Дијагноза на болест на липедем ги прави нозете болно отечени
Тоа не е недисциплина ниту дебелина: Липедема е често занемарувачка болест - група за самопомош сега обезбедува информации.
Со години, Бербел Милер сметаше дека едноставно се здебели. По долгиот третман со кортизон пред 20 години, особено и се издуваа нозете и се здебели неколку килограми. „Се занимавав со спорт и диета, но апсолутно ништо не се случи“, вели 79-годишниот старец. Советите на лекарите беа исцрпени во советите за слабеење - иако Милер се пожали на силна болка во дебелите нозе. Потоа пред неколку години слушна програма на радио за липедема. „Тогаш знаев дека зборуваат за мене.“ Во меѓувреме, нејзината состојба се повеќе се препознава како болест.
Болно нарушување на дистрибуцијата на маснотии
Липедемот е нарушување на дистрибуцијата на маснотии што предизвикува масни клетки и често се акумулира вода во нозете и колковите. Ова предизвикува оток на нозете, а во напредна фаза и рацете. „Главно се грижам за силната болка“, вели Бербел Милер. Без чорапи за компресија до меѓуножје, тие едвај можат да одат повеќе од неколку метри. Многу погодени жени страдаат од депресија затоа што се чувствуваат физички обезличено, но обично се означени како дебели без дисциплина.
„Точна дијагноза добив само пред неколку години“, вели постариот граѓанин. За неа беше олеснување да знае дека навистина не предизвика нејзиното изобилство да биде самата. И за да не се повтори нејзиното искушение кај други пациенти, таа основаше група за самопомош. „Заедно сме посилни“, рече Милер. Групата се состанува месечно и, освен споделување на искуства и дружење, има за цел да ја направи болеста попозната. „Покрај тоа, ние се обидуваме да најдеме заедно терапевти и лекари кои знаат за липедема и можат да ни помогнат.“ И за крај, но не и најважно, станува збор за правилна нега на кожата, обвивки за компресија и исхрана.
Липосукција како придобивка од здравствено осигурување
Во однос на законодавството, сепак нешто сега се случува. Особено сериозно болните жени наскоро треба да бидат платени од страна на законските компании за здравствено осигурување за цицање телесни масти - единствениот метод за олеснување. За пациенти со многу изразена фаза 3, оваа услуга треба да биде достапна од 2020 година. Ова првично е ограничено на 2024 година, сè додека не биде достапна општа научна студија за придобивките и ризиците. Ова произлегува од писмото на Федералниот мешовит комитет на лекари, компаниите за здравствено осигурување и клиниките до министерот за здравство Јенс Спан (ЦДУ), кој е одговорен за ваквите одлуки.
Според специјалистичка студија, липедемот полека се развива во широко распространета болест - околу три проценти од жените се погодени, мажите поштедени. Болеста обично избива во фаза на вознемиреност - било да е тоа за време на пубертетот, после бременост или менопауза или после болест. „Пред се, сакаме да се однесуваме професионално“, нагласува Бербел Милер. Често, пациентите со липедем се грутки заедно со лимфедема или дебелина. „Нашата болка и модринки честопати се игнорираат.
Милер и нејзините колеги пронашле контакт кај пластичниот хирург Катарина Хадамицки која е посветена на нивната кауза. „Многу пациенти слушаат дека треба да спортуваат повеќе и да ослабат. Но, никој од оние погодени од липедема не е дебел во традиционална смисла “, нагласува Хадамицки. Покрај тоа, жените често поминувале низ голем број специјалистички практики - ревматологија, флебологија, ортопедија - без да добијат точна дијагноза. „Во однос на оваа болест, јас се залагам за подобро образование - и посоодветна напредна обука за следната генерација на медицина“, вели докторот.
Беспомошни пациенти
Групата за самопомош што Бербел Милер ја организираше преку центарот за совети Кибис во Хановер се опфати. „Тоа покажува колку жени се погодени од оваа болест, но исто така и беспомошни“, вели 79-годишниот Хановер. Заедницата не може да понуди ништо медицински, но размената на искуства ја зајакнува индивидуата. „Не губиме тежина“, тоа е факт засега. „Но, можеме да бараме начини заедно да ги ублажиме симптомите и поплаките“. Бербел Милер повеќе не сака да се оперира, „но за многу помлади жени ова е важна опција“. На нејзините две ќерки не влијае липедемот - иако болеста е наследна.
„Колку побрзо се лекува, толку е помал обемот“, вели Хадамицки. Таканаречената фаза од три, која се карактеризира со масивни и погрешни нозе, не треба да ја достигнат многу страдаат ако се дијагностицира рано. „Согледуваната загуба на контрола врз телото, исто така, доведува до сериозен психолошки стрес.“ Сепак, вшмукувањето на липоедемот ретко трае цел живот. „Но, тоа е важен почеток за ублажување на страдањата на многу жени“, вели Бербел Милер .