Бубрежен карцином - Форум за дијагностичко објаснување за рак

Силвија (и сите заинтересирани)

Sorryал ми е за дијагнозата на татко ти. Остани силен!

Дали зборуваш англиски? Јас сум регистриран на форум: Kidney-ONC. Има околу 1900 членови - сите се пациенти или роднини на пациенти со карцином на бубрег (повеќето имаат чист клеточен рак на бубрег). Мислам дека тоа е посебен форум за други видови на рак на бубрег. Оние што се на списокот ќе можат подобро да ве водат.

Accessе треба да креирате сметка за пристап до архивите и да можете да објавувате порака. Регистриран сум од 2010 година и научив многу од објавените пораки. Информациите се релевантни за САД воопшто, но има и многу пациенти од Европа (главно Велика Британија), Австралија, итн. Повеќето третмани или клинички испитувања се на прво место во САД и ова е најдобриот начин да дознаете за нив и колку се добри од пациентите кои ги примаат први.
Кога мајка ми зеде градник, така научив што да и дадам за да и помогне подобро и подобро да ги издржи несаканите ефекти.

Така дознав дека НЦИ - Националниот институт за рак во Америка, прави многу студии за ретки карциноми и разбрав дека ако ве примат во некоја од нивните студии, обично не мора да плаќате ништо. Вие само треба да стигнете во САД и да останете таму за време на третманот. Се надевам дека не грешам и дека добро разбрав. Не сакам да ти давам залудни надежи.
Можете да гуглате повеќе информации или да се регистрирате на овој форум и да побарате мислење од секого. Можеби, дури и ако ракот на вашиот татко е редок вид, некој слушнал за тоа и може да ви даде идеи за тоа што би можеле да направите или да ве насочи на друг поспецијализиран форум.

Можете ли да ми кажете кои третмани ги направила вашата мајка за да ги намалите несаканите ефекти на Сутент? Татко ми е во неговиот втор месец на Сутент и во првиот месец имаше гадење, повраќање, дијареја и воспаление на јазикот. Сега, покрај сутент, правиме и натуропатичен третман од енергија плус и несаканите ефекти се намалија.

@raulduke: благодарам за одговорот.

Сè уште нема направено испити, ова е само резултат на биопсијата за оперираните делови (бубрег, јас го разбирам како надбубрежна жлезда и околните исчистени маснотии). Урологот што го оперирал смета дека нешто не е во ред со првичниот резултат на биопсијата (според неговиот татко, тој бил единствениот кој зборувал со танцот). Затоа, тој препорача дополнително имунохистохемиско испитување на исеченото парче кај Бебес. Неговиот тумор беше откриен оваа година во април по годишниот преглед (не за нешто конкретно, но годишно тој правеше разни тестови и прегледи препорачани од општ лекар) и оперираше кон крајот на мај (подоцна гледајќи ги тестовите направени во 2011 г. видов дека туморот бил оттогаш, бил помал, само 3 см, но се чини дека лекарот што ги толкувал тестовите не го забележал тоа затоа што не го сврте нашето внимание на фактот дека има нешто во ред)

Се сомневам дека М1 се однесува на туморот на исечениот бубрег.
Сега бараме онколог за консултации и препорака на дополнителни тестови (веројатно вклучително и КТ)
Добив препорака за д-р Ципријан Алдеа од Колтеа. Разбирам дека тој е добар професионалец, иако според она што го видов на форумите, комуникацијата со пациентот е многу „студена“. Што мислите за него во контекст на нашиот случај, би го препорачале?

@RaulDuke: Ви благодарам многу за помошта. Мислам дека хирурзите препорачуваат онкологија заради 2-те нодули со екстарпирани метастази. Тие не рекоа ништо за другите места каде што ќе има метастази. Следната недела имаме состанок со онкологот препорачан од хирурзите. I'mубопитен сум што ќе дознаеме „ново“ и со што сакаат да се занимаваат и особено како ... comeе се вратам детално. Ниту линкот објавен од мене не работи. Тоа е чудно. Се надевам дека ќе го најдам повторно и ќе се вратам со точната врска.

