Цистична фиброза и исхрана ЈЕМ - весник за нутриционистичка медицина
Со оглед на честата појава на дигестивни нарушувања и апсорпција на хранливи материи во цистична фиброза и придружна неухранетост, нутриционистичката терапија е еден од столбовите на концептот за мултимодален третман. Виенскиот диетолог Ерих Хорак има долго и интензивно професионално искуство во нутриционистичката терапија за нега на пациенти со цистична фиброза.
Како се гледа важноста на исхраната во цистична фиброза - кратко CF -?
Хорак: Нутриционистичкиот менаџмент и нутриционистичката интервенција се од голема важност во третманот на цистична фиброза, и заедно со медицинска терапија, физиотерапија, психолошка поддршка и нега тие треба да се класифицираат како компонента во целокупниот концепт на терапија. Таков концепт на терапија може да се спроведе само во центри заверени во овој поглед. Успехот на медицинската нега на заболените од ЦФ од времето на дијагностицирање и интензивните научни истражувања покажуваат, меѓу другото, и зголемување на животниот век, како што покажуваат податоците од Европа, Велика Британија и САД. Средното време на преживување по дијагностицирањето е скоро двојно зголемено во последните 30 години - и може да се очекува дека очекуваното траење на животот ќе продолжи да расте.
Може ли да се докажат специфични успеси во управувањето со исхраната во однос на квалитетот на животот и прогнозата?
Податоците за историјата на илјадници деца и адолесценти во американскиот регистар на ЦФ покажуваат дека функцијата на белите дробови и индексот на телесна маса (БМИ) се тесно поврзани. Ако БМИ е под 50-ти, па дури и појасно под 10-тиот перцентил *, функцијата на белите дробови е слаба. Ова може да се забележи и кај испитаните деца на возраст од 6 до 12 години, и исто така - и уште подраматично - кај возрасните од 13 до 20 години.
Ова е уште поимпресивно во германскиот извештај за волумен „Осигурување на квалитет цистична фиброза“ од 2012 година (2). Кај млади пациенти, смртноста била испитана како функција на БМИ при влегување во зрелоста. Во период од 17 години, починале 45 од 96 пациенти кои влегле во зрелоста со БМИ под 19 години **. Од 98 пациенти со БМИ поголем или еднаков на 19 при влегувањето во зрелоста, само 12 смртни случаи биле регистрирани во следните 17 години.
Кои се посебните диетални побарувања за ЦФ.?
Врз основа на упатствата на европските професионални здруженија, најраната можна поддршка и обука во врска со исхраната треба да се види под аспект дека одлучувачката точка во CF е диспропорција помеѓу енергетските побарувања и снабдувањето со енергија, што се постигнува преку насочени совети за индивидуални енергетски побарувања, снабдување со макро и микроелементи и терапија за замена на панкреасните ензими (1, 3, 4).
Бидејќи повеќето пациенти со ЦФ имаат панкреасна инсуфициенција, препаратите на панкреасните ензими мора да се земаат со секој оброк - во зависност од количината на храна, составот на храната и возраста. Исто така, потребно е да се заменат витамини растворливи во масти, бидејќи тие не можат да се апсорбираат во доволни количини од природната храна и покрај администрацијата на панкреасните ензими. Ние мора да ја надополниме кујнската сол. Пациентите со ЦФ губат и до четири пати повеќе сол во нивната пот од оние кои немаат ЦФ. Понатаму, мора да се внимава да се обезбеди доволен калциум за да се спречат заболувања на коските, да се препознае и третира дијабетесот поврзан со ЦФ - од десетгодишна возраст се скринира годишно - и дека неухранетите пациенти добиваат соодветна грижа преку додатоци и Пиење храна до ентерална, па дури и привремено парентерална исхрана.
Кои маркери за нутритивниот статус се користат?
Освен маркери како што се висината, тежината, БМИ и нивната прогресија, коскената густина, составот на телото може да се утврди преку анализа на биоелектрична импеданса, функција на панкреасот преку фекална панкреасна еластаза и усогласеност со ингестијата на панкреасните ензими преку химотрипсин. Покрај тоа, постојат тестови на крвта за да се утврди статусот на витамин, тест за толеранција на гликоза во усната шуплина, утврдување на вредноста на калциумот и проценка на дневниците за исхрана.
