6 работи што треба да ги знаете за живеење со попреченост; Раул Краутхаузен -
Јас дефинитивно не можам и не сакам да го негирам својот хендикеп. Неспорно е забележлива карактеристика. Но, не и најважната работа. Би сакал да ви дадам увид во тоа што значи живот со попреченост.
Мојот инвалидитет е мој и е од огромно значење за мене. Секој ден. Кога луѓето се обидуваат да ме одделат од мојот хендикеп, тие ја негираат моќта на мојот хендикеп и огромното влијание што го има врз мојот живот.
Кога велам: „Не сакам“, тоа честопати значи „не можам повеќе“.
Не е можно лицата со попреченост да ја заборават сопствената попреченост.
Пробав некое време: сакав да го ставам мојот инвалидитет во втор план и да бидам таму насекаде и секогаш.
Резултатот? Не успеа.
Едноставно, се измамив. Ветив повеќе работи отколку што можев да управувам во достапното време - како да немам попреченост. Без оглед на подолгите времиња на патување што ги бара мојата инвалидска количка или доцнењата предизвикани од помошта. Колку и да се обидував да го одречам својот хендикеп, не можев.
Се разочарав, тагував и завршив сè помалку.
На пример, користењето инвалидска количка значи и дека ми треба повеќе време за некои рути. Не е мрзливо ако тогаш одлучам на крајот да не доаѓам воопшто. Ако ги игнорирате ваквите факти затоа што „попреченоста не е дел од мене“, порано или подоцна тоа ќе доведе до незадоволство во тимови, пријателства или односи. Затоа што не е моја вина што имам попреченост и што моето тело работи поинаку од повеќето други.
Ниту една волја, ниту вера, ниту лек и ниту една технологија не може да го промени тоа.
Јас сум инвалид.
Јас се дефинирам како инвалид затоа што сум. Кога велам „Јас сум инвалид“ тоа не е самосожалување, само-напуштање или признавање на слабост, туку факт.
Знам дека имам ограничени ресурси на сила, кои тешко можат да се пренесат на лице без попреченост.
Блогерката и консултант за дигитална комуникација Анет Швиндт еднаш се обиде да го објасни тоа со лажици што ги има на располагање секој ден.
Јас сум силен, вреден и креативен. И оневозможено.
Јас сум lovingубовен, сочувствителен и самоопределен. И има стаклени коски.
Ако не станува збор за моите ресурси, би сакал да го користам зборот „оневозможено“ поинаку. Во германска употреба, хендикепот е често поврзан со луѓе, „корисник на инвалидска количка“, „слепа личност“ итн. На ориентиран кон дефицит начин. Ова е тешко до степен до кој се елиминираат попреченоста во животната средина.
Како корисник на инвалидска количка, во многу случаи, најверојатно, ќе ме попречуваат структурни мерки (здраво чекори!) Или бирократски процеси (здраво закон за учество!) Од личните ресурси споменати погоре.
Понекогаш едно доведува до друго: Мојата финансиски тешка состојба, во која сум принуден поради недостаток на закон за учество, доведува до емоционални проблеми како што се стресот и стравот од иднината.
И скалите понекогаш ме исклучуваат - што исто така може да доведе до непријатни чувства.
Кој го гледа и разбира ова е вистински пријател. Луѓе кои ме гледаат на овој начин и кои продолжуваат да ги покануваат редовно, верувајќи дека ќе прифатам кога мојата сила е доволна - и кои нема да ја држат против мене ако не успеам. Тоа ми значи сè.
Јас не сум болен, само инвалид.
За жал, тоа е многу погрешно затоа што зборот „стаклесто заболување на коските“ е веќе употребен (иако ова е исто така сленг термин за osteogenesis imperfecta - но само маргинално).
Би сакал накратко да направам разлика затоа што не сум автоматски болен само затоа што имам попреченост: некој може или се обиде да излечи болест. Постои процес од здрав до болен и се надеваме дека повторно ќе се врати на здрав.
