убава кога сè што гледа во огледало е надуено стероидно лице и не се препознава себеси? Лекот, иако брзо ги ублажуваше нејзините симптоми, влијаеше на неа толку далеку од верувањето што дури не можам да го опишам.
Таа се здебели, но како што е вообичаено со овој лек, нејзиното лице стана огромно. Тоа беше драстична промена. Постојано и велевме: „Ти си убаво девојче. Кога лекот ќе го снема, сè ќе биде во ред, не грижете се. ‘Една вечер излеговме на вечера како семејство во грчки ресторан. Одеднаш таа се расплака и сопственикот ја праша што се случува. Немавме идеја зошто се расплака, а потоа рече: „Огледалото е на wallидот, не сум јас, не можам да го погледнам.“ Беше очајна и ми го скрши срцето. - Дона Пуг
12. Хируршката интервенција е многу добро решение за многу луѓе.
„Па, бидејќи имав анус, имав прилично среќа што успеав да го обновам мојот живот доста успешно. Но, пред мојата операција беше многу поразлично. Се сеќавам дека поминав низ период на опаѓање по дијагнозата, бидејќи се помирив со мојата болест. Потоа дојде драстичното слабеење, исцрпеност, губење на апетит и чести спринтови до бањата.
Сè беше прилично надвор од контрола. На крајот, морав да го напуштам универзитетот за да станам подобар. Неколку години сè беше прилично тивко за мене. Станав многу изолирана и самосвесна за излегувањето и тоа имаше огромно влијание врз тоа како се дружев. Се оддалечив од моите пријатели и поминав низ време кога навистина ставав во прашање сè.
Веројатно најтешката работа со која морав да се справам е променетата диета. Не можев да издржам многу храна и добив ужасни грчеви и болка кога јадев нешто што не можев. Само неколку примери за работите што морав да ги избегнам.
Замислете дека имате 19 години и не можете да јадете пилешки крилца или пица. Ужасно лол.
Фактот дека сега имам вештачки анус го смени мојот живот на подобро. Имам целосна контрола врз тоа што можам да јадам, излегувам многу, хаха, и само уживам. Јас го надополнувам изгубеното време “- Моид Мајид