Девојчето кое го држи сонцето во дланките
Пред извесно време напишав неколку статии (1, 2) за мускулна дистрофија. На мое изненадување, ехото што го оставија овие објави беше импресивно. Нема чуда. Третманите може да изгледа дека ја подобруваат или забавуваат прогресијата на болеста во некои случаи и сепак е позитивна работа. Зад секој пациент стои шокантна приказна, секој го започна животот со букет соништа што сакаше да ги претвори во реалност. Во повеќето случаи тие се распаднале со еволуцијата и дијагнозата на мускулна дистрофија. Секој што сака да ми ја испрати својата приказна, има простор тука на блогот што треба да се објави. Денес ќе ја објавам приказната на Лавинија за прекрасна девојка која успева да се насмевнува секој ден. Лавинија - девојката од која имаме многу да учиме, Лавинија која ми олесни деновиве да преболам болни искуства од неа. Научив да го гледам сонцето зад облаците, да ја гледам светлината на крајот на секоја вечер. Лавинија, оној што ме натера да го негувам животот со добро и лошо.
Мојата приказна
Автор: Елена Лавинија Никулицеа
Би сакал да споделам животна приказна која ткае радост, болка и надеж. Јас, 34-годишна девојка, родена во прекрасно подрачје на округот Валцеа, сакам да ве запознаам со човечкиот универзум, полн со длабоки состојби и чувства, во кој веројатно ќе се најдете меѓу вашите врсници.
Роден сум на пролетен ден, во месецот на цвеќето и слатките песни. Јас бев второ дете на угледно семејство во Бабени, интелектуални луѓе (мајка учителка и татко-медицинска сестра) кои ми всадија морални вредности и верба во Бога. Се сеќавам дека бев нормално дете, живо, деликатно, со голема доза чувствителност, пленето од мистеријата на сè околу мене, желна да ја реши загатката на животот. Имав склоност кон танцување. Сонував за балерина. Тоа беше мојот најгорлив сон. Почнав да се занимавам со модерен танц на седумгодишна возраст. Чувствував голема радост затоа што можев да го направам она што најмногу ми се допаѓа.
Во најубавата возраст на адолесценција, болен настан би го одбележал мојот живот. Имав околу 13 години, кога родителите забележаа дека ми се случуваат некои невообичаени работи. Многу често се сопнував кога одев подолго и се уморував, особено кога се качував по скалите. Одев на прсти, само сонував да бидам балерина.
Еден ден, се случи друг знак за предупредување. Во обид да останат исправени, тие забележаа дека не ја ставам целата пета надолу. Родителите, загрижени за тоа што се случува, ме однесоа кај специјалист. Од тој момент, мојот живот ќе трае неочекувана траекторија, на падина на болка, што ќе ги промени моите идеали. На нашето небо се појавија црни облаци. Следуваа денови и месеци на пребарување низ болниците во земјата за да се утврди дијагнозата.
После некои истражувања, во познатите болници во земјата, славниот хирург Песамоска ми даде дијагноза за која требаше операција за издолжување на тетивата. Како се чувствував во тие моменти? Тешко е да се дефинира широк спектар на состојби: страв, несигурност, вознемиреност, надеж дека ќе лекувам. Сега, гледајќи наназад, сфаќам дека сум видел и почувствувал сè наивно, со тоа детство специфично за возраста. Силно верував во животот и мислев дека тоа е само болест што минува, птица изгубена во небесен лепенка.
Семејството седеше на главата на болничкиот кревет, ме охрабруваа, бидејќи јас бев Икарус на скршените крилја. Во тоа време, бев разочаран, бидејќи ја освоив втората награда на француски натпревар и одев во Франција, но морав да се оперирам. Се разбира, моето здравје беше поважно. Мислев дека ќе се ослободам од тие здравствени проблеми и ќе имам безброј други можности.
