Дигитална револуција Оваа лична судбина ги покажува предностите и недостатоците на генетското тестирање -
Мојата вест
Компаниите ветуваат сигурност за потеклото на нивното семејство. Но, лекарите предупредуваат на ДНК-тестовите - и законски тоа е сива зона.
31.07.2019 | од Мареике Милер
Дизелдорф, Берлин Антон А. има 30-тина години кога дознава дека има рак. Тој дотогаш е веќе повеќекратен татко. Дијагнозата е проследена со месеци неизвесност. „Мислев дека можеби наскоро ќе умрам“, вели А. „И сакав да знам дали моето семејство е навистина мое семејство, бидејќи секогаш имав чудно чувство.“ Заедно со неговиот брат, А. одлучи да изврши генетски тест.
Резултатот ги шокираше двајцата: братот на Антон воопшто не му е брат. Двајцата имаат различни татковци. Антон А. врши понатамошни ДНК-тестови. Тој започнува да ја истражува својата семејна историја од генетска гледна точка - и завршува во дигитален простор полн со генетски материјал од целиот свет.
За волја на вистината, Антон А. има друго име, но тој не сака да го даде своето вистинско име. Приказната за неговата болест и за неговото семејство е премногу интимна, премногу лична. А. е еден од многуте. Исто како него, илјадници луѓе во Германија ги бараат своите татковци, мајки, браќа и сестри или баби и дедовци, за парче сигурност за сопственото потекло - некогаш од curубопитност, понекогаш од очај, на пример по посвојувањето.
Предмети на статијата
Ова стана полесно во последниве години, бидејќи бизнисот со комерцијално генетско тестирање цвета низ целиот свет: Со таканаречените тестови за директни потрошувачи (ДТЦ), на луѓето може да им се анализира генетскиот состав од удобноста на нивниот дом.
Приватните даватели на услуги се нарекуваат Ancestry, MyHeritage или 23andMe. Тие продаваат ДНК само-тестови на луѓе кои сакаат да го знаат нивниот ризик од болест или потеклото на нивните предци. Заедно тие поседуваат една од најголемите светски збирки на човечка ДНК. И тоа е многу профитабилно: агенцијата за истражување на пазарот БИС Рисрч веќе го процени глобалниот пазар во 2017 година на 685 милиони долари, а до 2028 година се очекува да порасне на 6,4 милијарди долари. Ова одговара на годишна стапка на раст од околу 23 проценти.
Клиентите преку Интернет можат да ги споредуваат своите податоци со оние на други луѓе од целиот свет. Тие дури го испраќаат својот генетски материјал во САД, Израел или Канада, бидејќи не сите проценки се легални во Германија. Но, кои се ризиците од водење бизнис со генетски материјал?
Клиентите нарачуваат тестови на Интернет
Околу 20 големи компании го делат глобалниот пазар меѓу себе. Корисниците можат да изберат помеѓу 400 тестови од 300 делумно мали компании. Бизнис моделот е двоен: Од една страна, давателите на услуги ветуваат дека ќе дознаат за време на анализата на потеклото од каде потекнуваат предците на клиентите и каде живеат во светот можни роднини. Резултат од анализата може да изгледа вака: 62 проценти Скандинавија, 21 процент Италија/Грција, 11 проценти Кенија, шест проценти Јужна Азија.
Поврзаните бази на податоци обезбедуваат информации со кого точно сте поврзани. Бидејќи со директна споредба со геномот на другите потрошувачи, може да се утврдат значителни сличности во геномот. На пример, може да се идентификуваат далечни братучеди.
Клиентите можат да ги нарачаат тестовите на Интернет. Едноставен тест за анализа на потеклото во моментов чини 89 евра на AncestryDNA и 59 евра како специјална понуда на MyHeritage. Поспецифичните варијанти можат да чинат повеќе од 1000 евра. Во комплетот за испитување има цевка за примерок од плунка. Плукајте, заврткајте, испратете назад, почекајте. Клиентот го добива резултатот по е-пошта неколку недели подоцна. Многу даватели на услуги рекламираат и надвор од Германија дека исто така вршат медицински тестови, па дури и предвидуваат идни болести. Тие исто така ја препорачуваат вистинската индивидуална диета или спорт. Во Германија ова е забрането поради постојниот закон за генетска дијагностика. „Ова значи дека само лекарите имаат право да иницираат медицински релевантни тестови директно“, објаснува Уве Корнак, професор и специјалист по генетика на човекот во „Харите“ во Берлин.
Во другите земји, од друга страна, понудите се пошироко распространети бидејќи прописите за заштита на податоците се обично порелаксирани. Околу 100 милиони луѓе ширум светот користат ДНК само-тестови за да бараат свое минато и иднина. Само во САД има 26 милиони, околу осум проценти од локалното население. Истражувачите на реномираниот институт за технологија во Масачусетс (МИТ) проценуваат дека оваа бројка ќе се зголеми за четири пати во САД во следните две години. Тоа би одговарало на една третина од населението во САД.