@ anamaria.s: многу ви благодарам за добрите размислувања и за препораките. Јас направив сметка на веб-страницата Acor.org вчера попладне и продолжив да читам за тоа за ЦДЦ. Навистина, тоа е многу корисна страница за сите оние кои страдаат од рак и која исто така ја препорачувам. Најдов дури и некои предлози за клинички испитувања во Америка и некои имиња на германски истражувачи со кои планирам да контактирам деновиве за да видам дали имаат нешто корисно за нас.

ес: М1 се однесува на присуство на ширење на карцином на бубрег на АДРАНАЛ; дури и ако се чини дека се „блиски“ и практично „уште таму“, за жал, ова е многу лош знак, бидејќи туморските клетки ги напаѓаат крвните или лимфните садови и мигрираат на други места, поблиску или подалеку од главниот тумор. . ова треба некако да се провери. со дополнителни средства за сликање, на пример КТ; карцином на бубрег е тумор кој, кога метастазира, е исто така најпосакуван за коските, па затоа може да се користи и сцинтиграфија на коските.

Д-р Алдеа е многу добар лекар, колку што знам. Не знам дали имате можност да прочитате какво било професионално карактеризирање за него или за кој било доктор на случајни форуми, бидејќи светот што пишува нема средства да го цени тоа. светот може да цени само немедицински работи, емпатија, способност за зборување, односи со јавноста, важни работи исто така, но не и од суштинско значење за медицинскиот акт, и кога се позитивни тие често ја кријат неспособноста. незадоволни постојат и секогаш ќе постојат, особено во онкологијата, можете да замислите.

Ви благодариме за појаснувањето. Следната недела тој закажа состанок со онкологот, да видиме што ќе ни каже и какви истражувања ќе ни препорача.

Апсолутно сте во право за лекарите, но за пациент кој секако го бара најдобриот специјалист што може да си го дозволи и може да го достигне, тоа е прилично тешко да се избере, бидејќи тој нема други критериуми. Малкумина можат да побараат стручен совет од лекар.

Здраво, се вратив со линкот што го испратив пред некој ден. Се чини дека работи сега, мислам дека имаа некои проблеми со нивната страница.
http://www.ctu.mrc.ac.uk/research_areas/study_details.aspx?s=31

Во понеделник, татко ми е закажан за друг онколог (препорачан од хирурзи). Nextе се вратам со нови информации следната недела. Многу сум iousубопитен што ќе ми препорачаат, иако од ова што го кажувате и засега нема што да се прави, туку да почекаме да видам каде повторно ќе се појави карциномот и дури потоа да започнам со некои третмани. Дали е можно лекарот да се обиде да ги третира 2-те нодули со метастази? Но, тие беа изнесени за време на операцијата. Не знам дали може да го третира тоа.

Неодамна прочитав дека истовремениот третман со сунитиниб + зрачна терапија ќе работи за метастатски карцином на бубрег. Имам статија од 2012 година (Мајкл Шталер, Германија) што покажува дека сунитиниб делува како радиосензибилизатор. Така, по администрацијата на сунитириб, пациентите реагираат и на третман со радиотерапија. После третманот, од 22 пациенти подложени на студијата, 2 пациенти имале целосни ремисии и со делумни ремисии имало 9 пациенти, а останатите имале мали реакции. Дали ракот на бубрезите со метастази, како што се нарекува во статијата, се однесува на видот на чист карцином?

Не знам на кои нодули мислиш ... додека не се докаже спротивното, човекот ОПЕРАТИРА и нема повеќе канцерогени лезии на самото место. постои неодамнешна истрага за слики што вели поинаку ?

Се разбира, ако одите кај кој било онколог, ништо не може да се понуди, колку и да сакате, освен тоа: редовно следење и/или запишување во клиничка студија. третман, во моментот, во НЕ СЛУЧАЈ! детално ве чекаме доколку наидете на онколог кој вели поинаку.

вашата врска содржи информации за SORAFENIB кај чист клеточен рак на бубрег. тука не е случај. неговиот карцином се нарекува „рак на колекторски канали/белини“. не е истата работа.

Студијата на Сталер, за која истовремено имав пристап до апстракт, се однесува на третманот што го опишавте, но во контекст на МЕТАСТАТИЧНА болест. не сме во оваа ситуација; тогаш, што е уште поважно, дури и ако дознаеме, во неговата студија се запишани 12 лица, од кои (не е споменато апстрактно), мислам дека никој од нив немаше дури и оваа многу ретка форма на карцином на бубрег, собирајќи рак на канали. Во секој случај, затоа, не мислам дека студијата е релевантна, барем додека не можам да го пронајдам и прочитам целиот напис во целост.

