Интервју; Нашите пациенти се преживеани; ›Увиди на ДКМС
Како раководител на програма за трансплантација на пациенти со карцином на крв во универзитетска болница Проф. Кристоф Шејд грижите и стравовите на пациентите точно. Во интервјуто, тој ни објасни која форма на поддршка е најефикасна и на што треба да бидат особено подготвени пациентите.
Професор Шеид, кога ќе дојде пациент кај вас на кој му е потребна трансплантација на матични клетки, што е особено важно во првиот разговор?
Имам такви разговори со пациенти секој ден и се обидувам да им објаснам дека не планираме краткотраен третман, туку доживотна терапија. Внесуваме нов активен имунолошки систем во пациентот, кој би требало да ги напаѓа клетките на леукемијата за цел живот. Тоа веќе ја покажува димензијата на целината. Морам да му објаснам на пациентот: Ако му дадеме нова коскена срцевина, нови матични клетки, тој ќе се смени, ќе порасне нов имунолошки систем што ќе се заштити од релапс за цел живот. Тоа е голем предизвик и секој мора да биде јасен: ми треба многу трпеливост за тоа.
Со какви стравови и грижи доаѓаат кај вас пациентите?
Стравот игра многу голема улога. За повеќето пациенти, дијагнозата честопати е малку процесуирана и тие веќе биле подложени на хемотерапија. Првиот шок дотогаш може да заврши. Многу е потешко за пациентите кои сè уште не се навикнале на предметот на болеста и терапиите. Бидејќи сè доаѓа одеднаш: болеста и терапијата - тогаш треба да бидете подготвени за две опасности. Тие често ја доживуваат трансплантацијата како нешто заканувачко - како следната опасност што им се заканува кога само требаше да ја прифатат болеста. Се обидувам да работам на страв со целиот мој тим.
Значи, постои вистински страв од трансплантација?
Да, тогаш ќе објаснам дека болеста е навистина опасна работа и дека нашата прва грижа како лекари е да ја имаме оваа агресивна болест пред нас. Понекогаш ми се чини дека стравот од терапија е преценет во споредба, и јас се обидувам да го мотивирам борбениот дух да се бори против леукемијата отколку против терапијата.
Проф. Кристоф Шејд ги знае грижите и стравовите на пациентите
Како го правиш тоа?
Развивме цела програма за да ги водиме пациентите до денот нула, денот на трансплантацијата. Имаме координатори кои зборуваат со пациенти и роднини. Овие се искусни медицински сестри и медицински сестри од КМТ кои играат многу активна улога во подготовката на пациентот. Тие ги водат пациентите низ процесот на прелиминарни прегледи, ги носат нив и нивните роднини на посети на одделенија за да можат претходно да ги видат просториите и да се запознаат со други пациенти - сè за да се намали стравот од прагот и да се разјаснат општите прашања.
Колку е сложена и ризична процедурата за трансплантација на матични клетки кај пациентот?
Како по правило, повеќе не се терапиите што одат до границата на можното - и оттаму потекнуваме првично. Денес им даваме на многу пациенти намалена доза на хемотерапија пред трансплантацијата. Тоа се менува постојано во споредба со порано. Ние даваме максимална доза само во неколку посебни случаи. Тука, исто така, значително ги намаливме нивоата на зрачење. Само неколку пациенти примаат зрачење на целото тело, а потоа често со помала доза на зрачење. И дури и ако дадеме многу интензивна хемотерапија, толеранцијата е значително подобрена. Значи, третманот со климатизација пред трансплантацијата стана многу поумерен во целина. Многу пациенти се плашат од ова, но можеме да ги дадеме сите јасно. И ние, исто така, посветуваме големо внимание на пациентите, поради што постојат посебни одделенија за ова.
Како изгледа болничката област за вас?
Целосно го изолиравме целото одделение и го опремивме со сопствен систем за климатизација и специјални филтри за воздух, така што пациентите можат слободно да се движат во рамките на одделот, веднаш до мал салон и спортски простор. Ние сакаме да го задржиме пациентот во движење и акција, а не да ги тера да се чувствуваат „врзани за кревет“. Многу се трудиме да ги одржуваме активни и исто така да ги мотивираме да продолжат да јадат за да не мора да прибегнуваат кон вештачка исхрана.
