Дравет тим

Претседател, мајка на 7-годишно момче со синдром Дравет

Отсекогаш сонував да имам убаво и здраво бебе. Судбината или Бог, не знам точно кој, одбра да го има најубавото дете, но со сурова и неизлечива болест: Драветов синдром, и тој да ме претвори во мајка, иако самохрана, силна и борбена.

Сета негова судбина… Бог ми ја даде и Теодора, мојот партнер и половина, и заедно решивме да ги преместиме планините за сите деца Дравет и други ретки епилепсии во Романија.

И ќе успееме, затоа што дома ја имаме крајната мотивација: Дејвис и Санзијана.

Теодора Неагу

Потпретседател, мајка на 4-годишно девојче со синдром Дравет

Кога дознав за дијагнозата на Сонзиана, почнав да читам ден за ден, ноќ за ноќ, студии, написи, букање по сите агли на Интернет за информации за синдромот Дравет Верував во себе во моите претреси, затоа што тогаш не знаев дека има повеќе семејства во Романија во иста ситуација како мене и, особено, не знаев како да ги најдам.

Сфатив, по некое време, дека целиот овој период не беше ништо друго освен подготовка за формирање на Здружението, за создавање на оваа страница и за целата листа - воопшто не пократка - на проекти што ги имаме сега.

Посакувам никој друг родител да не се чувствува толку сам откако ќе ја добие дијагнозата на своето дете и неговиот пат до прифаќањето да биде помазен со нас.

Јоана таргет

Генерален директор, мајка на 3-годишно момче со синдром Дравет

Доколку сакате да се придружите на тимот, контактирајте не!

Како да се вклучите

За реализација на нашите проекти, потребна ни е вашата поддршка.

Направено од Dravet.ro

Силиконска нараквица
40 РОН

Здружението за дравет и други ретки епилепси е основач на Европската федерација за синдром на дравет (ДСЕФ)

---