Форум за леукемија преку Интернет - b-cll
Модератори: НЛ, Марк, јан
Re: b-cll
Придонес од еспресо »13.05.2016 година, во 10:03 часот
Ви благодарам, да, јас дефинитивно ќе го сторам тоа.
Патем, исто така, многу се разболев од антибиотик. Ми дадоа бендамустин + ритуксимаб со Котрим 900.
Потоа екстремни состојби на кожата, огромни плускавци и лоша општа состојба. Бендамустин потоа беше прекинат.
Дерматологот откри дека не е бендамустин што го предизвикува, туку Котрим 900 (антибиотици).
Re: b-cll
Придонес од Тома 55 »12.05.2016 год., Во 17:01 часот
Бидејќи исто така имате варијанта на Cll со тромбопенија, може да го набудувате ова повнимателно.
Re: b-cll
Придонес од еспресо »12.05.2016, 15:19 часот
Цитат Томас: Да. Имам, на пример, некои лекови кои ме ставаат во опасна по живот состојба во рок од неколку часа, бидејќи тие (веројатно во врска со Cll) радикално ја распаѓаат тромбозата (на пример, парацетамол).
О, Томас, тоа сега ме зачудува и ме тера да размислувам.
Во моментов земам парацетамол скоро секој ден поради главоболките опишани погоре. И мојот хематолог (вклучувајќи ги и оние кои ме лекувале во минатото) и информативните летоци на ITP препорачуваат парацетамол како ослободувач на болка.
Мојот хематолог продолжува да го препорачува Новалгин. Според мое мислење, ова исто така не е спорно.
Потоа би сакал да направам пауза за парацетамол. Но, садот со мраз не може да се справи со оваа речиси секојдневна болка што се повторува.
Re: b-cll
Придонес од синалеин »12.05.2016 година, во 7:35 часот
Го прашав докторот за таблетите и пребрзо ми одговори дека немаат никакво влијание. Исто така, не мислам дека невролог може да има толку многу идеја за овие специјални врски и јас, како лаипер, верувам дека секоја таблета може да има одредено влијание.
Tryе се обидам да дознаам повеќе на Интернет.
Со дијагнозата, полека живеам малку помирно. На почетокот, понекогаш читав за CLL со часови секој ден на Интернет и во книги што ги купив за да дознаам повеќе. Најтешкиот дел е сигурно да се прифати дека некој не знае како се развива болеста; но можеби е подобро на тој начин.
В.Г.
Re: b-cll
Придонес од Тома 55 »11-ти мај 2016 година, во 18:08 часот
Тешко е време да се живее со ваква дијагноза, особено на почетокот, затоа што можам да го запомнам премногу добро. Секогаш е нејасно дали слабоста, потењето и сл. Се поврзани со Cll како таканаречени Б симптоми. Во еден момент, психолошките причини сигурно играат улога, бидејќи дијагнозата на почетокот тропнува на повеќето луѓе, дури и на стабилни луѓе. Тогаш има доволно други причини и многу „здрави“ луѓе со овие проблеми, ние не сме заштитени од други болести.
Вашето претходно прашање дали таблетите можат да имаат негативен ефект врз Cll: веројатно ретко, но сепак јасно: Да. На пример, имам некои лекови кои ме ставаат во опасна по живот состојба во рок од неколку часа, бидејќи тие (веројатно во врска со Cll) радикално ја распаѓаат тромбозата (на пример, парацетамол). За да откриете вакво нешто, треба да размислите и да се набудувате, дури и хематолозите не биле свесни за таква реакција, но од друга страна тоа е на секое вметнување на пакет (промени во крвната слика) и според Интернет не е толку ретко.
Придонес од синалеин »11.05.2016 година, 11:06 часот
Не ми беше дијагностициран CLL до јануари, така што болеста е сè уште прилично „свежа“ за мене.
Јас чекам и гледам, вредностите на крвта се во ред, органи o.k. и во спротивно нема поголеми проблеми.
Но, јас сум релативно слаба, т.е. не можам да работам толку на слајдот како што обично работам и брзо да се потм кога ќе се движам многу (сега во топлина). Бидејќи моментално сум на боледување, немам толку голем проблем затоа што можам да организирам сè. Но, сега мојот страв е дека онкологот можеби ќе сака да предложи третман заснован на овие поплаки?
