И како го правиш тоа, Елен Кајзериненрајх
од царицата
Мајка на: девојче (7 години)
Вокација: да се направи нешто значајно.
Ивееме во централен градски стан во Берлин без балкон, со игралиште пред вратата, во куќа со исклучително убави луѓе.
Како ви беше животот пред да дојде вашето дете?
Мислам дека другите работи беа повеќе приоритетни отколку што се денес. Работев многу и често долго до вечер - вклучително и за рекламни агенции, канцеларии за дизајн и архитектура. Исто така, од денешна перспектива, беше направена многу бесмислена работа. Денес мојата работа се префрли во друга насока.
Јас порано бев одговорен за себе приватно. И можеби не толку организирано како што е денес. Како родител, учите многу за организацијата. Сепак, порано имаше многу повеќе слободно време. Активностите за слободно време исто така играа важна улога: Кога ги среќавате кои пријатели и каде и како го поминувате вашиот викенд? Што има ново во театарот, концертот, кино, кои изложби сакате да ги посетите? Берлински живот.
Времето пред нашето дете да започне со училиште, организацијата (можеби поискрено: борбата) за инклузивно редовно школување доминираше во нашето секојдневие. Откако започнавме со училиште пред две години, конечно престанавме да разговараме со часови со какви било канцеларии, претставници на Сенатот, специјални тела за координација на образованието, здруженија на помагачи на училиштата ... нормализира “и мојата работа ја враќа тежината. Ние исто така можеме да бидеме опуштени со семејството - или навечер да одиме во аголниот паб на пиво со пријателите.
Сепак, сè уште има многу „попречувачка бирократија“ во секојдневниот живот, што не мора да биде! Известувањата за одбивање од компанијата за здравствено осигурување за помошта што итно му се потребни на детето остануваат како дополнителна работа за родителите на деца со попреченост. Тешко дека тоа ќе се промени во блиска иднина.
И родителите, исто така, ја плаќаат својата цена за инклузивно школување, грижејќи се за работи што всушност треба да се земат здраво за готово.
Кога дознавте за попреченоста на вашето дете?
Во одреден момент во текот на првите неколку недели стана јасно дека нешто не е во ред со очите на нашето дете.
Слепилото може да се докаже само кога нашето дете беше на една година. Тоа беше повеќе „притаена“ дијагноза на слаб вид, сè додека слепилото не беше напишано на хартија. Отпрвин веројатно имаше малку вид.
До кој степен вашето дете е онеспособено и што значи тоа за вас?
Daughterерка ми е многу curубопитна, смешна, понекогаш знаена за сите слепи девојки. Одлична девојка!
Да се биде слеп честопати е многу непријатно. Нашиот свет е создаден за видот. Ова се забележува само кога познавате слепа личност или живеете со некого. Забележуваме дека секој ден. Очигледно најмалите ситници стануваат „пречка“: Кога наместо копчиња на уредите, е прикачен рамен дисплеј или копчињата не се обезбедени со брајово писмо. Доколку не е спомената влезната линија на метрото, постојките не се објавуваат во автобусот или возот, ако нема детски книги за купување што слепите деца можат да ги погледнат или читаат. Кога ниту еден производ не е видлив за слепите лица на полицата во супермаркетот.
Би можел да дадам стотици примери. Меѓутоа, во повеќето случаи, може да се срушат бариерите со неколку, често едноставни промени, т.е. да се создаде нормалност. Свеста за бариерите може да расте во општеството ако се именуваат.
Па, како да му го објасните светот на вашето слепо дете кога сè е визуелно, но не е разбирливо?
Затоа, попреченоста на мојата ќерка не е она што тежи многу, туку тоа е општеството/политиката што ја има вистинската попреченост за мене. Исто така, таа е она што го попречува моето дете, а не обратно. Секогаш е поврзано со ставот што го заземате. Тоа ќе мора да се промени суштински во нашата земја.
И, многу повеќе родители на деца со посебни потреби, се разбира, треба да бараат за себе и за своите деца она што го имаат децата без посебни потреби.
