Група за поддршка на глутаринска ацидурија
Ние сме група за самопомош за луѓе кои страдаат од глутаринска ацидурија и нивните роднини.
Што е глутаринска ацидурија?
Глутарната ацидурија тип 1 се јавува во Германија со фреквенција од 1: 100 000 новороденчиња и затоа е многу ретка болест. Се базира на рецесивен наследен генетски дефект. Пациенти со глутаринска ацидурија тип 1, кои без управување со итни случаи и диети, влегуваат во метаболички процеси на катаболизам за време на инфекција или од други причини, се сериозно загрозени од попреченост и смрт. Досега не е познат ниту еден пациент кој подлегнал на ваква криза на глутаринска ацидурија по шестгодишна возраст. Сликата на неповратна попреченост е генерализирана дистонија. Може да биде толку изразено што погодените зависат од помагалата за зборување. Интелигенцијата не е засегната во ниту еден познат случај. Луѓето се агилни и сакаат забава. Го совладувате вашиот живот со попреченост на импресивен начин.
Можете да најдете повеќе информации за глутаринската ацидурија во Интересни факти.
Што ќе правиме?
Ние сакаме да ги поддржуваме и децата и семејствата во нивната посебна ситуација. Бидејќи размената на идеи едни со други го олеснува секојдневието на секого.
Во нашата интерактивна група за самопомош, активно се вклучени и болните и членовите на семејството. На нашиот форум, нашите членови ќе најдат важни лица за контакт за кризни ситуации, каталог на прашања што одговараат на најважните прашања во врска со болеста, систем за управување со итни случаи развиен од специјалисти и врски во кои се наведени болниците во Европа и пошироко кои имаат искуство со оваа болест.
Покрај редовната размена, секоја година организираме состанок. На нашите годишни состаноци, предавањата од нашата медицинска професија и живата размена едни со други се најважните теми.
Како се финансираме?
Ние сме регистрирано здружение и се финансираме преку членарина и донации. Донации може да се бараат за даночни цели. Здружението со задоволство издава потврда за донација на своите донатори.