Дијагноза на васкулитис
Ако некој од неговите лекари конечно не добиеше идеја дека Јерг Бечер може да страда од исклучително ретка болест, самохраниот татко веројатно ќе умреше. Денес, осум години подоцна, 52-годишникот може да ужива во животот со малку ограничувања благодарение на експерт за ретки болести и експертско знаење што го стекнал. На 29 февруари, Ден на ретки болести, тој и другите членови на група за самопомош и медицински специјалисти ќе обезбедат информации за неговата клиничка слика: васкулитис.
подели
„Всушност, досега сум бил секогаш многу здрав“, се сеќава Јорг Бечер. Но, тогаш, на почетокот на 2012 година, кога имаше 45 години, се појави постојана кашлица. Наспроти очекувањата, тој не исчезна сам по себе, но се повеќе беше придружуван од состојба на исцрпеност и, од мај, гастроинтестинални проблеми со дијареја, кои траеја со денови. Откако Бејчер спиеше или беше на каучот цел викенд, вклучувајќи ги и деновите за премостување, неговиот партнер беше многу загрижен и го убеди да оди во болница, што го префрли на одделот за интензивна нега по првите прегледи.
Присутните лекари не дојдоа до вистинското решение, бидејќи лековите што се користат за дијагностициран миокардитис и пневмонија не доведоа до никакво вистинско подобрување на здравствената состојба. Дури и одисеја на прегледи, вклучително и рентген, МНР, КТ, гастроскопија, колоноскопија, крвна слика и преглед на срцев катетер со биопсија, не даде резултати. Состојбата на Бечер од ден на ден се влошуваше и се влошуваше. На моменти дури и мораше да го носат на прегледи во инвалидска количка. „Поголемиот дел од времето бев во делириум и не забележував многу“, се сеќава тој. Додека другите пациенти беа отпуштени по неколку дена, тој веќе беше во болница четири недели.
Три од милион
„За среќа, професор по кардиологија излезе со идеја дека може да се работи за васкулитис, автоимуно заболување на крвните садови.“ Примерок од ткиво, земен од срце за време на друг преглед на катетерот, го потврди сомневањето: Штраусов синдром, исто така познат како „еозинофилна грануломатоза со полиангитис“. Оваа форма на васкулитис е исклучително ретка; во Германија се дијагностицира кај три од милион луѓе. Со кортизон, симптомите станаа значително подобри за неколку часа. На следната рехабилитација, сепак, брзо стана јасно дека без земање на лекот, болеста и нејзините драматични симптоми брзо се вратија.
Направете ги погодените експерти за нивната болест
Бечер започна интензивно да се справува со својата болест: „Првото истражување на Интернет за клучниот збор„ васкулитис “беше многу застрашувачко, бидејќи десет или 15 години порано болеста беше релативно често фатална. Мојот матичен лекар директно рече дека не е запознаен со тоа и не може да ме лекува. Потоа, за среќа наидов на „Групата за самопомош на васкулитис“ во Динслакен. Другите погодени луѓе ми помогнаа да ја класифицирам болеста и да можам да размислувам како ќе продолжи “.
Тие исто така го советуваа да контактира со Др. Моника Клас, главен лекар по ревматологија на клиниката Хелиос во Дуизбург и експерт за ретки болести. „Многу сум среќен што го имав д-р. Клас како лекарка лекувана затоа што разбира многу за оваа ретка болест и има посебен терапевтски пристап “, рече Бечер. „Ние сакаме да ги направиме нашите пациенти експерти за нивната болест. На овој начин, вие не само што имате подлабоко разбирање, туку и подобро чувство за процесите во вашето тело и ефектите на употребените лекови. На овој начин можете активно и во партнерство со нас лекарите да го обликувате терапевтскиот менаџмент. И на крај, но не и најмалку важно, покрај новите, ефективни терапии со лекови, диетата, вежбањето и генерално здравото самостојно управување, исто така, помагаат да се спречи напредувањето на болеста “, вели др. Час.
Пилот-функција на ревматологот
Бидејќи ревматските болести, кои вклучуваат васкулитис, се системски заболувања на телото, може да бидат засегнати широк спектар на органи и зглобови. „Ние, исто така, се гледаме себеси како водич кој работи со матичен лекар и специјалисти од други медицински дисциплини и внимава на големата слика, т.е. на целото тело и на луѓето“, вели лекарот.
Ivingивеење со оваа болест
Во меѓувреме, Бечер може да го совлада својот живот со релативно малку ограничувања поради болеста: „Иако мојата изведба е намалена и ќе морам да земам лекови цел живот поради хроничното заболување, но релативно добро се извлеков од тоа и, за разлика од другите заболени, продолжи да има работа. Се обидувам да не дозволам болеста да владее со мојот живот и да и дадам повеќе значење отколку што е потребно “.
Ден на васкулитис
Во сабота, 29 февруари 2020 година, „Денот на ретки болести“, 3-от Ден на васкулитис ќе се одржи во опатитниот центар до Клиниката за хелиос Свети Јоханес Дуизбург, од 10 до 14 часот. Мис д-р. Клас и други специјалисти, заедно со групата за самопомош на васкулитис од Лигата за ревматизам, ја презентираат моменталната состојба на медицината во шарена програма и се достапни да одговорат на прашања. Настанот не е наменет само за заинтересираните и погодените, туку и за роднините со цел да се развие подлабоко разбирање на болеста и да се разговара со други роднини. Влезот е бесплатен, регистрацијата не е потребна. Дополнителни информации и деталната програма на www.helios-gesundheit.de/duisburg
- квалитетен печат Корона: податоци и безбедност
За да се објективизираат тековните дискусии за Корона, ние обезбедуваме дневни информации за моменталното зафатеност, зафатеноста со пациенти со Ковид и бројот на нови инфекции во регионите.
Безбеден во болницата и покрај Корона? Ние велиме „ДА“ со добро чувство. Со 10 мерки ги штитиме болните луѓе, посетителите и вработените од Корона.