Кај деца со аутизам, сите тривијални работи се учат од нула да покажат со прст, да гледаат
Ја запознав во Асоцијација АТЦА на Јулија Лазрејан, координатор на БЦБА (овластен одбор аналитичар за однесување). Таа ме поздрави и ме замоли да почекам малку, бидејќи мораше да се збогува со Александру, мало момче кое работеше со неа. Александар разговараше со Марија, мојата двегодишна ќерка и и ги покажа играчките во собата, по што се обиде да си ги врзе врвките за чевли. Нормално дете, со мал недостаток во говорот, би рекол на прв поглед. Немаше да верувам во главата дека пред помалку од година и пол, ова дете, тогаш четири години, не зборуваше, не покажа со прст, не знаеше форми, бои или животни и единственото нешто што се чинеше дека му се допаѓа да се сврти во столот.
Александру го спаси терапијата АБА и луѓето кои ја применуваат во Романија за закрепнување на деца со аутизам. Тоа е единствената терапија за која е научно докажано дека делува во оваа борба. АБА е исто така тој што го спаси Раду Недеску, првото романско дете целосно закрепнато од аутизам. Норвешки клинички психолог Ловас е тој што ги примени принципите на АБА кај децата со аутизам. Две години, Ловаас работеше со група од 19 деца со аутизам, а до крајот на двете години, девет од децата се опоравија целосно.
Сè за мајките: Julулија, кажи ми малку за дијагностицирање на аутизам. Кога, како мајка, треба да се испрашувате?
Вие сфаќате, како мајка, дека има проблем кога детето не реагира на името, нема контакт со очите, не покажува со прст, не одговара на какви било упатства. Покрај тоа, постојат и такви однесувања што ги нарекуваме само-стимулирачки. Ова се повторувачки однесувања, кои ги произведуваат за да создадат пријатни сензации: мавтаат со рацете, скокаат на врвот, се вртат, ставаат работи во устата и ги лижат. Исто така, постојат многу агресивни и самоагресивни однесувања. Ако немате јазик, ако не знаете што се случува околу вас, ако не разбирате што сакаат луѓето од вас, единствената форма на комуникација со вашите потреби е крик, плачење, агресија. Овие однесувања се гледаат многу, многу рано. И, кога ќе сфатите дека мора да одите кај психијатар или невропсихијатар - тие се единствените кои можат да постават дијагноза. По дијагнозата, одете во психолог или центар за аутизам.
Сè за мајките: Покрај неможноста на детето да комуницира, постои и недостаток на емоционална вклученост што може да ја забележите.?
- Раздразливост, фактот дека не можете да ги намамите во нешто ново, во нешто пријатно, фактот дека тие не играат со други деца - сето тоа ги прави малку чудни, повлечени и практично постои неможност да се однесуваат на нив. Многу деца со аутизам немаат емотивна реакција кога нивната мајка влегува во собата - да се радуваат, да се смеат, да се гушкаат. Едноставно, мајката, и секој друг, е рамнодушен кон нив, во првата фаза.
Сè за мајките: И тие не се плашат да бидат сами, не сакаат да се разделат?
- Не. Но, сега зборуваме за деца со аутизам кои не прават никаква терапија. Кај деца со аутизам кои прават терапија, овие работи можат да се опорават, повеќе или помалку, во зависност од тоа колку часа терапија се прави. Но, има деца со аутизам кои учат која е нивната мајка, кои развиваат емоционални односи со неа. Сите овие работи им беа научени, апсолутно сè, што било: да покажат со прст, да погледнат во очи, да пијат со чаша, тие сè уште учат, практично почнувајќи од нула. Исто така, степенот на доцнење што го има детето влијае на неговата последователна еволуција. Има и деца со аутизам кои немаат никаква ментална ретардација, а потоа нивното закрепнување е вонредно добро. Децата кои се опоравуваат, како и Раду Недеску, обично немаат придружни нарушувања. Ментална ретардација е поврзано нарушување, заедно со хиперактивност, дефицит на внимание, опсесивно-компулсивно нарушување. Колку повеќе нарушувања се поврзани со детето, толку е потешко неговото закрепнување.
„Тајната на успехот на терапијата е семејството“
Сè за мајките: Вие работите само со оние кои можат да закрепнат или работите со сите деца?
- Работиме со сите деца. Има деца кои доаѓаат кај нас на две години и нешто, на година и пол, има деца кои доаѓаат на 9 години, на 12 години и кои досега не правеле никаква терапија. Ние работиме со она што го имаме, обидувајќи се да ја подобриме, во една или друга форма, адаптацијата на детето кон околината. Ако некое дете дојде кај нас, на пример, на 9-годишна возраст и не пушти звук до оваа возраст и веројатно е сè уште во пелени, немаме за цел да го научиме многу на когнитивната страна. Се обидуваме да го научиме да оди во тоалет сам, да се измие, да подготви нешто за јадење, нешто што ќе му помогне во секојдневниот живот. Ако дојде мало дете, две или три години, започнуваме интензивна програма, што е можно повеќе. Ако сфатиме дека е сериозно заостанат и дека никогаш нема да може да научи апстрактни поими, се обидуваме да го научиме што повеќе вештини за самопослужување. Значи, во зависност од детето, по евалуацијата што ја правиме, поставуваме цели со семејството и работиме заедно во овој поглед.
Сè за мајките: За да имаме најдобри резултати, колку рано треба да започне терапијата?
- За да имаме најдобри резултати, терапијата мора да започне до три години. Ова исто така се покажа со студијата на Ловаас. Мора да биде интензивна терапија, односно осум часа на ден. Треба да имаме многу добри терапевти за работа со детето, семејството треба да разбере и да се вклучи. Опоравувањето зависи од овие работи: возраста на детето, семејното учество, тимскиот професионализам и потенцијалот на детето, т.е. дали има или не поврзани нарушувања. Сето ова влијае на неговиот напредок.
