Град на енергијата, проект ЕНЕЛ за благородна кауза Слободна Романија
Денес, во Романија има околу 200.000 пациенти со епилепсија, според статистиката на Светската здравствена организација, но податоците не се ажурираат затоа што има многу семејства толку сиромашни што не се појавуваат во официјалните записи, а реалниот број на пациенти со епилепсија во нашата земја надминува 450 000.
Богдан Дарадан 0 коментари
Денес, во Романија има околу 200.000 пациенти со епилепсија, според статистиката на Светската здравствена организација, но податоците не се ажурираат затоа што има многу семејства толку сиромашни што не се појавуваат во официјалните записи, а реалниот број на пациенти со епилепсија во нашата земја надминува 450 000.
Она што е поболно е фактот дека помеѓу 50 и 60 проценти од случаите на епилепсија започнуваат пред да наполнат 16 години, а родителите дури и не разбираат што се случува. Епилептичните напади понекогаш може да се мешаат со бебиња со фебрилни напади, кои се доста чести и воопшто не се опасни. Епилепсијата е на второ место според инциденцата во категоријата невролошки заболувања, по мигрена.
Меѓу најтешките форми на епилепсија е Драветов синдром, исто така познат како тешка миоклонична епилепсија во детството, кој започнува во првата година од животот. Во светски рамки, статистичките податоци покажуваат дека повеќе од 200.000 деца се погодени од оваа неизлечива болест.
Во Романија се знае дека 60 деца страдаат од Драветов синдром, но болеста е многу недоволно дијагностицирана, поради недостаток на информации и средства за тестирање. Откривајќи за овие проблеми, Енел Романија одлучи да соработува со Здружението за дравет и други ретки епилепсии, вклучувајќи се на крајот на минатата година во опремувањето на првиот дневен центар посветен на децата со Дравет и други ретки форми на епилепсија.
Проектите на здружението вклучуваат кампања „Студент од класа I“, зголемување на пристапот, па дури и компензација за антиепилептични третмани и лансирање на книгата „Кетогена диета - нутриционистичко решение кај епилепсија и невролошки болести“ и промовирање на диета како алтернативен третман.
Синдромот Дравет е мачен и за родителите и особено за децата. Покрај екстремно тешко контролирање на нападите, кај пациентите се развиваат нарушувања во развојот, јазични доцнења и моторна нестабилност.
И бидејќи им треба помош, ЕНЕЛ Романија одлучи да им донесе малку светло во нивните животи. Заедно со Здружението за дравет и други ретки епилепсии, претставниците на ЕНЕЛ инаугурираа на 23 јуни, Меѓународниот ден за свесност за синдромот Дравет, насликана станица за трансформација за деца со проблеми. Темата на акцијата беше наречена „Суперхеројот Дравет“, лик создаден од 8-годишно девојче, чиј пријател страда од овој редок и тежок вид на епилепсија.
Суперхеројот е облечен во виолетова боја, меѓународна боја со која е обележан синдромот и има црна наметка.
„Дравеј на суперхеројот“ исто така ќе биде starвезда во детска книга со приказни, која Здружението „Дравет“ ќе ја испечати за родителите и другите граѓани за да ги разберат тешкотиите во животот трансформиран од епилепсијата.
Додека не излезе оваа книга, „Суперхеројот Дравет“ беше нацртан на wallsидовите на една трансформаторска станица Енел, лоцирана во Сектор 4, Букурешт, близу до Дневниот центар „Егзисти Спери“, исто така инаугуриран од Енел во 2014 година. е првата предучилишна единица во Романија специјализирана за деца со епилепсија.
Во рамките на центарот, децата со епилепсија - чиј пристап до традиционалните детски градинки и предучилишни установи обично е ограничен - добиваат едукација и терапија. Родителите на деца запишани во центарот имаат пристап до сесии за социјализација и специјализирано психолошко советување за да можат полесно да работат со своите деца.
Единицата има капацитет од 20 деца за дневната програма, која вклучува индивидуализирана терапија, а други приближно 20 деца можат да учествуваат во логопедија, физикална терапија, психолошко советување, работна терапија, сетилна стимулација или арт терапија.
Центарот има и 10 места за социјални случаи (5 за дневната програма и 5 за терапиите), целосно финансирани од Здружението за дравет и други ретки епилепсии. Дневниот центар „Има надеж“ работи во зградата на Оминис, ансамбл поддржан од Генералниот директорат за социјална помош при Градското собрание на Букурешт, во секторот 4 на Главниот град.
Инаугурацијата на денешната станица за трансформација е дел од проектот Град на енергијата, развиен од Енел во Романија, петта година по ред.