Даниел - Здраво на сите заинтересирани за ALD - Помогнете им на погодените, промовирајте истражување!
Даниел - Здраво драга ALD заинтересирана
Би сакал да ти кажам за тоа како ми помина кога дознав дека сум засегната од АЛД. Во тоа време, мајка ми ја испиташе крвта без брат ми и јас знаев за тоа. Далечен роднина беше болен со наследна болест, која тогаш беше целосно непозната за нас, тоа беше во 1993 година. Мајка ми не сакаше да нè загрижи и ни раскажа само за нашата вознемиреност кога беше откриен генетскиот дефект кај неа. Потоа ја испитавме крвта. Многу масни киселини со долг ланец кои се типични за оваа болест, исто така, се најдоа кај мене и во мојот брат. Искрено, мојата прва мисла кога телефонски ни го соопштија тоа од Гетинген беше „Кул, неколку дена надвор од училиште кога ќе одиме во Гетинген на испит“.
Во тоа време, јас дури и не ги имав разбрано последиците од моето заболување. Иако во тоа време имаше многу што беше ново за мене, диетата, постојаното прашање „Може ли и јас да го јадам тоа?“ И секако маслото од Лоренцо. Третманот за мојот брат и јас во основа започнавме со магнетна резонанца (МРИ), прегледот во кој се вози во цевка. Таму се прават многу прецизни слики на мозокот во многу слоеви, така што лекарите можат да ги видат и најмалите абнормалности. Сè уште се сеќавам кога точно брат ми рече дека треба повторно да излеземе да јадеме каривурс, тоа може да ни биде последно долго време. Испитот не беше толку лош како што замислувавме. Беше многу гласно, но инаку не беше лошо. Неколку недели подоцна отидов во Гетинген за прв пат. Можете да прочитате како работат прегледите таму од Ханес; ништо не се сменило од тогаш до сега.
Па, сега имам скоро 40 години. Сите мои резултати од тестот сè уште се во нормалата - веројатно благодарение на диетата и маслото од Лоренцо. Исхраната многу се промени во изминатите неколку години. На пример, свинското месо претходно беше строго забрането, но мисирката беше дозволена. Ова сега се смени. Со текот на времето ќе најдете се повеќе и повеќе „замени слатки“.
Сега научив да се справувам со болеста. Освен диетата, живеам и сосема нормален, неограничен живот.
Дали сте погодени и вие? Секогаш вреди да се бориме! Исто така и за вас. Ако имате какви било прашања, можете да го добиете мојот телефонски број од канцеларијата на ЕЛА.
Се најдоброДаниел Вингенрот