8 мај, Меѓународен ден на таласемијата, децата се раѓаат секоја година со оваа состојба
На 8 мај, секоја година, се одбележува Меѓународниот ден на таласемијата, иницијатива на Меѓународната федерација за таласемија.
Таласемиите се семејство на генетски состојби во кои намалувањето на нормалното производство на хемоглобин е предизвикано од делумна или тотална блокада на синтезата на еден од полипептидните ланци на глобин, според http://talasemia.ro/.
Постојат две категории на таласемија: алфа и бета. Првиот, кој се смета за мала анемија, нема посебни симптоми, веројатно недостаток на апетит, губење на тежината, слабост и вртоглавица. Од друга страна, бета таласемија, исто така наречена голема таласемија, може да значи деформација на коските на лицето, одложен развој на телото, отежнато дишење, бледа кожа или темна урина.
Таласемија се јавува кога едниот или двата гени кои произведуваат бета глобин не работат или работат само делумно. На човекот му се потребни и глобините, алфа и бета, за да формира хемоглобин.
Ако пациентот има генетска предиспозиција и има само еден од погодените гени, тој или таа имаат лесна анемија и обично не му е потребен третман. Во овој случај станува збор за мала таласемија или земја бета таласемија.
Пациент со генетска земја е пациент кој го наследува нормалниот ген од едниот родител, а генот од таласемија од другиот родител.
Ако двата гени на глобин се погодени, пациентот има сериозна анемија. во овој случај пациентот наследил гени со таласемија од двајцата родители - таласемија мајор.
Таласемија мајор е ретка вродена болест, во Романија има околу 300 пациенти со оваа болест, сите овие пациенти на возраст помеѓу 2 и 40 години.
Симптомите на овој тип на анемија се појавуваат во првите 6 месеци од животот, третманот се состои во извршување на трансфузија на крв, во редовни интервали, на 14-21 ден. Ако трансфузијата на крв започне на рана возраст и продолжи во текот на животот, се смета дека тие го продолжуваат животот.
Во 2020 година, темата на овој ден е „Зора на новата ера за третман на таласемија: време е, преку глобален напор, новите третмани да станат достапни за пациентите“ („Зората на новата ера за таласемија: Време за глобален напор да се направат нови терапии достапни и достапни за пациентите“), ја покажува страницата thalassaemia.org.cy. Наведените иновативни третмани се, меѓу другото, откривање на два лека кои биле овластени во 2019 година, од страна на Администрацијата за храна и лекови на САД и Европската агенција за лекови, според цитираниот извор.
Се проценува дека има скоро 300 милиони луѓе ширум светот со таласемија. Болеста се отстранува за неколку илјади смртни случаи секоја година.
Околу 200.000 деца се раѓаат со таласемија годишно, особено во медитеранското и азиското население.
Во Романија, Здружение на лица со голема таласемија (АПТМ) е основано во 2005 година како невладино здружение за да и овозможи на војската да го подобри квалитетот на животот на пациентите со главна таласемија. Од 2006 година, Здружението е вклучено во разни активности и се приклучи на Меѓународната федерација за таласемија. Во исто време, во март 2011 година, АПТМ стана полноправна членка на Европската организација за ретки болести (ЕУРОРДИС). Покрај тоа, АПТМ е член на Националниот сојуз на ретки болести во Романија, според http://talasemia.ro.
За возврат, ЕУРОРДИС е сојуз на организации на пациенти и индивидуи, кои работат во областа на ретки болести и претставува над 469 организации за ретки болести во над 45 земји. Целта на ЕУРОРДИС е да создаде паневропска заедница на организации на пациенти и луѓе кои живеат со разни ретки болести, да ги претставува на европско ниво и да се бори директно или индиректно против влијанието на ретките болести. на пациентите. Агерпрес