Само двајца провајдери за германски говорители
Повеќето компании кои нудат вакви тестови исто така се наоѓаат таму. Пазарот со најбрз раст е на Блискиот исток и Африка. Нема сигурни информации за германскиот пазар.
Со MyHeritage и Ancestry, само двајца гиганти во индустријата ги нудат своите услуги на германски јазик. Во Германија, и двајцата само ја рекламираат анализата за потеклото. Седиштето на компанијата е во Израел и САД.
Во Германија, повеќето клиенти ги користат понудите за истражување на генеалогија. Антон А. дознал, на пример, од кој регион потекнува неговото семејство од страната на неговиот татко. Тој користеше голем број на различни тестови за ова и инвестираше многу пари со текот на годините. Тој исто така работел со индиции од неговата околина, одржувал дискусии и гледал документи. Другите корисници се разочарани на моменти: „Од Скандинавија до Северна Африка до Јужна Америка, сè е вклучено, јас дури и не знам што да правам со тоа. Тоа е целосно нејасно “, вели еден корисник.
Ортруд Штајнлејн, кој е на чело на Институтот за хумана генетика на Универзитетот во Минхен, го потврдува ваквиот впечаток: „Тестовите за биогеографско потекло се крајни глупости. Компаниите дури не го споделуваат начинот на добивање на овие податоци. Тоа не е научно издржано “.
Уве Корнак е исто така скептичен: „На корисниците постојано им се сугерира„ роднини “кои, статистички гледано, би можеле да бидат четврти или петти братучеди. На такво генетско растојание, предвидувањето станува многу непрецизно, но платформите сакаат што поголема активност на нивните страници и на социјалните мрежи “, објаснува тој. „Научното тврдење е веднаш подредено на економското.“ На интернет-форумите, корисниците известуваат за тоа како постојано добиваат различни резултати од ДНК-тестовите.
И: „Податоците од анализата на потеклото исто така можат да се искористат за да се извлечат ризиците од болеста“, објаснува Франк Тутелман, професор по хумана генетика на универзитетската болница во Минстер. Ова го прави системот склон кон злоупотреба.
Секој што сака да добие информации за сопственото здравје со помош на овие платформи мора да ги заобиколи строгите прописи за заштита на податоците во Германија. Многу Германци го испраќаат својот генетски материјал во странство, претежно во САД или Израел. Тамошните компании имаат корист од фактот дека нивната област на работа не е законски регулирана на меѓународно ниво.
Сепак, лекарите особено советуваат претпазливост тука: Франк Тителман објаснува дека многу клинички слики биле слабо потврдени и затоа тестовите не се многу информативни. Уве Корнак ја нагласува важноста на медицинскиот совет и индивидуалната медицинска нега: „Генетски тест не е секој тест на крвта. Гените и нивните промени се зачувани во текот на животот и исто така се пренесуваат на следните генерации “.
Тој мисли: „Може да побарате да се соопштат важни важни информации на соодветен начин. Но, тоа е токму она што е целосно изоставено со варијантата „директно до потрошувачот“. „На овој начин, клиентите нема да имаат шанса да процесираат наводна дијагноза и да бидат соодветно информирани.
Ова го потврдува и Отруд Штајнлејн.Резултатите од тестот може да доведат и до лажно чувство на сигурност: „Ако некој тест ми каже дека немам голем ризик од срцев удар и тогаш седам на каучот цел ден и јадам чипс, всушност имам многу поголем ризик. “Покрај тоа, здравствените тврдења на тестовите се фундаментално несигурни и методите не се проверени од независни истражувачи.
Голем противник на тестовите е Тило Вајхерт. Поранешниот службеник за заштита на податоците на државата Шлезвиг-Холштајн, Вајхерт сега е во бордот на Германското здружение за заштита на податоците. Тој ги анализираше понудите од „Анцестри“, за кои тврди дека е лидер на светскиот пазар.
Неговата пресуда е поразителна: „Со испраќање примерок од плунка, клиентите и даваат на компанијата бесплатен билет не само за генеалошко истражување, туку и за каква било друга генетска анализа. Со согласност за мали печатења, на компанијата може да добие дозвола за профитабилно препродавање на податоците на фармацевтски или други компании ширум светот. Тврдењата за бришење се ограничени. “Корпорациите како„ Анекстери “се кријат зад различни услови и во мали букви и потоа ги продаваат податоците преку Ирска за да заштедат данок“, напиша Вајхерт во изјавата што ја објави заедно со мислењето за заштита на податоците на „Адрес“.
