Исток кон Запад, учејќи повеќе за CSP од јапонска перспектива - ПСЦ
Со преваленца од 0,95: 100 000, CSP е реткост во Јапонија. Сепак, регистрирани се приближно 2.500 пациенти со ССП. Кои се разликите и сличностите помеѓу пациентите во споредба со другите региони? И, кои се видовите на истражување од областа на CSP спроведено во Јапонија? Време е да се сретнеме со професор Танака, доктор по медицина на Одделот за медицина на Медицинскиот универзитет Теикио во Токио (Јапонија), претставници на Токанкаи (Организација на пациенти со заболување на црниот дроб во Јапонија) и двајца локални пациенти со ССП.
Ова е одлична можност да дознаете повеќе за прашањата што ги има заедницата ЦСП, со оглед на тоа што пациентите со ЦСП ширум светот имаа можност да поставуваат прашања преку повеќе групи на Фејсбук и преку е-пошта.
Следните статии беа почетна точка за интервјуто:
Професор Танака
Го запознав професорот Танака во една сончева сабота во неговата канцеларија во болницата Теикио во Токио, Јапонија. Покрај професорот Танака, член на Меѓународната студиска група на CSP (IPSCSG), има и голем број други истражувачи од областа на CSP во Јапонија, вклучувајќи го и членот на IPSCSG, д-р Наказава од Нагоја и директорот на студиската група. CSP во Јапонија, проф. Тазума, од Хирошима. Други важни организации во оваа област се Јапонското здружение за билијарни здруженија (ЈБА) и Група за проучување на нерешливи хепатобилијарни болести на Јапонија која е поддржана од јапонското Министерство за здравство, благосостојба и труд...
Минатата година тие спроведоа национално истражување, претежно на хартија. Пациентите вклучени во студијата и опишани во истражувањето се состојат од пациенти со IgG4 и пациенти со CSP. Склерозирачки холангитис (IgG4) поврзан со имуноглобулин асоциран со имуноглобулин (ЦС-ИгГ4, исто така познат како холангитис поврзан со ИгГ4) е клинички различна форма на склерозирачки холангитис, со покачени титри на IgG4, а огромното мнозинство има компликација од автоимун панкреатит . Еден од проблемите во Јапонија е што пациентите со CS-IgG4 честопати се дијагностицираат погрешно со CSP. Ова го објаснува големиот проценет број на јапонски пациенти со ССП. За среќа, нема други болести со кои пациентите се дијагностицираат погрешно.
Досега не е извршена анализа на ДНК, но јапонски истражувачи планираат да соберат ДНК материјал во 2017 година. Со помош на овие ДНК материјали собрани од јапонски пациенти, тие се надеваат дека ќе испитаат дали има некоја разлика во генетскиот мираз на истокот и западот. Во случај на европски пациенти, идентификувани се неколку гени кои се сметаат за одговорни за развојот на ССП, а истражувачите имаат за цел да утврдат дали овие гени исто така играат клучна улога кај јапонските пациенти со ССП.
Во Јапонија, односот на мажи и жени кај пациенти со ССП е повеќе или помалку еднаков, а медицинските тимови го пропишуваат истиот прв ред како и во Европа, а тоа е УДЦА („мечка“). Ако со овој третман не се постигне посакуваниот резултат, пациентот започнува третман со UDCA и безафибрат (за детали, видете го пасусот подолу). Исто така, во статијата за истражувањето, заморот не е наведен како симптом. Проф. Танака објаснува дека заморот се чини дека не е голем проблем кај неговите пациенти. Може да се соочиме со поинаков генотип, или може да има културно објаснување, со тоа што пациентите ја потценуваат оваа појава и не ја споменуваат. Друга можност би била јапонските пациенти со ССП да го толкуваат заморот како симптом, но не и еден од ССП.
Интересно, само 50% од пациентите со ССП страдаат од воспалително заболување на дебелото црево (ИБД), и никој од автоимуниот хепатитис (АИХ), процент кој е многу различен во споредба со Европа, на пример, каде што страдаат околу 70% од пациентите со ССП на БИИ. Меѓу јапонските пациенти со БИИ, мал број страдаат од Кронова болест (ЦД). Во оваа фаза, останува да се утврди дали постои врска помеѓу исхраната и/или другите компоненти на животниот стил. Зачудувачки, постојат два врвови во дистрибуцијата на CSP во Јапонија: постари пациенти (без IBD) и втора група што се состои од млади пациенти, каде што бројките на инциденца за IBD се исти како во Европа и САД. Можно е постарата група да страда од секундарен склерозирачки холангитис.
Друг изненадувачки аспект беше релативно брзата дијагноза на холангиокарцином (ЦЦА) по дијагнозата на ЦСП, соодветно на растојание од една година. Ова се должи на фактот дека здравствениот систем во Јапонија нуди годишни проверки во рамките на програмата за превенција. Оваа програма овозможува релативно рано откривање на болести, во овој случај на BCC. Алтернативно, релативно доцната дијагноза на CSP исто така може да придонесе за ова. Според проф. Танака, потребни се биолошки маркери за CSP!
Организација на пациенти во Токанкаи
Втората половина на попладнето беше посветена на состанокот со претставниците на Организацијата на пациенти со заболување на црниот дроб во Јапонија во нивните канцеларии: г-ѓа Јонезава (извршен директор/член на одбор) и г-ѓа фурукава (оддел за ретки заболувања на црниот дроб). Двајца пациенти, Кенџи и Казујуки, исто така беа присутни, подготвени да ги споделат своите идеи и искуства.