Придонес од синалеин »9-ти мај 2016 година, 13:17 часот
може ли таблетите да имаат негативен ефект врз cll; z б зголемување на вредностите на леукоцитите или нешто слично? Земам тироидна жлезда веќе неколку години и сега нерволог ми препиша 2 различни типови таблети. Во минатото земав сè што треба да помогне без двоумење, но уште од CLI размислував за тоа; можеби премногу.
Re: b-cll
Придонес од Хуппериран »3-ти мај 2016 година, 09:36 часот
Додатоците на германиум не се користат
Re: b-cll
Придонес од сина »01.05.2016 година, 08:32 часот
Вашиот одговор е утешителен дека ќе се навикнете во одреден момент.Ова долго време (јануари) немав дијагноза. Чудната работа е што на почетокот можев подобро да се справам.
Од кога сте имале b-cll и дали веќе сте биле лекувани?
Можам да разберам дека по метастатскиот карцином на дојка ништо не можеше да ве однесе толку брзо!
Ви посакувам се најдобро
поздрав
синалеин
Re: b-cll
Придонес од Карин Г. »30.04.2016 година, 20:30 часот
Можам да зборувам само за себе: Покрај Б-CLL, имав метастатски карцином на дојка години порано, што навистина ми предизвика шок, а синџирите на мислата беа бесконечни. Преживеав долго време и сè уште никогаш не знам колку ќе живеам.
Но, можам да кажам дека породувањето исцрпува, се израмнува со текот на времето и едноставно ќе биде присутно во секојдневниот живот и нема да биде веќе доминантно. Исто како да знаете дека еден ден треба да умрете и дека откако ќе станете свесни за тоа (обично како постаро дете), оваа мисла едноставно ќе се интегрира во животот. - И, Б-CLL - тоа е пријатно - обично е толку лекувано што е уште полесно да се потисне. Во секој случај, дијагнозата на B-CLL повеќе не ме крена во воздух.
Придонес од синалеин »29.04.2016 година, 20:20 часот
Re: b-cll
Придонес од НЛ »24.04.2016, 21:43 часот
Преведено: Поради фреквенцијата на токсични несакани ефекти како што се оштетување на бубрезите, црниот дроб и нервите, додатоците на германиум не треба да се користат, дури и во ниски дози.
Не заборавајте да се консултирате со вашиот хематолог ПРЕД да проголтате или користите каква било „алтернативна“ или комплементарна метода. Не само што ставате пари на ризик, туку и на вашето здравје.
Придонес од синалеин »24.04.2016, 20:52 часот
Re: b-cll
Придонес од Тома 55 »13.04.2016, 10:35 часот
За мене дури е случај ако инфекцијата е поврзана со треска, вредностите на крвта се подобри отколку порано, т.е. моето време без терапија (т.е. без кортизон) е подолго. Таквите ефекти се познати и од други пациенти со Cll, што веројатно е поврзано со фактот дека имунолошкиот систем бил активиран. Медицината не е позната попрецизно, имунолошкиот систем сè уште не е навистина разбран. Едно време се експериментираа и со терапии со треска, но во моментов не сум запознаен со ништо, но тие се користат во алтернативната област.
Re: b-cll
Придонес од PIWI »13.04.2016, 09:27 часот
Здраво Синалеин,
Работата за настинките ми звучи познато. Кога и да имав, бев загрижен дека вредностите на крвта повторно ќе се влошат. За време на контролата, студот не покажа големо влијание врз вредностите на крвта. Со текот на времето, постоеше зголемување од време на време, но ова е нормален тек на cll за мене и не дојде директно од инфекциите. На мојата дијагноза (03/2012) имав и околу 14 000 леуко. Со текот на времето, вредноста се спушти на околу 30 000, иако јас бев почесто на 40 000. После инфекција, повторно имав само 18 000. Сега знам дека оваа вредност не е единствениот одлучувачки фактор.
Со прст, можев да замислам дека исекот е на место кое често е механички под стрес. Затоа може да продолжи да боли. Миро секогаш добро ми помага.
Кој е на Интернет?
Членови кои го разгледуваат овој форум: Бинг [Бот] и 1 гостин