Ида; Амбулантско палијативна грижа за деца и млади во Бремен
Тимот за палијативна грижа гарантира дека на вашето дете му е дадена најдобра можна грижа. Може да се јавите во секое време и да добиете потребна помош.
Ида - нашата најубава пролет
* 8-ми март 2018 година + 23 јуни 2018 година
Дијагнозата на трисомија 13 и придружниот печат на „ограничувачки живот и неизлечива“ генетска промена не погодија како шлаканица во лицето по раѓањето, а сепак не можевме да ги превидиме последиците во тоа време. Освен расцеп на непцето и назогастрична цевка, до тој момент не беа препознатливи (за нас) други градилишта. Научивме како да ја користиме плочката за пиење за расцеп на непцето во болницата и исто така брзо прифативме да се храниме преку гастричната цевка здраво за готово. И така, првичниот контакт од Специјализираната амбулантно палијативна служба (САПВ) и придружниот предлог за „грижа дома“ наидоа на испрашувачки лица од наша страна. Наивна кратковидост првично ни даде идеја дека треба да се повикаат палијативни медицински сестри само за промена на гастричната цевка и лекарите во итни случаи.
Никој не можеше да даде конкретни изјави за животниот век на нашата ќерка. Прогнозите варираа од сега до неколку месеци, во исклучителни случаи до една година. Времето беше ограничено и, обратно, секој момент беше сè поценет. Не сакавме да очајуваме, туку го исполнуваме овој краток живот со многу прекрасни спомени. Дури и ако Ида не можеше да види, требаше да го доживее морето еден ден. Возевме со неа до Риген, таа почувствува песок меѓу прстите, мирисаше на солениот морски воздух и и раскажавме приказни за природата, морето и светот и за земјата од каде потекнува нејзиниот татко: Бразил.
Во меѓувреме, заедно со САПВ, добро ја наместивме нашата желба да го посетиме семејството таму. Иако состојбата на Ида брзо се влоши и вложувањето ќе беше повеќе од смело, САПВ верно го следеше нашиот курс. Тој беше ветре во нашите едра; Ида на воланот. Околу нас постоеше тесна мрежа помеѓу кардиолозите, нашиот педијатар и САПВ, кои разменуваа идеи во позадина и бараа најдобра можна поддршка за Ида.
Наскоро мораше болно да си признаеме дека курсот треба да се поправи. Татковината на таткото на Ида се чинеше сè понедостапна, бидејќи нејзините напади се зголемија. САПВ исто така застана зад нас во оваа одлука и првенствено помогна во бирократијата. Потоа бргу се упативме кон хосписот на децата Ловенхерц - личните искуства на палијативните сестри, како и отворениот ден покренаа надеж: олеснување, смиреност, професионална грижа, дискусии, справување со неизбежниот предмет на смртта.
И тогаш, два дена по пристигнувањето кај Лавовското срце, Ајда се откажа од кормилото, многу мирно и убедена дека тоа е вистинското место и време да ги остави нејзините родители да продолжат без неа. Таа ни даде два прекрасно интензивни дена без напади претходно, таа се насмевна, комуницираше, бевме надвор и во базенот и целосно задоволни во овој заштитен простор. На крајот, таа ја исполни нашата голема желба: При нејзиното раѓање, итен царски рез, не можевме да ја придружуваме својата ќерка на пат кон светот, но бевме со неа кога повторно го остави.
Она што ние како родители сакаме да го раскажеме сега, по смртта на нашата ќерка со приказната на Ида, е значењето на секој убав момент. Таа беше стара три и пол месеци и нејзиниот албум со слики пукаше на рабовите, па залепивме на дополнителни страници. Спомените се тие што сега ни помагаат; што ја прави вашата и нашата приказна реалност. Па дури и со децении, кога светот продолжува да се врти, нашите спомени нема да згаснат. Спомените овозможени со САПВ, постојаното ветре што го одржуваше нашиот брод во движење.