Имунодефициенција што живее со хронични заболувања - ДЕР Шпигел
Михаела В. сега ги советува самите пациенти
Фото: Кристин Лајтнер/Шпигел ОНЛАЈН
Настинката е вознемирувачка, но за среќа не трае. Ако работите одат добро, течење на носот и кашлица ќе исчезнат по неколку дена. Она што за некои е веќе анатема, е најмалото зло за Михаела В. Ако се појави треска од навидум безопасна инфекција, таа мора да оди во болница. „Немам имунолошки систем што ме штити“, вели 45-годишниот Хесен.
Конјунктивитис, болест на дебелото црево, пневмонија и воспаление на срцевиот мускул со последователно опасно по живот труење со крв и синусни инфекции - таа мина низ сето ова барем еднаш. Погледот во досиејата натрупани на трпезариската маса на Михаела покажува: Нејзината медицинска историја е долга, болеста е комплицирана.
И остави свој белег, Михаела е забележително слаба. Но, и покрај тоа што е трајно болна скоро две децении, таа обично е добро расположена. Силна личност.
„Лекарите на клиниката ме прашаа како можеш да бидеш толку сериозно болен, а сепак да бидеш добро расположен“, вели таа. „Нема смисла да се жалиме. Веќе 13 години, лекарите низ цела Германија се чудат што предизвикува нивно заболување. Нема специјалисти во нејзиниот мал град во Хесе, поради што Михаела вози до лекарите во Марбург, Мајнц, Фрајбург - и минува околу 70.000 километри. „Тоа беше докторска одисеја“, се сеќава таа.
13 години претпоставка
Страдањето започнува во 2002 година со главоболка. Михаела има само 28 години. Кариера, брак, деца - тоа е планот. Но, по венчавката се акумулираат болки во вратот и зглобовите и таа едвај станува од кревет наутро. Прегледите од ревматологот остануваат неубедливи. „Се чувствував како хипохондрик“, известува Михаела. Конечно, нејзиниот матичен лекар ја испраќа на универзитетската клиника во Марбург, оддалечена 100 километри.
Лекарите дијагностицираат болест со комплицирано име: автоимуна хемолитична анемија од типот на топлина. Телото произведува антитела кои ги уништуваат црвените крвни зрнца и го инхибираат снабдувањето со кислород во организмот. Во овој момент, ниту Михаела ниту лекарите не се сомневаа дека АИХА ќе биде само една од многуте дијагнози.
Започнува комплексна терапија со кортизон и лекови што пациентите со рак инаку ги примаат за време на хемотерапија. Телото на Михаела складира вода преку кортизонот и нејзината тежина се зголемува од 70 на 90 килограми. Движењата и предизвикуваат силна болка, таа тешко може да се наведне. Бидејќи има премалку антитела, лекарите и ги даваат со инфузија.
„Бев истоштена физички и психички“
Но, ништо не помага. Наместо тоа, инфекциите се натрупуваат и нивното чувство за мирис и вкус се намалува. „Не можев да живеам без спреј за нос, плакнење на носот, посети на лекар од ОРЛ и солза замена на течност“, вели таа денес. Бидејќи не се чувствува способна да работи, Михаела оди предвремено пензионирање. Таа го сфаќа тоа со присебност: „Тоа беше стресно, но немаше друг начин“.
Во 2011 година започна и тешка дијареја. Во овој момент, Михаела долго се сомневаше дека нешто не е во ред со нејзиниот имунолошки систем. Но, нејзиниот доктор ја намали загриженоста и ги обвини ниските нивоа на антитела, дијарејата и слабеењето на несаканите ефекти од терапијата. „Тоа беше најтешкото време во мојата историја на медицината, бев истоштена физички и психички“, вели таа.
Во 2014 година Михаела тежеше само 48 килограми и беше висока 1,70 метри. Поради дијарејата, таа ја напушта својата куќа само кога стомакот малку ќе се смири - а во близина е тоалет.
'Sелбата на Михаела да има деца исто така ја уништува болеста. Но, таа и нејзиниот сопруг остануваат самоуверени и одлучуваат да имаат згрижувачко дете. Во март 2012 година тие прифатија шестмесечно момче. Нејзиниот син, вели Михаела, го збогатува својот живот до денес.