Најголемиот „хендикеп“ за нас, што е апсолутно непотребен, е оној на бариерите што треба да ги надминуваме секој ден во однос на бирократијата, канцелариите, училиштата и компаниите за здравствено осигурување. На пример, мора да се оправдате зошто имате идеја да сакате да го ставите вашето дете во исто училиште со вашите пријатели.
Тоа е маѓепсан круг: несреќни и фрустрирани родители низ бариерите на бирократијата што ни ставаат пречки на патот и тешко не поддржуваат. Нашите деца заслужуваат среќни и весели родители!
Кој е вашиот најсреќен момент од денот со вашите деца? Што е најисцрпувачко?
Мислам дека подигањето на моето гордо училиште од училиште е прекрасен и сè уште многу необичен момент во кој би сакал да уживам уште долго.
Честопати е прилично напорно наутро затоа што скоро секогаш доцните и детето природно претпочита да осака и да игра наместо да се облекува. Но, всушност, јас сум среќен за моето одлично, смешно и паметно дете секој ден!
Секако има денови - и веројатно сите родители ги знаат - кога сте сами уморни, слаби и навистина сакате да спиете. Но, не можете затоа што на детето му е потребна грижа.
Понекогаш сметам дека е исцрпувачко да ме загледуваат странци. Луѓето не се навикнати да гледаат дете со долг стап на улица. Затоа зјапаат. Веројатно и затоа што луѓето се едноставно curубопитни. Но, сепак понекогаш досадно. Децата често прашуваат, возрасните ретко прашуваат. Како семејство со слепо дете, чувствувате потреба да бидете само „целосно нормално“ семејство.
Како е организирана грижа за децата во вашата земја?
Мојот сопруг ја носи нашата ќерка на училиште. Themе ги земам таму. Во меѓувреме, ова стана толку утврдено и докажано. Еден ден во неделата се вртам со друга мајка за да ги земеме нашите деца и да ги однесеме дома. Тоа е поделба на трудот и олеснување за двете мајки. Претежно подолг работен ден за еден од нас.
Каков е вашиот работен ден?
Мојот работен ден започнува во 8 часот наутро и обично завршува околу 3 часот по полноќ, ако нема состаноци. Тогаш ќе ја земам нашата ќерка. Како хонорарен дизајнер, сега можам да го организирам времето релативно флексибилно.
Со нашето здружение Андерсехен, кое јас и мојот сопруг го основавме во 2011 година, мојата област на работа се прошири енормно - со подеднакво големи предизвици. Работата и семејството сега се некако испреплетени и секогаш кога работиме книга (не само) за слепи деца, нашата ќерка е специјалист и исто така смее да работи.
Колку време имате за себе - над вашите професионални и семејни одговорности?
Тешко ми е да дефинирам колку „време за себе“ имам или одвојувам. Тешко е да се измери.
Како што детето расте, веројатно ќе имате малку повеќе „време за себе“ - кое потоа повторно ќе го „искористите“ за семејството или детето или клубот. Веројатно вака се одвива за многу мајки и татковци: учење повторно да одвоите повеќе време за себе, повеќе време за врски, повторно време за пријателства ... Голем дел од самоопределување е изгубен откако ќе имате деца и со родители Децата на кои им треба малку повеќе внимание, трошат и огромно време на бирократија, компании за здравствено осигурување и апликации.
Но, во одреден момент враќајќи малку време за себе - далеку од вашата работа и клубот - ви треба трпеливост и волја за да го направите тоа.
Дали како семејство - особено со дете со посебни потреби - се чувствувате доволно поддржани од политиката и општеството?
НЕ двапати. Ивееме во една од најбогатите земји на земјата, но колку Германија троши на образование воопшто и живот на еднаквост на лицата со попреченост?
До кој степен Германија/политиката/општеството го поддржува унапредувањето на инклузијата?
Да размислиме помали со примерот на Берлин: Берлинскиот сенат ветува вклученост, но истовремено крати пари и многу часови за помошници во училиштата. Тоа е лошо!