Како функционира тогаш реалната трансплантација?
Во текот на стационарната терапија, првично нема толку големи посебни карактеристики. Многу пациенти се веќе запознати со нормалната хемотерапија, па затоа терапијата не се разликува толку од претходната. Администрацијата на матични клетки е инфузија на матични клетки, всушност повеќе е трансфузија и затоа не е ништо посебно само по себе. Лековите за имуносупресија се користат, на пример, за ревматизам со децении и се добро познати.
Пред пациентите да бидат примени во болница: Колку е тешко да се објасни опасна по живот болест и, исто така, да се соопштат непријатни факти?
Секогаш се обидувам да зборувам многу отворено и да ги идентификувам можностите и ризиците што е можно појасно. Како прво, има воведен состанок за да можат пациентите да не запознаат и да се навикнат на нив. Вистинскиот едукативен говор треба да дојде на крајот од ланецот разговори. Со нас се случува само кога пациентите веќе разговарале со психологот, со координаторите и, ако е можно, со повеќе разговори со нас лекарите. Тоа е еден вид биланс на состојба, целокупна слика. Тогаш, сите ризици треба повторно да бидат наведени за да му се даде на пациентот можност да не каже ништо повеќе. Таквите разговори се секогаш многу исцрпувачки за сите вклучени. Се надеваме дека дотогаш ќе изградиме добра врска за да може таков разговор да се одвива во позната атмосфера. Кога зборуваме за лоши факти, вклучувајќи го и ризикот од смрт, тоа треба да се направи во поддршка, познат амбиент. Секој пат е голем предизвик.
Станува збор за наоѓање на точната сума. Тоа е тешко, но ако се обидете да бидете исти како порано, нема да успеете.
Колку знаење сакаат пациентите?
Има такви кои поставуваат длабоки прашања, други велат: „Благодарам, доволно ми е“. Исто така зависи од тоа колку е строга одлуката за или против трансплантација. Ако пациентот има силно агресивна леукемија и трансплантацијата е единствена лековита опција, разговорот може да се одвива поинаку отколку ако има неколку слични опции. Потоа, како пациент, мора да добиете доволно информации за да можете да одмерите. Никој не може да избегне да го именува целиот пакет ризици за трансплантација, особено за реакциите на акутно и хронично одбивање и како тие можат да влијаат на квалитетот на животот. Ние мора да го објасниме сето ова за да може пациентот ефикасно да даде согласност. Но, ние исто така треба да осигураме дека пациентот нема да остане сам со сите овие тешки факти пред и потоа. Затоа, сакаме роднините да бидат присутни за време на овие дискусии, бидејќи е важно тие да можат да слушнат и да дискутираат потоа и дека пациентот не е сам потоа, туку е придружуван.
Работа со психо-онколози?
Да, ние работиме многу тесно со Хаус Лебенсверт тука во Келн и исто така имаме постојан психолог во тимот кој секогаш води прелиминарен говор. Ова го воведовме пред многу години и му придаваме големо значење. Корисно е за пациентите да се фокусираат и да видат каде е мојата социјална поддршка, кој е околу мене, кому може да му верувам и кој ми помага. Во нашиот тим има и пастори и социјални работници. Заедно создадовме групи на пациенти и семејства. Ова е важна точка бидејќи трансплантацијата е долго, доживотно прашање.
Болест на клучен збор како тема за цел живот: Како ги подготвувате пациентите и нивните роднини за времето по трансплантацијата?
Повеќето пациенти прво можат успешно да бидат трансплантирани и отпуштени. Сепак, кога ќе се сетам на две или три години после тоа, сè уште има значителни ризици. Прво преку можен релапс на болеста, а потоа преку ризик од сериозни отфрлања и инфекции, кои често се јавуваат заедно. Многумина доаѓаат и велат: или ќе умрам или ќе се лекувам потоа. И тогаш морам да кажам: бидете внимателни, меѓу нив е оваа област за која треба да разговараме многу реално. Што ако ја надминам леукемијата, но морам да живеам со хронични отфрлања, можеби суви очи, воспаление на мукозните мембрани, промени на кожата или хронична дијареја? Овие се работи што треба да се земат предвид кога ќе одлучите да направите трансплантација. Важно е да се подготват пациентите за да не се испуштаат како излекувани, туку прво да ја отстранат првичната пречка, но потоа да поминат низ години во кои многу работи сè уште можат да се случат.