Операцијата беше успешна, откако беше потешка, затоа што морав да стојам со ногата во гипс и потоа научив да одам повторно. Се сеќавам, јас бев како дете што шеташе за прв пат. Облаците на грижа постепено почнаа да исчезнуваат. Се опоравував секој ден. Се чинеше дека сè се врати во нормала. После една година следеше лекарски преглед, кој ќе ми ги уништи надежите за заздравување. Тоа беше 1994 година кога ми беше дијагностициран: прогресивна мускулна дистрофија, облик на ремените, утврден по биопсијата. Тој на црно-бело ја напиша неизлечивата болест. Не знаев ништо за оваа ретка болест. Веста беше како кама во срцата на родителите. Тие разбраа дека сè ќе се промени, јас, разиграната и полна со живот девојка, ќе паднем во инвалидска количка.
Следеше тежок период, почнав да се движам сè потешко. Ми беше многу тешко да видам како болеста напредува како предавнички крадец кој ми ја краде моќта. . Одев на училиште до 10-то одделение, а потоа наставниците дојдоа дома да ме научат. Болеста еволуираше така што завршив да живеам во инвалидска количка. И покрај ваквата состојба, успеав да го завршам средното училиште со многу добри резултати. Научив дека болеста може да ги ограничи движењата на моето тело, но не може да ги ограничи мојата душа и неврон, моите надежи и соништа. Така започнав да пишувам
Јас тврдоглаво верував во своите соништа. Успеав преку мојата волја и задоволство да студирам да дипломирам на Факултетот за романски јазик и литература. Минатата година успеав да ја објавам книгата Дожд на мисли во која ја откривам мојата внатрешна димензија. Отсекогаш ме карактеризираше глаголот да се борам. Најтешката битка е таа со оваа болест. Можам да кажам дека мојот пат кон изнаоѓање метод на лекување беше и сè уште е заморен и долг, посеан со многу неуспеси, разочарувања, солзи, волја и надеж. Но, не се откажувам да верувам дека медицинските истражувања за оваа болест ќе напредуваат и наскоро ќе се најде ефикасен лек. Но, дотогаш е важно да се биде во најдобра можна состојба и во оваа смисла испробав многу терапии и алопатични и комплементарни, некои од нив беа скапи, за што беше потребно многу напор и доверба од мене и од моето семејство.
На пример, во 2006 година успеав да стигнам до клиника во Киев, Украина, за да извршам трансплантација на матични клетки, експериментален третман. Се појави светло, макар и слабо, не требаше да го пуштам да згасне, туку се држев до оваа нишка.
Отпрвин, забележав некои промени во мојата состојба, како што се: Имав повеќе енергија, поголема мобилност, се чувствував подобро, но оваа состојба не се одржуваше. Заедно со некои алтернативни терапии (масажа, биоенергија, додатоци на храна, антиоксиданси), успеавме да го одложиме еволутивниот процес на болеста во последните 6 години.
Важно е да имаме оптимистички став, да знаеме точно што сакаме, да имаме реален пристап кон она што очајно го сакаме во нашите животи, да не дозволиме никој да нè деморализира и да нè оддалечи од предложената цел. Научив дека лицето кое се соочува со сериозна болест е многу помотивирано во борбата за живот, знае како да го цени секој момент и го прифаќа животот каков што е. Од витално значење е никогаш да не се откажувате од соништата, но да не имате илузии. да има разочарувања.
Моето мото е следниве стихови што му припаѓаат на поетот Раду Гир:
Не сте поразени кога крварите, ниту очите кога сте во солзи,
Вистинските порази се откажуваат од сонот.
Мислам дека кога ќе престанеме да се надеваме, ќе престанеме да постоиме и навистина ќе бидеме поразени.
Се вели дека првиот начин да се победи вашиот непријател е детално да го познавате. Значи, важно е детално да ја знаеме нашата болест, со цел да ја надминеме. Во оваа смисла, започнав да дознавам од Интернет, од весниците, што вклучува оваа болест, кои се здруженијата што ја поддржуваат борбата против неа, кои се најновите новости за мускулната дистрофија.