И што се случува сега во врска со Федералниот акт за учество и Законот за еднаквост на попреченост? Поддршката за еднаков живот станува сè помала, наместо повеќе. Учеството може да се случи само ако создадеме поголема нормалност за лицата со попреченост, така што воопшто е можен еднаков живот.
Општеството сè уште не научи како да се справи со попреченоста. Таа допрва треба да разбере дека попреченоста е дел од сите нас. Но, како е ако досега создадовме паралелен свет за лицата со попреченост и не ги вклучуваме. И, зошто ние всушност ја оценуваме и оценуваме личноста?
Треба да има промена во ставовите на општеството кон лицата со попреченост, промена на парадигмата. Има уште многу општествено-политички пречки што треба да се отстранат!
Еднаш го прочитав цитатот: „Биди промената што си ја посакуваш на овој свет“. Доаѓа од Ганди. Мислам дека овој цитат е многу добар. Затоа што ако само почекаш и видиш, ништо нема да се промени. Затоа работиме многу специфично на промена на ставовите. Погледнете други работи со нашето здружение. Првичната идеја беше платформа да го споделиме нашето знаење и да им го ставиме на располагање на другите родители затоа што ни недостасуваше такво нешто и многу се чувствувавме сами. Во меѓувреме, направивме многу повеќе од тоа: Објавивме неколку тактилно илустрирани детски книги, развивме детски долги стапови што не постоеја до 2014 година, организиравме обука за Кликсонар за слепи деца и млади, зборувавме на разни настани и пред се сакавме да ја подигнеме свеста кај луѓето промена со попреченост, промовирање на инклузија, обезбедување на образование. Имаме уште многу да сториме! Позитивните повратни информации од родителите, децата, воспитувачите и општеството се огромни.
Задоволство е да се види што може да се постигне со значајна работа!
Вклучување - што значи зборот за вас?
Шарена заедништво во општеството без да се суди за попреченоста и потеклото. Благодарност за сите луѓе! Лицата со попреченост се дел од нашето општество. Исто така со истите образовни можности. Сите се таму! За мене, вклучувањето значи став и исто така е можност луѓето да растат.
Во училишните спортови, за вклучување не би требало слепо дете да скокне од плочата од еден метар, ако не верува во себе и потоа да им даде слаб рејтинг за „напор“. За мене, вклучувањето значи и: општество, разгледај ги лицата со попреченост!
Какви соништа имате?
Имам многу повеќе желби отколку соништа: Нашето дете треба да има можност да води слободен и самоопределен живот без надворешни ограничувања. Таа треба да биде способна и дозволена да се развива според нејзините таленти и способности. Таа треба да запознае луѓе кои ја гледаат онаква каква што е и да не ги сведува на слепило. („Ако не успеете да ја видите личноста, туку само попреченоста, тогаш кој е слеп?“) Нашата ќерка треба да ја задржи својата curубопитност и хумор. Би сакал да го тврдат своето право на еднаквост и самоопределување, нивното „право на вклучување“. Посакувам да ги воспитам да бидат самоуверени луѓе и да ги оставам да растат. Таа треба и не смее да се срами, па дури и да се правда за своето слепило.
За нашето семејство би сакал да видам помалку бариери, помалку време поминато на бирократија и во врска со компаниите и властите за здравствено осигурување. Бидејќи ова се вистинските попречености што семејствата со деца со попреченост честопати ги доживуваат очај или пропаѓаат. Наместо да се занимаваат со деца во веќе ограниченото слободно време, имено да имаат „семејство“, треба да се направат апликации или да се создадат други „нормални“ услови што се природно достапни за родителите со деца без попреченост. Ваквите дополнителни бариери се многу изнемоштени за сите родители и семејства.
Сакам за себе да продолжам да бидам горд на своето дете како што сум секој ден. Дека сум секогаш свесна за она што таа го прави секој ден за да го постигне она што другите го земаат здраво за готово, што им е дадено на другите.
Ви благодарам многу, драга Елен! Тука има уште повеќе прашалници за мајки.