Сè за мајките: Како да откриете колку чини терапија за дете?
Сè за мајките: Мислиш на целосно закрепнати деца?
- Ајде да разјасниме што значи закрепнување - како што дефинираше Ловаас: интеграција во училишна средина, во нормално државно училиште, без да има придружник. Тоа значеше закрепнување во Ловаас.
Сè за мајките: Па ќе им кажете дека имаат 50% шанси да се опорават?
Сè за мајките: И како реагира тој? Дека сепак е мал процент
- Повеќето сакаат да започнат, но не можат да си дозволат терапија слична на книга, како што тоа го стори Ловаас, а ние започнуваме со многу малку терапија, два или три часа, најмногу четири на ден. Имав само едно дете, првото дете со кое работев, кое ги правеше тие осум часа на ден, но оттогаш не сум видел идентичен случај.
Сè за мајките: Тоа значи дека тие дури не можат да се надеваат дека ќе ги постигнат најдобрите резултати
- Да, тој се надева, очекувањата се многу големи, барањата се многу големи. И, многу родители го започнуваат овој процес на терапија со тоа што ќе бидат во негирање. Постојат родители кои достигнале оставка и сфаќаат дека нема шанси да имаат дете како што замислувале, а потоа нивната вклученост не е многу голема. Постојат родители кои едноставно немаат време и оставаат сè на терапевтите. Но, има и родители кои се вклучуваат.
Сè за мајките: Покрај овие родители кои се вклучени во она што го поставувате заедно, имате сретнато и родители кои земаат терапија во свои раце.?
„Да, има такви вонредни случаи. Слушнав за некои од нив, и со некои од овие родители имав големо, големо задоволство да работам. Знам за еден случај во Јаси - една мајка не можеше да си ја дозволи терапијата и ги зеде самите два учебника на Ловаас, ги читаше, читаше и ги применуваше од утро до вечер што пишува таму. И сама, без помош на терапевт, успеа да го донесе своето мало девојче на извонредно ниво. И има и други родители со кои работев, за кои велам дека го изгубија возот АБА (АБА е во Романија само 7-8 години). Детето на семејство со кое работам има 12 години. Кога и беше дијагностициран аутизам, мајката не знаеше што е АБА, па се погрижи сама за тоа. Сè што можеше да стори е да го едуцира, да го научи, чекор по чекор, како нормално дете. Кога го видов минатата година за прв пат, тој беше извонредно дете, одеше во нормално училиште, родителите се бореа да го научат математика, да читаат, да зборуваат. За сите работи поврзани со спознавањето се грижеа само тие. Во основа, мојата интервенција мораше да биде само на оваа страна на социјализацијата - да го научам како да комуницира, што значи да даваш изјава, да поставуваш прашање, да правиш комплимент.
Сè за мајките: Но, вие, како родител, имате шанса да закрепнете дете со интензивно грижа за него, без да имате специјализирано знаење.?
- Тајната на успехот на една терапија е семејството. Лично, мислам: АБА е наука за човековото однесување, тоа е наука што многу луѓе ја имаат во крвта, тие тоа го знаат интуитивно. На пример, мислам дека мајка ми ме воспита во стилот АБА. Што значи стилот на АБА? Јас можам да променам однесување (да се промени значи да се зголеми фреквенцијата на тоа однесување или да се намали) ако контролирам некои стимули во околината. И главниот стимул во животната средина што влијае на однесувањето е позитивното засилување (или награда, како што ние го нарекуваме). Колку повеќе детето учи дека тоа што го прави има позитивен ефект или му е од корист, толку повеќе ќе го повтори тоа однесување. Колку подобро знаеме како да ја пронајдеме мотивацијата на детето, толку повеќе можеме да го искористиме за да го научиме на нешто.
Сè за мајките: Сакам да ви поставам малку контроверзно прашање. Меѓу родителите постои идеја дека некои вакцини можат да предизвикаат аутизам. Мислите дека има врска помеѓу нив двајцата?
- Не е моја специјалност, но она што го знам е дека многу родители со кои разговарав ја забележаа таа регресија по возраст од една и пол година, по ММР вакцината. Она што го знам е дека се направени студии во САД кои покажуваат дека вакцината нема никакво влијание врз појавата на аутизам.
Сè за мајките: Во основа, тоа едноставно може да биде случајност: фактот дека аутизмот обично започнува на возраст од една и пол година и фактот дека ова е исто така возраст на вакцинација.
„Токму тоа се обидуваат да го докажат студиите. Она што можам да го кажам е дека во последните години инциденцата на аутизам е значително зголемена во САД: ако во 2009 година беше 1 од 110 деца, неодамна прочитав студија според која инциденцата сега е 1 од 88 деца.
Сè за мајките: Кои се факторите што можат да влијаат на фреквенцијата на нарушувањето?
- Бидејќи се толку комплексно нарушување, факторите што влијаат на тоа се исклучително многу. Студиите се прават, но не се става акцент на ниту една од нив. Генетските фактори главно беа потенцирани ако мајката имала рубеола или сипаници за време на бременоста, плус неколку помалку важни, како што се фактори на загадување или стрес за време на бременоста. Но, од наша гледна точка, најважни се овие три: болести за време на бременоста, генетски фактори и вакцини.
Сè за мајките: Но, семејството, социјалното опкружување во кое детето расте може да влијае на појавата на аутизам?
- Не. Има премалку моќни фактори. Долго се зборуваше за вината на мајката во аутизмот; беше речено дека ако мајката не е приврзана со детето кога е бебе, ова може да доведе до последователна интернализација на детето. Сите овие теории се побиени.