Исповеди на мајка чие дете е дијагностицирано со Аспергер

Од Кристина Раду, недела, 24 март 2019 година, 21:00 часот Последен пат ажурирано во недела, 24 март 2019 година, 10:17 часот

Даниел има 14 години и го има Аспергер. Нарушување кое е дел од аутистичниот спектар.
Даниел зборува малку, е пречувствителен, се плаши да се дружи и да комуницира со другите, па дури и да ја напушти куќата. Студиите покажуваат дека овие деца имаат просечна или над просечна интелигенција и се истакнуваат во науката и музиката.
Даниел потврдува. Самостојно научи да свири гитара. Bohemian Rapsody е неговата омилена песна.
Тој е запишан во специјално училиште за деца со попреченост и нарушувања во однесувањето, со домашно учење. Законот го дозволува тоа, но тоа му дава премалку. Само два часа студија неделно.
Зошто на овие деца им е ускратено правото на образование? Одговорот што го добила мајката на Даниел: нема доволно наставници за нив!

од Кристина Раду
Има Аспергеров, но изгледа само како многу срамежливо дете. Даниел има тројца пријатели кои ретко ги гледа. Стравот од странци го држи повеќе дома. Го пронајдовме и во студиото во областа Милитари во Букурешт, пред компјутерот, каде го поминува поголемиот дел од своето време.

„Сега сакаш ли да свириш нешто на мојата гитара?“, Го прашувам тој. Ги вади слушалките од ушите и ја затвора играта со зомби на компјутерот. „Ммм, ок“, одговара тој. Зборува многу бавно и дава кратки одговори. Отвора веб-страница со прикажан резултат. Тој не ги знае нотите, но за еден месец, откако има гитара, успеа да научи неколку песни, по уво, од страница што му покажува со броеви и букви кои жици да ги допира. „Боемска рапсодија“. Силно стиснете ги јажињата. Промаши друга нота, но тврдоглав е да ја заврши првата строфа. Кога ќе заврши, тој се врти и зјапа во нас. Јас и неговата мајка.

Страв, задушување, криза. Ова се државите со кои Даниел се бори

Даниел има 14 години, но е само петто одделение. Тој е висок и цврст, косата е црна, виткана и бојата на кожата го прави да се истакне. Неговиот татко е Сенегалец, но тие не живеат заедно повеќе од осум години.

Момчето до пред две години не зборуваше и излегуваше од дома најмногу еднаш неделно. Кога бил помлад, сменил три градинки затоа што бил изолиран. И деца, и воспитувачи. Тој еднаш рече „да“ кога воспитувачот го праша дали сè уште сака колачи. „Тоа беше настан“, се сеќава Јоана, неговата мајка.

Во нормалното училиште се обидоа и се откажаа. Само Даниел го заврши своето прво одделение таму.

Потоа, Јоана го избра режимот за домашно школување за него, бидејќи сфати дека е невозможно да го присили да се придружи на поголема група ученици. Или дури и да излезете од куќата.

Страв, задушување, криза. Ова се државите со кои се бори Даниел и кои Јоана сака да ги избегне.

Затоа што кога дете со Аспергер има напад, тој не може да биде мирен. Може да му се помогне само да не удира, отстранувајќи опасни предмети од околината и земајќи го во раце.

„Го земам во раце и му велам: Во ред е, се бориме со чудовиштето“, вели Јоана.

„Што да научиме два часа неделно?

Законот гарантира бесплатен и неограничен пристап до образование за сите деца.

Постои еден исклучок во Законот за образование од 2011 година, кој се однесува на деца кои, од различни причини, не се во можност да посетуваат настава. Таа вели дека „за деца со посебни образовни потреби или кои не можат да се движат од медицински причини, образованието може да се организира дома или во единиците за здравствена заштита“.

Даниел е доделен на специјално училиште со експресно барање да учи дома. Патувачки наставник од специјалното училиште доаѓа кај нив еднаш неделно. Два часа. „И сега е добро“, вели Јоана, има среќа да има aубезна, пријатна учителка која прави сè за задоволство и која навистина му помага на Даниел. Претходниот наставник само „потпишал листови за присуство“.

„На хартија, да се соочиме, реалноста не е важна“, продолжува мајката на момчето. „Но, ова е за животот на нашите деца, а не за сликање јаболка или грозје, така што тие ќе изгледаат убаво кога ќе помине некој пријател“.