ако истражувате, ве интересираат следниве клучни зборови што ги барате: карцином на бубрег, напреден локален карцином, карцином на канали или белини. сепак, се плашам дека нема да најдеш многу работи.

Помина скоро еден месец откако ме прашавте да ви кажам што носи мајка ми со мене ... Се извинувам, имав земени белешки но беа поделени на неколку места и.

Како и да е, се обидов да набројам сè што се сеќавам. Се надевам дека оваа информација ќе ви помогне со нешто:

Несаканите ефекти се разликуваат од личност до личност или од една во друга смена. Исто така, зависи од количината на сутент што се зема.

Во случајот на мајка ми, некои несакани ефекти се појавија само во првите неколку круга, по што исчезнаа, други несакани ефекти се појавија на патот и беа поочигледни во 3 и 4 недели од циклусот на сутент.

Ако татко ти многу го толерира сутентот, прашајте го вашиот лекар дали може да земе помала доза некое време: мајката започна со 50 мг сутент, но не можеше да издржи добро и по два круга дозата падна на 37,5 Несаканите ефекти со ниски дози не беа толку големи. Се разбира, можеби придобивките не беа исти ... немаме начин да знаеме. Поручникот работеше кај мајка ми скоро 2 години.

Секој ден се обидуваме да го земеме стотиот во исто време. Мајката не јаде грејпфрут освен за време на паузата, а кога ќе го земе лекот, не јаде јаболка, сирење, млеко. 1 час пред и по стоти. Ова е така за да не влијае на апсорпцијата на лекот во телото. Повеќе информации за ова има на мрежата.

Тој земал само додатоци во исхраната: ресвератрол (за кратко време) и куркумин. Најдов информација за куркумин на мрежата дека би било добро со градник и ќе го направи тоа да работи подобро.

Подолу ги наведов несаканите ефекти што ги паметам. Се надевам дека не грешам во информациите што ви ги давам, но како и да е, тие се засноваат на нашето искуство, (како што ги паметам) не сум доктор, затоа ве молам земете ги како такви.
Ве молам поправете ме ако внесов погрешна информација!

- Висок крвен притисок: Купив уред за следење дома секој ден, а понекогаш и неколку пати на ден. За време на лекувањето на конците, тој обично беше над границата и земаше лекови за крвен притисок. За време на паузата, по околу 2-3 дена, неговиот крвен притисок се врати во нормала и ги запре лековите за крвен притисок. Високиот крвен притисок може да предизвика проблеми со бубрезите, затоа се препорачува да се држи под контрола, особено за луѓето кои имаат само еден бубрег.

Бидете свесни дека лековите за крвен притисок можат да предизвикаат постојана кашлица или флегма. Ако се случи ова, сменете го лекот. Бидејќи Сутент може да предизвика проблеми со срцето, се обидовме редовно да одиме на КАРДИОЛОГ (еднаш на секои 2-3 месеци) за да ја следиме ситуацијата. Ние секогаш носиме список со сите лекови што ги зема мајка ми и детали за медицинската сестра - обично секој лекар ви препишува лекови без да знае кои други лекови ги зема пациентот и така на крајот да земате лекови што можеби не е соодветно да ги земате. комбинирајте или направете го истото.

- Хипертироидизам: се чува под контрола со еутирокс. Бидејќи нивото на ТСХ се менува со текот на времето, на секои 2-3 месеци правиме тестови и одиме кај ендокринолог за да ја прилагоди дозата.

- Пожолтување на кожата: за време на смената, неговата кожа стана жолта, но се опорави за време на паузата помеѓу рундите. Сè додека резултатите од тестовите на црниот дроб се во ред, тоа не е знак на загриженост (и сè додека очите - белките на очите - не пожолтуваат); ова е вообичаен несакан ефект на сутентот.

