Федерално здружение за самопомош за деца, адолесценти и возрасни со ретки, хронични
Добредојде
на нашата веб-страница на
Федерално здружение за самопомош за деца, адолесценти и возрасни со ретки, хронични скелетни заболувања е.В.
„Нема патокази на крстосницата на животот“!
Чарли Чаплин
Во Германија околу 4 милиони луѓе страдаат од ретка болест.
Повеќето од нив се генетски, а погодените страдаат од различни симптоми.
Сепак, претпоставуваме дека бројот на случаи ќе биде далеку поголем, бидејќи многумина се недијагностицирани, а ретките болести се зголемуваат кај популацијата!
Повеќето заболувања на скелетот се дијагностицираат со стигмати, физички изглед, вид на абнормален раст, х-зраци и МНР. Доказ за болеста бара специјалисти и обемна дијагностика; дополнителни информации, исто така, може да се добијат преку хумани генетски прегледи. Ретка, хронична болест сега треба да се препознае со наши средства. Секој пациент припаѓа во вистински раце, само така може да постигнеме од една Малцинство мнозинство да стане!
Ние во здружението или сами имаме ретка болест или сме роднини и ја знаеме вашата ситуација од нашето сопствено искуство. Затоа, ние исто така поддржуваме центри кои се запознаени со реткото, бидејќи само на овој начин пациентите со сложени клинички слики можат да се третираат правилно.
Можеби сте заинтересирани самите да станете член на нашето федерално здружение за самопомош, ние би биле многу среќни за тоа. Донациите се исто така добредојдени во секое време, бидејќи нашата способност да поддржуваме важни проекти зависи од посветеноста на сите!
„Не сум загрижен за сработеното.
Ме интересира што треба да се направи “.
Мари Кири
Д-р Јоаким Лауен од БГУ-Мурнау kindубезно ни достави список на ретки болести на скелетот!