За два часа неделно, Даниел учи калиграфија, математика и бои разни цртежи. Далеку под неговото ниво, смета Јоана, која би сакала нејзиниот син да стори повеќе со наставникот за поддршка, можеби повеќе математика, можеби малку историја и географија и помалку страници за боење.

Кога побарал повеќе училишни часови, му било кажано дека нема доволно наставници.

Домашно учење не, нема мачка, нема бонсаи. Не е психијатар

Во отсуство на државна поддршка, Јоана размислуваше за друга опција: школување по дома, преку таканаречените чадорски училишта во Европа. Часови направени преку онлајн платформи кои „звучат подобро од два часа депресивно-песимистичко-драматично или обесхрабрувачко сожалување“ неделно што тој го прави со патувачки учител. Но, чини меѓу 350 и 500 долари, а Јоана не може да си дозволи месечен приход од 700 леи.

Даниел навистина би сакал мачка. Или бонсаи. Или двете. Сепак, просторот во студиото е премал. И нема пари.

Даниел не прави повеќе терапија. Не сака повеќе. Се чини како губење време. „Понекогаш одиме на психијатар, но за добар ден од 45 минути треба да извадиме од џебот 250 леи“, вели Јоана.

Датотека за класификација на попреченост и бирократија

Комора за проценка на Генералниот директорат за социјална помош и сектор за заштита на деца 6

Да се утврди дијагнозата на Аспергер и да се запишат во специјално училиште, Даниел и Јоана поминаа низ бирократски, досадни, дури и апсурдни процедури.

Посети на лекари и болници, погрешна дијагноза. Даниел го сметаа за разгалено затоа што едвај чекаше неколку пара очи да го погледнат и да му постават прашања. Бидејќи поминува низ друг филтер што се случува околу него, тој не ги разбира и не може да ги контролира своите емоции.

А, лекарите кои го видоа погрешно го протолкуваа неговото однесување.

Требаше многу време, но докторката Јулијана Добреску од болницата Александру Обрегија, шеф на одделот за детска психијатрија, конечно ги стави своите иницијали на дијагнозата.

„Даниел е мојот херој“

Во малото студио, на wallидот над импровизиран кревет, има слика. Насликана е во живописни бои и го носи потписот на Јоана. Нејзиниот татко бил сликар, таа го наследила талентот.

Кога Даниел беше мал, обајцата сликаа на сред дневна соба. Со четки, со раце се извалкаа со боите, се смееја.

Годините собраа вознемиреност, проблеми. Дома нема повеќе весела атмосфера. Јоана прави што може да се направи Даниел да се чувствува добро, но таа сака повеќе и подобро за него.

„Даниел, мојот херој. Тој има два убави и богати света што течат во него, и тој е заробеник на неговиот ум и на еден свет во кој, за среќа, ме носи со себе и зборуваме на истиот јазик. Му велам дека го чекав дваесет години. Ова не е претерување. Пред 20 години, на верски празник во Италија, видов човек со прстенеста коса и маслиново кожа и си реков: Господи, вака би сакал да изгледа моето дете. И тој дојде. Сега, измамникот, ако му кажам дека треба да направиме нешто во одредено време, започнува со „Мамо, ме чекаше 20 години, сега не можеш да останеш 20 минути?“.

Скоро 200 деца со Аспергер во Романија

Аутизмот не е болест, тоа е нарушување во однесувањето. Дијагнозата на аутизам не може да се заснова на крвни тестови. Педијатарот едноставно се потпира на анализата на однесувањето на детето.

Статистичките податоци на Националниот орган за заштита на правата на детето покажуваат дека на национално ниво има над 11.000 деца со нарушувања на аутистичниот спектар, класифицирани како инвалиди. Од нив, 193 имаат Аспергер. 49 од нив живеат во Букурешт.

Децата со аутизам имаат големи потешкотии во дружењето и комуникацијата, тешко им е да ги изразат своите емоции, тие можат да бидат пречувствителни на работите во околината, како што се бучава или светлина, многу им е тешко да прифатат какви било промени, тие се повеќе осамени., а понекогаш сето тоа доаѓа со депресија и вознемиреност.

„Коктел бомба“, како што вели мајката на Даниел. „Чудовиште“ со кое двајцата научија да се борат.