Позитивниот став кон животот тогаш може да има корисен ефект?
Дефинитивно. На пример, ако сум секогаш уморен како пациент, тогаш морам да се движам затоа што тоа е најефективниот лек против замор. Имаме поддршка од нашите физиотерапевти и спортски терапевти. Но, ако не можете да го развиете овој погон за да направите нешто, тоа ќе биде тешко. Оптимистички став, социјална поддршка, семејство, врска - ова се големи плус фактори кои исто така ги користиме. Онаму каде што ова не е достапно, често станува тешко.
Младите пациенти честопати имаат посебни психо-социјални оптоварувања?
Можеби малку повеќе страв од работни места и обука. Само што го имав случајот на одделението кога некој беше заглавен на средина од моите студии и ме праша: Дали сè уште можам да го полагам овој испит? Потоа реков: сторете го тоа и темата е отчукувана. Но, секако разговаравме и за ризикот дека леукемијата не мора да го чека овој тест. Пациентот потоа повторно размисли и го одложи прегледот за да може на почетокот да се изврши брза трансплантација. Ова е секогаш интензивна размена со пациентот, давање и земање. Јас секогаш се обидувам да го симнам притисокот малку и да истакнам каде лекот може да биде малку еластичен. Кога ќе му дадам слобода и можности за донесување одлуки на пациентот и ќе му покажам дека не сакам да го покровител, тогаш честопати доживувам дека пациентите сами одлучуваат за медицинските аспекти. И, она што им се чинеше толку важно во секојдневниот живот, можеби сепак не е толку важно.
Интересен пристап ...
Да, тоа води кон целиот наш концепт за обука на пациентот да го направи автономен пациент кој секако станува многу зависен за време на третманот. Но, ние се обидуваме да ја задржиме оваа зависност што е можно помала.
Како ќе бидат згрижени пациентите по трансплантацијата?
Пред и после е неверојатно важно. Ние правиме грижа за доживотно следење во амбулантскиот оддел, затоа придаваме големо значење на ова. Имаме медицински сестри на одделението кои ги посетуваат пациентите дома откако ќе бидат отпуштени. Ова се нарекува „KMT Care“. Неверојатно е интересно да се види како пациентите се враќаат во нивниот секојдневен живот и какви проблеми можат одеднаш да се појават. Кога ќе забележиме дека на пациентите им е тешко да се придржуваат до одредени правила, се обидуваме да најдеме слобода и да работиме на компромиси. И тука клучен збор „еластична медицина“. Беше одлично искуство за учење затоа што порано сметавме дека секогаш мора да бидеме догматски. Но, многу пациенти го прават тоа премногу строго и самите си наметнуваат правила, на пример во врска со хигиената и исхраната, што навистина не мислевме.
Дали има совет што им го давате на сите ваши пациенти кога ќе бидат отпуштени?
Последователната нега честопати се однесува на наоѓање на вистинското ниво. Тешко е, но ако се обидете да бидете како порано, не успевате. Нема да работи. Важно е да го имате ова на ум и да не се преправате дека ништо не се случило, туку да го испланирате тоа реално. Тешка средина што треба да ја пронајдете помеѓу „Јас сум болен и не можам да направам ништо“ и „Сега сум здрав и ќе направам сè како порано“. Имам и пациенти кои биле трансплантирани пред многу години и на кои семејството им вели: Сега мора да биде добро, сега треба повторно да функционирате како нормален член на семејството. Сепак, овие пациенти честопати не се толку еластични како порано, имаат хронично отфрлање или синдром на замор. Јас сум многу импресиониран кога овие пациенти го прават најдоброто од тоа и ги менуваат работите - на пример, ограничете им го работното време, попладневно дремнете, спортувајте. Ова се одлични преживеани кои навистина прават многу! Ние се обидуваме да им ги разјасниме овие работи на пациентот и на нивните роднини за време на фазата на подготовка, но најдоцна кога ќе бидат отпуштени.
Ви благодариме за интервјуто!