Решение за загатката
Потоа следува следната дијагноза: Целијачна болест. Поради воспаление на гастроинтестиналниот тракт, цревните ресички на Михаела исчезнаа, а нејзините црева тешко можат да апсорбираат хранливи материи од храната. Отсега натаму: нема повеќе глутен. Месо и риба со леб, најмногу подготвени оброци, Сникерс, Твикс, пиво, ликери, греено вино, нормални јуфки и многу други деликатеси - сето тоа табу. „Од тој момент, јадењето веќе не беше задоволство за мене“, се сеќава таа.
Таа почнува да пече сопствен леб, нејзиниот син и нејзиниот сопруг мораат да ги ставаат намирниците во посебен шкаф. Од очај, Михаела бара на Интернет објаснувања за нејзината болест - и го наоѓа.
На веб-страницата на Германската самопомош за вродени имунолошки дефекти е.В. (dsai) наидува на список на симптоми кои ја рефлектираат нејзината клиничка слика. За совет им испратила на двајца експерти за целијачна болест. Генетски тест потврдува: Михаела не страда од целијачна болест. Лекар во Мајнц ги објаснува исчезнатите цревни ресички преку воспаление на цревата, што тој го припишува на можен имунолошки дефицит.
Експертот ја советува Михаела да контактира со клиниката за имунодефициенција во Фрајбург. По 13 години, лекарите дијагностицираат синдром на променлива имунодефициенција, познат и како обична променлива имунодефициенција (ЦВИД). Телото на засегнатото лице не произведува доволно функционални антитела наречени имуноглобулини. Во Германија, еден од 20 000 луѓе се разболува. Ова го прави CVID исклучително редок.
Само сто лекари ја знаат дијагнозата
Првите симптоми можат да се појават во детството. Во други, тие се појавуваат само во зрелоста. „CVID има многу различни и индивидуални карактеристики“, објаснува експертот. Михаела страда од особено комплицирана форма. Имунолошкиот систем наместо да ги штити од вируси, бактерии и други микроби, го напаѓа телото на Михаела. Нивните антитела се уништени, па затоа Михаела и денес е често болна.
Во Германија има само 2000 дијагностицирани случаи. Бодо Гримбахер, доктор на Михаела и научен директор на Центарот за хронична имунодефициенција во Фрајбург, претпоставува дека има 5000 заболени лица. „Некои се болни, но симптомите не се толку акутни и затоа не се препознаваат од матичниот лекар“, објаснува експертот.
Причината за дефектот сè уште не е разјаснета. Специјалисти се сомневаат дека болеста е вродена во 30 проценти од случаите. Во просек, може да бидат потребни четири до пет години за дијагностицирање во Германија, според Гримбахер. Според Германското лекарско здружение, на крајот на 2018 година во Германија имало повеќе од 500 000 лекари. Гримабер проценува дека само стотина од нив ја знаат болеста. Десет до дваесет се специјалисти во оваа област. „Тоа е обвинение“, ги коментира тој бројките.
Ivingивеење со имунодефициенција
Михаела сега живее со дијагнозата веќе четири години. Денес има 45 години, предвремено пензионирање, тешко онеспособена и има седумгодишен син. Нејзиниот позитивен став остана со неа. Таа редовно ги инјектира антителата што недостасуваат дома. „Оттогаш мојот квалитет на живот значително се зголеми“, вели таа. Еднаш годишно таа вози во Фрајбург на инспекција.
Како и да е, нема изгледи за лек. Михаела мора да избегнува контакт со патогени што е можно повеќе. Тоа значи: не се ракувајте, избегнувајте болни луѓе, одвојте време. Кога нејзиниот син ќе дојде дома после училиште, тој се пресоблекува. Ако излезе да игра, повторно ја облекува својата „надворешна облека“. Тој им објасни на своите пријатели: „Мајка ми има болест што никогаш нема да исчезне“. Колку и да звучи тешко, толку е едноставно.
Сепак, не секој разбира дека како посетител ги миете рацете и чевлите остануваат пред вратата. И, исто така, што претпочитате да останете дома со настинка или гастроинтестинална инфекција сè уште не навлезе во некои од вашите пријатели.
Со цел да се подигне свеста и да се сензибилизираат луѓето, Михаела е вклучена во dsai, на чија веб-страница ја откри својата болест. Секоја година околу илјада луѓе се обраќаат до здружението со прашања, Михаела е достапна да одговори на прашања како регионален менаџер. Покрај тоа, таа држи предавања на лекарите, така што другите погодени луѓе ќе бидат поштедени со години во потрага по дијагнозата.