Етички размислувања за генетското тестирање во Медлајф
Етичките проблеми што се појавуваат во контекст на генетско тестирање се слични, до одреден степен, со оние во случај на какви било лични медицински информации, со што се многу важни доверливоста на податоците добиени преку тие тестови.
Повеќе од која било друга анализа, генетското тестирање бара информирана согласност, така што пациентот мора да ја знае и разбере целта на анализата (дијагноза, прогноза или идентификување на предиспозиција за одредена состојба со генетски детерминизам). Покрај тоа, пациентот мора да разбере пред да го направи тестот кои се можните варијанти на резултатот и што значи секоја од нив, кои се опциите за да се открие резултатот?.
Познавањето информации за генетската структура на една личност може да има последици за другите членови на семејството, бидејќи вклучува информации за нивното здравје, ризик од развој на генетска болест или можност за пренесување на тоа кај потомството.
Проценката на односот ризик/корист од генетското тестирање е важен фактор во процесот на воспоставување на етичката рамка за користење на тој тест. За постнатално тестирање, физичките ризици се минимални, бидејќи ДНК може да се извлече од лесно достапни клетки (крв, клетки во оралната мукоза, итн.). Разгледувањата за придобивките од генетското тестирање се прилично тешко прашање. На пример, ако постои терапија за дијагностицираната состојба, придобивките од тестирањето се очигледни (на пример, новороденче скрининг за фенилкетонурија, рано откривање на состојбата и воспоставување правилна диета утврдуваат квази-абнормално постоење на лицето).
Ако не е достапен терапевтски метод, вредноста на дефинитивните дијагностички информации е дискутабилна. Пациентот треба да разговара со генетичарот дали информациите добиени од генетскиот тест можат да му помогнат на кој било начин во однос на ризикот од пренесување на потомството, опциите за репродукција, очекуваното траење на животот итн.
Пренаталното и малолетничкото генетско испитување претставува различни ризици и особено етички размислувања. Возрасните можат да изберат и да одлучат сами за генетско тестирање, откако ќе бидат информирани од генетичарот. Во случај на деца, родителите се тие што одлучуваат за нив. Одлуката да се тестира дете за да се дијагностицира генетска состојба е често соодветна, особено кога постојат опции за третман.
Пренаталната дијагноза има многу големи етички импликации. Во зависност од резултатот на генетскиот тест, опциите на родителите варираат од одлуката за одржување на бременоста, до подготовките за згрижување на дете со посебни медицински потреби или до прекинување на бременоста. За да се донесе одлука, родителите мора да бидат информирани за направениот тест и да им се објасни добиениот резултат (неговите последици).
Пресимптоматско тестирање за Хантингтонова болест (дегенеративно заболување на нервниот систем, неизлечива).
Пресимптоматско тестирање за неизлечива генетска болест што започнува во зрелоста може да го направи лице кое има близок роднина во семејството со оваа состојба и кое сака да стави крај на неизвесноста поврзана со појавата на болеста. Да се имаат такви информации е корисно за правење план за живот. Но, поголемиот дел од времето, наоѓањето на дефинитивна дијагноза одредува појава на силна депресија или дури и склоности кон самоубиство. Во некои земји, на пресимптоматското тестирање за Хантингтонова болест претходи генетско советување (за да се објасни исходот) и што е најважно, психолошко советување за да се подготви (што е можно повеќе) пациентот за позитивен исход.
Тестови за подложност/предиспозиција
Тестовите што ја идентификуваат предиспозицијата за одредена болест со генетска компонента (но која не потврдува појава на болеста) покренуваат важни етички проблеми за лекарите. Позитивниот одговор на ваквиот тест не мора да значи дека лицето ќе ја има состојбата за која е тестиран, а појавата на болеста има важна улога и факторите на животната средина и начинот на живот. Лесен пример е кардиоваскуларни болести. Тие се главен извор на морбидитет и морталитет во цивилизираните земји. Постојат варијанти на ген наречен ApoE чие присуство е поврзано со изменети нивоа на липиди во серумот што може да го зголеми ризикот од кардиоваскуларни болести. Ако таквата варијанта е идентификувана со генетско тестирање (такви тестови се достапни и во Романија), клиничарот може да препорача промена на животниот стил, соодветна диета или дури и терапија со лекови за да се спречи срцеви заболувања.
Меѓутоа, при одлучување за тестирање на полиморфни варијанти на генот ApoE, мора да се има предвид дека овој ген е исто така вклучен во предиспозицијата за развој на Алцхајмерова болест, така што тестирањето за проценка на ризикот од кардиоваскуларни болести може да обезбеди и несакани информации.
Надвор од сите етички аспекти, можната дискриминација или ефектите што може да ги има резултатот од генетскиот тест врз психата на лицето, нивната корисност за дијагностицирање на широк спектар на генетски болести останува непобитна.