Застапникот на приватноста смета дека ова е крајно проблематично - особено откако станаа познати случаи во кои тајните служби во САД добија пристап до генетските податоци. Покрај тоа, чувствителните податоци постојано се пренесуваат на трети лица, дури и ако примероците и податоците се зачувани на тајни локации. Само во јули минатата година, фармацевтскиот гигант Глаксо-Смитклин купи акции во 23 и МЕ во вредност од 300 милиони долари. Гугл беше еден од раните ризични капиталисти во 2007 година. Во тоа време, извршниот директор на 23andMe, Ана Војчицки, сè уште беше во брак со ко-основачот на Гугл, Сергеј Брин. 23andMe е со седиште недалеку од седиштето на Google во Маунтинг Вју, Калифорнија.
Властите се заинтересирани за информации
Другите провајдери излегоа на насловните страници во минатото со протекување податоци: На MyHeritage, хакерите добија пристап до 92 милиони кориснички сметки во 2018 година, а американскиот провајдер Витажн со години чуваше податоци од над 3.000 корисници на јавно достапен облак.
Протекционистот за податоци Вајхерт е вознемирен: „Ако другите компании имаат податоци, тоа е катастрофално: Ако ова оди кај работодавците, осигурителните компании, другите компании, скоро сите ризикуваат да бидат подредени или барем во неповолни услови - на работа, со здравствено осигурување, всушност насекаде “.
За лекарот Штајнлајн оди чекор понапред: „Проблемот е што изјавите засновани на вакви тестови не мора да бидат точни. Значи, постои нефер дискриминација “.
Покрај компаниите од трети страни кои сакаат да профитираат од генетските податоци, властите се интересираат и за информациите: Само во јануари беше објавено дека американскиот провајдер FamilyTreeDNA му дал пристап на ФБИ до генетските податоци на околу два милиони клиенти - без нивното знаење.
Властите во Германија се исто така заинтересирани за постапката. На пример, новиот закон за баварска полиција дозволува ДНК на кривични дела да се провери за таканареченото биогеографско потекло на осомничените. Тестовите за кои медицинските професионалци сметаат дека се непрецизни, па дури и опасни, можат да ги користат властите за да обезбедат докази. Сепак, трговски провајдери не се користат, според Канцеларијата на државната криминалистичка полиција во Баварија. „Испитувањата за фенотипизација и биогеографско потекло се вршат исклучиво овде.
Друг случај од САД се најде на насловните страници: полицијата таму го бараше озлогласениот убиец на „златната држава“ повеќе од 40 години, кој извршил дванаесет убиства, бројни силувања и над сто провали меѓу 1976 и 1986 година. Во 2018 година, истражувачите го фатиле човекот - користејќи ја базата на податоци за гени GEDmatch. На неговите далечни роднини имало анализиран генетски материјал за да можат истражувачите да ги користат податоците за да го заклучат идентитетот на серискиот убиец.
Контрола над вашите сопствени податоци
Но, во овој најголем успех на технологијата лежи нејзината најголема опасност. Оние што ги добиваат резултатите од тестот по е-пошта, честопати имаат мала корист. Податоците стануваат интересни само кога се споредуваат со оние на другите луѓе, бидејќи само така може да се утврдат врските.
Затоа, клиентите ширум светот ги поставуваат своите резултати од тестот во споредбени бази на податоци. Независни од одделни компании, овие бази на податоци имаат комбиниран генетски материјал на скоро сите индивидуални даватели на услуги - во дигитализирана форма. „Без оглед дали некогаш сум ги доставил моите генетски информации: Ако моите роднини ги имаат доставено, јас ќе бидам идентификуван. Во овој момент, другите имаат пристап до мојата генетска шминка - без оглед дали сум се согласил или не “, го објаснува проблемот службеникот за заштита на податоците Вајхерт.
Американскиот провајдер Ансестри има канцеларија во Минхен од ноември 2018 година, каде што е познат Вајхерт: „Бевме разочарани кога го пронајдовме написот од д-р. Тило Вајхерт, бидејќи содржел бројни неточности во врска со AncestryDNA “, објаснува канцеларијата во Минхен на барање.
„Заштитата на приватноста на нашите клиенти е врвен приоритет за„ Предците “и веруваме дека клиентите секогаш треба да имаат контрола врз сопствените податоци“, се вели во него. Минатиот ноември компанијата со седиште во американската држава Јута објави дека сака да влезе и на германскиот пазар.
Заштитата на податоците исто така играше важна улога за самиот Антон А. долго време: „Студирав компјутерски науки. Пред десет години никогаш не би помислувал дека ќе ги дадам сите свои податоци на трговски компании. Најинтимни податоци од сите “.
Во меѓувреме, предностите на технологијата го надминуваат. А. сега би сакал да ги пренесе своите искуства на другите, можеби дури и да развие бизнис-модел од него. Тој веќе ги советува оние што бараат помош кои го контактираат преку Интернет или телефонски. Наскоро тоа може да биде негова работа.
Повеќе: Со Криспр, совршената личност повеќе не е утопија, туку опиплива реалност. Колку современиот генетски инженеринг ја револуционизира медицината - и кој заработува од тоа.