Токанкаи е основана во 2001 година и се наоѓа во Токио, главниот град на Јапонија, со околу 2.000 членови. За време на работното време од 10:00 до 16:00 часот, тие добиваат во просек по 15 телефонски повици на ден. Повеќето прашања се однесуваат на локацијата на хепатолозите во близина на пациентите. Членарината е релативно мала (3000 јени годишно (= 24 €)), 30% од нивниот буџет доаѓа од фармацевтски компании, а остатокот од буџетот во моментов е покриен од Митрополитската влада на Токио. Сепак, за жал, последната субвенција се очекува да се промени наскоро.
уметност 6
Групна слика Јапонски пациент со црн дроб орга
"data-medium-file =" https://i0.wp.com/www.pscpatientseurope.org/wp-content/uploads/2017/07/P10302812.jpg?fit=300%2C225&ssl=1 "data-large- датотека = "https://i0.wp.com/www.pscpatientseurope.org/wp-content/uploads/2017/07/P10302812.jpg?fit=700%2C525&ssl=1" loading = "lazy" alt = " ширина = "700" висина = "525" srcset = "https://i0.wp.com/www.pscpatientseurope.org/wp-content/uploads/2017/07/P10302812.jpg?w=700&ssl=1 700w, https://i0.wp.com/www.pscpatientseurope.org/wp-content/uploads/2017/07/P10302812.jpg?resize=600%2C450&ssl=1 600w, https://i0.wp.com/www .pscpatientseurope.org/wp-content/uploads/2017/07/P10302812.jpg? resize = 300% 2C225 & ssl = 1 300w "големини =" (максимална ширина: 700px) 100vw, 700px "data-recalc-dims =" 1 "/>
Организацијата на пациенти има планирано доста проекти. Овие проекти имаат за цел да обезбедат онлајн анкети, да соработуваат со истражувачи и да истражуваат начини на соработка со други здруженија на пациенти, како на национално така и на меѓународно ниво. Токанкаи, исто така, ќе ги истражи можностите за подобро информирање на своите членови за тековните истражувања во областа на СПЦ и за истражувањето и развојот во областа на лековите воопшто. Исто така, се обидува да најде нови начини за финансиска поддршка на нејзината организација, со оглед на тоа што владината поддршка продолжува да се намалува од година во година поради општите буџетски ограничувања. Токанкаи и ПСЦ пациенти во Европа одлучуваат да ја зајакнат својата соработка и да обезбедат заемна помош во иднина.
Интересно јапонско истражување: Безафибрат
Безафибрат првично беше обележан како лек за хиперлипидемија и се користеше за спречување на кардиоваскуларни заболувања (хиперлипемија е абнормално зголемување на нивото на маснотии во крвта).
Лекот делува како активатор на неколку рецептори во клетките на црниот дроб и клетките на жолчните канали. Рецепторот е клеточна структура која се врзува за одредена супстанција.
Јапонски истражувачи откриле дека безафибрат може да ги подобри биохемиските маркери кај пациенти со примарен билијарен холангитис (КБП) и користеле безафибрат како третман од втора линија за третман на КБП. Безафибрат веќе се користел кај некои пациенти со ССП, особено кај оние со отпорност на УДЦА. Јапонска истражувачка група покажа во мала ретроспективна студија дека третманот со безафибрат го намалува нивото на алкална фосфатаза во серумот и е исто така безбеден за пациентите со ССП. Затоа, проф. Танака и неговите колеги имаат за цел да испитаат дали употребата на безафибрат може да го инхибира или одложи почетокот на симптомите на црниот дроб и да ги подобри долгорочните ефекти врз пациентите со ССП во повеќецентрична, потенцијална, рандомизирана и контролирана студија. Тие во моментов ја подготвуваат фазата 2 од студијата за безафибрат за CSP и бараат извор на финансирање за ова клиничко испитување.
Групата јапонски истражувачи ќе нè информира за нивните откритија во наредните месеци. Првите резултати во оваа фаза главно зависат од финансирањето.
Активатор: Да се претвори биолошки соединение во биолошки активен дериват
AIP: Автоимун панкреатит
Биомаркер: Мерлив индикатор за биолошкиот статус. На пример: Х-зраци Х-зраци е биолошки маркер за скршена коска, примероците од крв покажуваат дали имате инфекција, итн.
Холангитис: Воспаление на жолчните канали
IAC; Холангитис поврзан со IgG4
BII; Воспалително заболување на цревата
IPSCSG: Меѓународна група за студии на CSP
ЈБА: Јапонска билијарна асоцијација
CBP: примарен билијарен холангитис
Преваленца: Процентот на одредено население за кое се утврди дека страда од одредена состојба
Рецептор: Клеточна структура која се врзува за одредена супстанција
Ретроспективна студија: Исто така позната како историска кохортна студија - студија во која учесниците се класифицираат како да имаат вид на исход (случаи) или не. Анализира ретроспективно
Остави третман: Третман кој се администрира при првичен третман (соодветно
два третман од прва линија) не работи или се прекинува.
Токанкаи: Организација на пациенти со заболување на црниот дроб во Јапонија
Оригиналната (англиска) верзија на горенаведениот напис е потврдена и одобрена
од проф. Танака, доктор по медицина, оддел за медицина,
Универзитет за медицина во Теикио во Токио (Јапонија)
(Август 2016 година)
Автор: Марлин К.
Уредник: д-р Валмае Ј
Преведувач: Јоана Абрахан
ОВДЕ ENЕ ВЛЕЗЕМЕ СТАНДАРДНИ ИНФОРМАЦИИ ЗА ПРАВНИ ПРАВА, ИТН.