Ако скршам коска, тогаш всушност сум болен - сè додека не заздрави сè и повторно не бидам добро.
Ако имам настинка - исто толку сум болен како човек без генетски карактеристики. Штом помина студот, повторно ќе бидам добро.
Но, она што нема да се промени за мене е генетската состојба на моите коски и како резултат на попреченост.
Дури и ако моето здравствено осигурување праша секоја година: мојата попреченост ќе остане и не може да се излечи. Не можам да научам да одам и нема да бидам ниту 2 метри висок.
Зошто разликата е толку важна за мене: Ако болеста и попреченоста се стават на еднакво рамниште, тогаш ние исто така зборуваме за лекување на попреченост. Хендикепот е индивидуализиран и ние се враќаме на проблемите од горе.
Не сакам да негирам дека има и можности за „заздравување“ или подобрување на одредени попречености, но и тогаш треба да бидат самоопределени одлуки на засегнатите, а не консензус како „попреченост = болест = заздравување“, што е одредено од социјален дискурс.
Вклучувањето е повеќе од тоа да ме носиш само со тебе.
Вклучувањето е повеќе од само да им дозволиме на луѓето со и без попреченост да се состанат заедно. За мене, вклучувањето значи и земање предвид на дополнителниот напор што луѓето со попреченост нужно ги имаат. Да видам, на крајот на краиштата, живеам во голем град, без разлика дали дискотека е достапна за инвалидска количка. Без да го носам, без „Ох, заборавив дека не е така лесно со инвалидска количка“. Не сфаќајте погрешно ако повеќе сакаме да откажеме отколку да учествуваме.
Не би направил ништо подобро од дружење со вас момци. Но, не секогаш работи. И немате корист ако не се забавувам затоа што морам да се грижам како ќе ме носите по скалите после неколку пива. Понекогаш ни треба малку повеќе внимание и помош отколку што мислевме.
Те молам разбери.
Јас сум активист. Јас сум пријател. Имам попреченост што понекогаш ме спречува да учествувам.
За жал, јас ги немам истите права и можности како тебе.
И, едноставно има работи што едноставно не можам да ги направам. Јас сум инвалид.
Меѓутоа, поголемиот дел од времето ме попречуваат: законите, структурните бариери или предрасудите во умот.
Не можам само спонтано да одам во Барселона за време на викендот.
Ако кажете: „За мене повеќе не сте онеспособени“, веројатно велите: „Знам дека сте во инвалидска количка, но јас ве перципирам првенствено како личност - наместо како личност со попреченост“.
За жал, она што често го слушам е дека не ја гледате дискриминацијата на која сум изложен како личност со попреченост. И тоа ме погодува.
Понекогаш се чувствувам како товар.
Понекогаш се чувствувам како да ги оптеретувам луѓето околу мене. Затоа што има многу работи низ кои не можам да преживеам. Затоа што се плашам дека моите пријатели се чувствуваат виновни кога прават работи без мене во кои не можам да учествувам заради попреченост. Затоа што често морам да вложувам дополнителни напори. Затоа што не сум во согласност со заедничкиот идеал за убавина и се плашам дека луѓето ќе се срамат од мене.
Не сакам да пишувам толку отворено за последните точки - но важно е: не сакам да бидам товар.
Сакам да бидам пријател, колега, aубовник. Личност која исто така има свои потреби.
Не оној од чија инвалидска количка ви се валкаа пантолоните. Или кому толку добро му помогнаа. Не сакам да бидам причина за некое херојство.
Сакам да го живеам животот независно, среќно и активно, без да морам постојано да велам „благодарам“ за работите што луѓето без попреченост ги земаат здраво за готово.
Сакам да ме сакаат и можеби да ме мразат за мојот карактер, за своите постапки, за своите зборови.
Не за мој хендикеп