Како се апсорбира доволно енергија кај пациенти со ЦФ?
Во зависност од развојот на телесната тежина и нивото на ризик од неухранетост, постои чекор-по-чекор план во упатствата (1). Отпрвин, се обидува да ги исполни потребите за енергија преку нормална исхрана. Најлесен начин е, се разбира, да се дозираат мастите како најенергетски густа хранлива материја соодветно. Главната пречка за лицата со ЦФ често е количината на храна што треба да се консумира. Многу големи делови предизвикуваат отфрлање. Ако дел остане мал и јасен, но содржината на енергија е сè уште висока, тогаш диетата со калории е полесна за спроведување. Ако зацртаната цел сè уште не е постигната, може да се додадат додатоци во исхраната базирани на јаглени хидрати или мешавини на јаглени хидрати-маснотии, или може да се користи храна за пиење калорична и богата со протеини. Како следен чекор, ентералната исхрана можеби ќе треба да се користи привремено.
Постои специјална обука за нутриционистичка нега на пациенти со ЦФ?
Како диететичар, ги имате основните барања за ова. Нема официјална специфична обука во врска со ова. Општо, заедно со тимот во овластениот центар, треба да размислите каде и како можете да ги стекнете релевантните вештини.
Како се гледа целокупната грижа за пациентите со ЦФ во Австрија? Дали има некои активности што треба да се израмни за одредени групи и возрасни групи?
Во Австрија, грижата се обезбедува во овластени центри, како што споменавме. Покрај тоа, регионалните и надрегионалните групи за самопомош нудат поддршка за погодените. Од моја гледна точка, грижата за пациентите со ЦФ во Австрија е на многу високо ниво, дури и ако може делумно да се интензивира во однос на терапијата со исхраната, на пример.
Што е особено важно за родителите на мали деца од аспект на управување со исхраната?
Пораката што е тешко тешко да се спроведе се однесува на сознанието дека првите неколку години од животот се исто така одлучувачки за понатамошниот тек на здравјето до зрелоста во однос на исхраната. Сепак, ова знаење не треба да резултира со преголемо внимание на родителите во исхраната на детето. Повеќе станува збор за постојана свесност и психолошка вештина за да нема премногу притисок врз детето. Товарот на грижа не треба да се сноси на детето, тој треба да остане на родителите, кои за возврат треба да ја прифатат поддршката од центарот за грижа, особено во превентивната интервенција. Пад на процентот на тежина, должина или БМИ, на пример, не треба да ги тера родителите да се чувствуваат виновни. Ова треба да се сфати како факт во врска со CF, на кој не треба да се замижува, туку да се започне да се интервенира што е можно порано.
Ви благодарам многу за интервјуто.
* Процентите на БМИ се засноваат на вредностите на големи групи деца на иста возраст и пол. На пример, ако процентот на БМИ е 10, 90 проценти од децата во споредбената група имаат повисок БМИ.
** Границата за слаба тежина е БМИ од 18,5.
1 Турк Д, Брегер ЦП, Коломбо Ц, и др. ESPEN- ESPGHAN- ECFS упатства за нега на исхраната кај доенчиња, деца и возрасни со цистична фиброза, Клин Нутр 2015; 35: 557-577
2 Центар за квалитет и управување во здравствената заштита, институција на Здружението на долна Саксонија; Mukoviszidose e.V. и Mukoviszidose Institut непрофитна компанија за развој на истражување и терапија mbH: Извештај за обем на квалитет за цистична фиброза 2012
3 Упатство за AWMF бр. 026/024: Цистична фиброза кај деца во првите две години од животот, дијагностика и терапија (S3), заклучно со 31 март 2020 година
4 Упатство за AWMF бр. 068/020: Муковицидоза (цистична фиброза): Исхрана и егзокрина панкреасна инсуфициенција (S1), заклучно со 20.05.