- Оток на лицето за време на паузата: ова не е знак на загриженост колку што знам. За време на паузата, може ли градникот да предизвика „спукани капилари“ ? - истекување на капиларите ... што го прави лицето и очите да изгледаат отечени. Очите на нејзината мајка за време на паузата доста отекуваа и беа иритирани околу очните капаци - имаше дури и црвени дамки на очните капаци околу очите. Тие обично се повлекуваат до крајот на периодот на пауза

- Мали плускавци во устата (на непцата), чувствителност на храна: ова се случува особено во 3-4-та недела од смената на султан: gave дадовме на мајката храна што можеше полесно да се џвака, или пасирана: пире, супа, многу зачинета храна лук, бибер, колку е едноставно
може). Сокови од зеленчук.
Користев глицерин и чај од кантарион (или жалфија што не се сеќавам) за да помогнам во лекување на плускавци.

- Промена на вкус: храната имаше метален вкус. Сè што можете да направите тука е да и кажете да јаде, сакал или не, не смее да слабее (мајка ми изгуби тежина за време на третманот, но беше во ред затоа што имаше малку прекумерна тежина пред да започне со третманот) . Мислам дека прочитав дека лековите делуваат подобро кај луѓето со малку маснотии: помалку телесна маса да се покрие.

- Воспаление на непцата: мајката сè уште доби инфекции во устата за време на шиење и гној формиран кај некои маси. Поради инфекцијата (не е добро да се живее со него во телото) и болката, тој ги отстрани сите заби со проблеми и на крајот ги отстрани сите (со дозвола на онкологот - секогаш спомнувајте му на забар дека имате рак и земете третман особено ако земете третман за метастази во коските бидејќи дури и еднократно извлекување може да предизвика проблеми.) Му требаше некое време да се навикне на протезата но сега е МНОГУ подобро. Навистина ми е жал што ја мачев толку долго и не ја оставив да ги мие забите кога стоматологот го предложи првиот распоред. Кога има проблеми, јаде лесна и смачкана храна.

- Нема ниско ниво на протеини во тестовите на крвта (веројатно предизвикани од јадење помалку месо - ги заменивме протеините од месо кои потешко се обработуваат за луѓето кои имаат единствен бубрег со мелени семиња: бадеми, ореви, измешани во житарици или сокови. зеленчук)

- Анемија: низок број на бели крвни клетки: инјекција со неупоген (се надевам дека тоа е вистинското име)

- Низок број на тромбоцити: под 80 000 тој ќе престане да лекува и ќе прави инјекции или инфузии со дексаметазон (разбирам дека сè додека има над 50 000 тој може да продолжи со третманот, но мора да бидете многу внимателни затоа што ако тие се прениски, може да дојде до крварење внатрешно - особено во стомакот мислам. Знак на внатрешно крварење е црната столица - се надевам дека не се лажам).
Обично, кога тромбоцитите почнаа да паѓаат, на неговата кожа - рацете и нозете - се појавија мали модринки и некои црвени точки. И малку му крвавеа носот и непцата.Кога зеде 50 мг градник, тој двапати остана во болница за да ги зголеми тромбоцитите. Прочитав дека е добро да се јаде папаја за да се зголеми бројот на тромбоцити. Додатоците на папаја не се препорачуваат - тие можат да предизвикаат токсичност во црниот дроб.

- Мали пченки во стапалата: за да не се појават, ги одржуваше нозете хидрирани: навечер ставаше маслиново масло и спиеше со памучни чорапи за добро да хидрира. Кога ќе се појават, тие се многу болни за одење. Добар крем може да се користи и во текот на денот. Ако се болни, топлите бањи исто така помагаат малку. Стероидните креми помагаат многу, но не се многу соодветни, бидејќи имаат ефект врз имунитетот. Мислењата се поделени.

- Дијареа: боровинки, иммодиум, кокос, чај од нане, спанаќ, многу зрела банана.

Ако дијарејата е многу тешка за контрола, тогаш ќе треба да земате превентивни лекови: Имодиум наутро и навечер, прилагодете ја дозата колку што е потребно. Познавам луѓе кои пиеле: 3-4 апчиња наутро и навечер и уште 1-2 апчиња еден час пред јадење. Знам дека звучи одлично, но можете да започнете со мала доза и да ја зголемувате додека не се контролира дијарејата. Храна со ниски влакна.

- Чувство на студ: мајка ми имаше периоди кога лицето, рацете и нозете и беа многу студени. И тие воопшто не се загреваа. Читам дека чувството на студ е обично вообичаено кај пациенти со карцином. Исто така, може да биде предизвикано од: нарушувања на тироидната жлезда или низок хемоглобин (анемија).

---