DCMedical кашлица сува; и дишат; т.е. тешки, симптоми за некоја болест; белодробна; ретки
Пациент со идопатична белодробна фиброза тешко може да направи меурчиња од сапуница.
Сува кашлица и отежнато дишење (диспнеа), два симптома кои ве тераат да помислите на срцев удар. Зад нив, сепак, може да се скрие ретка болест на белите дробови - идиопатска белодробна фиброза - недоволно дијагностицирана во Романија, и која, нелекувана, за 3-5 години доведува до смрт! Значи, кога ги имате овие симптоми, добро е да се премине прагот на канцеларијата на пулмолог за темелна истрага, оваа ретка болест е крајно погрешна.
Сува кашлица и отежнато дишење (диспнеа) за време на напор, ова се првите симптоми на крајно погрешно ретко заболување: идиопатска белодробна фиброза.
Прво почнувате да дишете тешко и суво кашлате кога вложувате многу напор. Потоа, постепено, состојбата се влошува и откривате дека не можете да направите ништо што бара малку напор, рече г-дин Арсен, еден од пациентите кои дојдоа во вторникот на конференцијата „Дишете надеж“ организирана на Институтот за пневмофтизиологија „Мариус Наста“ во Букурешт.
Како еволуира болеста
Тоа е како да живеете со едната рака над устата, и се обидувате да дишете, очајно, меѓу прстите. Дишете во градите, но белите дробови не помагаат, бидејќи тие не се шират колку што треба. Не можете да надувате балон или да направите меурчиња од сапуница за вашиот внук или внука. Играјте со нив. не можеш, премногу брзо се заморуваш.
Не можете да ги облечете чевлите, а потоа да се облечете. Ако искачите 3-4 скали, се чувствувате како да трчате по автобусот. Не можете да одите со авион или во театар, да купувате или да пешачите, бидејќи брзо се уморувате. Пешачењето по планините значи да седите мирно и да разгледувате наоколу. Нападите од кашлица се толку силни што речиси ве оставаат без здив.
Ова го кажаа пациентите присутни на дебатата. Некои во подобра состојба, други видливо повеќе погодени.
Тие рекоа дека со време, сè што е тривијално, станува предизвик. Повеќе не можете да одите со јавен превоз, но не можете ниту да готвите, бидејќи пареата ве повредува. Неколку месеци подоцна, на крајот не можете да станете од кревет.
На крајот, вие сте зависник од кислородната цевка и, ако имате среќа, можеби ќе можете да направите трансплантација на белите дробови за да имате шанса да живеете, велат пациентите, присутни лекари.
„Постепено, пациентите завршуваат изолирани во домот, ја губат својата автономија и стануваат зависни од своите семејства. Нивниот квалитет на живот завршува исклучително слаб “, рече, за време на дебатата, проф.ас.др. Руксандра Улмеану, претседател на романското друштво за пневмологија.
Ако не се лекува, може да доведе до смрт
Така се развива идиопатската белодробна фиброза, накратко, за само 3, максимум 5 години, ако не се третира правилно. Тоа е ретка, оневозможувачка болест на белите дробови, која е недоволно дијагностицирана во Романија. Не заздравува, а пациентите со дијагноза доцна имаат многу низок животен век.
„Практичната дијагноза е исто толку тешка прогноза како и бронхопулмонарна неоплазма, која е најтешка од карцином и е автоматски болест која, иако не е карцином, има многу потешка прогноза отколку другите карциноми. Овие пациенти, особено ако се дијагностицираат доцна, имаат многу низок животен век. Суштинската работа е да ги идентификуваме овие пациенти што е можно порано “, објасни Руксандра Улмеану.
Пациентите погрешно дијагностицирале
Во нашата земја се лекуваат само околу 100 пациенти со оваа дијагноза. Според проценките, сепак, треба да биде некаде околу 1.500, односно 15 пати повеќе, бидејќи во Европа инциденцата е помеѓу 4 и 8 случаи на сто илјади жители.
Каде се овие пациенти кои не одат на „грофот“? „Секако, тие се лекуваат, но за други состојби. Идиопатска белодробна фиброза има измамнички симптоми, може да помислите дека станува збор за сериозна срцева состојба. За најмногу 5 години, пациентот ќе умре “, објасни доц. Ирина Штрембу, координатор на Работната група за интерстицијална пневмопатија на романското друштво за пневмологија.
Пушачи и поранешни пушачи во опасност
Болеста, велат експертите, е крајно погрешна и тешко се дијагностицира. Нејзината причина е непозната, но најважниот фактор на ризик е пушењето. Може да влијае на пушачите и на поранешните пушачи. Општо е направено од луѓе над 55 години, но секое правило има исклучоци.
Дијагнозата е тешка, велат експертите, бидејќи болеста лесно се меша со други состојби. Првиот чекор би бил да се сомневате во фиброзно оштетување на белите дробови од првата презентација на пациентот кај докторот. „Лесната конфузија со други почести болести ја одложува дијагнозата“, рече проф.др. Флорин Михалжан.
Затоа, пациентите со двата почетни симптоми - кашлица и диспнеа - исто така треба да бидат упатени на пулмолог, кој може да ја постави дијагнозата врз основа на скенирање на белите дробови со висока резолуција на компјутерска томографија (HRCT). Покрај тоа, постојат и други комплексни функционални тестови, можно е да се измери кислородот во крвта при мирување и вежбање, можеби бронхоскопија со бронхоалвеоло-алеоларна лаважа и, во необјаснети случаи, хируршка биопсија на белите дробови.
Имаме третмани кои ја запираат болеста
„Добрата вест е дека имаме повеќе од една година во Романија, двата иновативни третмани одобрени ширум светот, кои ја запираат болеста и се наменети за пациентите. Тие се обезбедени преку програма на Министерството за здравство. Знам дека сега се испитуваат уште две молекули. Но, освен овие, други третмани повеќе не постојат ширум светот. Ги имаме и добро е за нашите пациенти. Болеста, сепак, не се лекува. Нејзината еволуција може да се запре “, детален конф.др. Ирина Штрмбу.
„Сè е во врска со рано дијагностицирање на пациентот. Бидејќи гледате, овој третман има и корисни ефекти и едноставно ја замрзнува еволуцијата на болеста, доколку се додели на време, а не во напредна фаза кога единствената надеж е трансплантацијата “, рече конф.др. Овидиу Фира Млединеску, пулмолог во инфективната болница и пневмофтизиолошка болница Виктор Бабеш во Тимишоара.
Всушност, во Романија има само два центри специјализирани за оваа болест: оној во Институтот „Мариус Наста“ во Букурешт и оној во Тимишоара, на „Виктор Бабеш“.