Бебе блогира за неговиот живот со сонда - Апонова Дом; Care GmbH
Секое млеко што Елај го има како бебе е „рачно изработено“. Ова значи дека родителите го прават свеж секој ден - од специјален млечен прашок. Потоа, не му се дава млеко во шише, туку се администрира директно во цревата преку пумпа за храна. Зошто? Елај е роден со празнина во хранопроводот. Ништо не може да влезе во стомакот од устата - ниту храна ниту плунка. Лекарите исто така ја нарекуваат оваа малформација како атрезија на хранопроводот. Глупава работа за млеко во прав: Мали „копчиња“ често остануваат во мешаната течност и, се жали Елаи во својот блог со поднаслов „Мојот живот, моја болест“, ја заглави пумпата за храна.
Секако, неколку месеци по неговото раѓање, малото момче не може да зборува, а камоли да пишува. Она што Елај го кажува за себе на својот блог, родителите го очекуваат со убов. Кога на Елаи му беше дијагностицирана атрезија на хранопроводот по раѓањето, двајцата не само што беа шокирани, туку и целосно беспомошни и дезориентирани. Гуглањето на болеста на Елаи не ги подобри работите. Двајцата читаат за трајно хранење со цевки, рефлукс, пневмонија и можни други малформации на скелетот или срцето. Потоа, тука беше терминот фундопликација, многу комплицирана операција против рефлукс. Колку повеќе читале таткото и мајката на Елаи, тие се чувствувале понесигурни.
Што е атрезија на хранопроводот?
Атрезија на хранопроводот (хранопроводот "хранопровод"; атрезија "малформација") е малформација на хранопроводот. Обично се развива до третата или четвртата недела од бременоста. Кога детето е родено со атрезија на хранопроводот, хранопроводот или нема врска со желудникот и се отвора во душникот, или е толку тесен (стеноза) што храната не може да помине низ неа. Нејасно е точно зошто малформацијата се јавува во матката.
По раѓањето, атрезијата на хранопроводот обично се манифестира како зголемена плунка. Покрај тоа, новороденчето има потешкотии со дишењето и многу кашла. Ако родителите се обидат да ја хранат, храната влегува во душникот и се развива цијаноза, односно кожата станува сина.
Езофагеалната атрезија обично се третира со хируршка интервенција. Кој метод е вистинскиот, зависи од тоа колку е оддалечен горниот дел од хранопроводот од долниот дел. Ако растојанието меѓу нив е мало, деловите на хранопроводот обично можат повторно да се поврзат. Ако растојанието е преголемо, хранопроводот треба да се издолжи за неколку дена или недели или парчето што недостасува да се замени со делови од желудникот или цревата. Во текот на првата недела по операцијата, детето се храни преку гастрична цевка. Штом езофагусот заздрави, храната ја добива преку устата.
Многу деца со езофагеална атрезија, исто така, имаат таканаречена трахео-езофагеална фистула, врска помеѓу душникот и хранопроводот. Ако е така, ова мора да биде хируршки исечено или затворено. Тоа е затоа што плунката, храната или гастричниот сок лесно можат да навлезат преку фистулата во белите дробови или стомакот. Засегнатите деца затоа често имаат сериозни проблеми со дишењето или непријатно надуен стомак. Малформации на 'рбетот, гастроинтестиналниот тракт, срцето или бубрезите исто така не се невообичаени.
Во Германија, околу едно од 2.500 до 4.000 деца се раѓаат со атрезија на хранопроводот. Момчињата се погодени малку почесто од девојчињата. Ако малформацијата се препознае навремено, шансите за преживување се многу добри и обично се над 90 проценти.
За да ги спасат другите луѓе погодени од оваа несигурност, родителите на Елаи решија да пишуваат за болеста и животот со неа во име на нивниот син. Затоа, блогот не се однесува само на дијагнозата или специфичните прашања („Како навистина делува грижата за трахеостом, т.е. менување на канила?“, „Што треба да земете предвид кога ја градите вашата диета преку цевката ПЕГ?“), Но исто така е и толку убава Работи како првата екскурзија на Елај во сталактитската пештера во Вил во Оберберг. Неговата постара сестра ја држи раката на нејзината мајка, Елај го носат во прегратките на неговиот татко. Theидовите се сите влажни, се сеќава Елај и може да допре сè. Неколку пати, капките паѓаат на главата на двегодишното дете. „Тоа беше навистина смешно“, вели тој.
Елај сега има пет години. Раскорот во хранопроводот сега е затворен хируршки - со еластично-мускулна мембрана од бутот (фасција лата). Лузната добро се лекуваше и не се формираше гранулационо ткиво. Проблем: Откако езофагусот на Елај конечно беше во функција, лекарите открија дека тој исто така има расцеп на гркланот, односно одвојување помеѓу ларинксот и хранопроводот. Ова во меѓувреме е и оперативно затворено. Сепак, ларинксот не го следеше растот, па затоа на Елаи сè уште му треба проширување на гркланот.
Најголемата работа во врска со блогот: Гледањето на светот низ очите на Елаи не само што збогатува за погодените. Детската непристрасност што родителите им ја даваат на неговите зборови го намалува стравот и помага да се разбере комплицирано знаење од специјалист.