Ivingивеење со дистонија

Совладување на секојдневниот живот со дистонија

Секојдневниот живот со дистонија значи некои промени за погодените и нивните роднини. Takeе биде потребно извесно време да се справите со непознатите и евентуално вознемирувачки симптоми на болест и физичките и социјалните ограничувања поврзани со нив. Заради незнаење, погодените често наидуваат на неразбирање во нивната околина. Тесна размена со роднини, придружни лица, лекари и други погодени лица може да помогне да се добие храброст и добро да се справат со животот со дистонија.

Како се менува секојдневниот живот со дистонија

Дијагнозата на дистонија може да доведе до нови предизвици и понекогаш сериозни оштетувања во многу области од секојдневниот живот. Пред сè, ова зависи и од тоа на кои делови од телото се погодени дистонијата и до кој степен. Ефектите можат да се движат од мали хендикепи во секојдневната рутина до сериозни ограничувања во приватниот и професионалниот живот.

Лошо држење на телото и нарушувања на движењето во областа на вратот, лицето или рацете и нозете, како и функционални нарушувања, на пример, кога гледате или зборувате, може да ги отежнат, па дури и невозможни нормалните активности Ова може да влијае на следниве области:

Можно е на погодените да им треба помош во активности што претходно би можеле да ги земат здраво за готово и независно. Ова исто така вклучува и многу лични активности како што се миење заби или облекување и соблекување. Во најдобро сценарио, нивните најблиски роднини ќе бидат на нивна страна во овие области.

Страдачите со дистонија можат да учествуваат само во ограничен степен или воопшто да не учествуваат во бројни активности во јавниот и општествениот живот. Покрај активностите за одмор, ова може да го вклучи и фактот дека тие веќе не можат да ја продолжат својата работа или обука како и обично.

Не е изненадувачки што овие ограничувања се придружени со социјално повлекување и намалена самодоверба, а со тоа и значително намален квалитет на живот. Не е невообичаено од ова да се развиваат ментални болести како што се депресија или вознемиреност.

Борба против стигмата

Како да не беше веќе доволно тешко да се прифати сопствената болест и придружните ограничувања во секојдневниот живот, засегнатите често наидуваат на неразбирливи реакции во нивното социјално опкружување: „Веќе пијана рано наутро?“ „Зошто таа трепери така?“

Таквата стигматизација од страна на болеста доведува до психолошки повреди кои се додаваат на физичките оштетувања и болката.

Стигмата (грчки „рана“) е истакната карактеристика што очигледно ја разликува личноста од другите - и врз основа на која може да се извлечат неоправдани заклучоци за нивниот целокупен карактер.

Стигматизацијата е процес во општеството во кој на луѓето им се доделува одреден статус заради (обично негативна) карактеристика. Стигматизацијата честопати кулминира во социјална дискриминација.

кој може да ми помогне?

Вредноста е вредна: погодените не треба да се справуваат само со дијагнозата на дистонија.

Специјализирани лекари, физиотерапевти и организации за самопомош секогаш се задоволни да даваат совети и помош. Поради постојан понатамошен развој и истражување на современи методи на терапија и нивна примена, дистонијата, иако не се лекува, сега стана добро лекувана. Во многу случаи, терапијата успева да ги ублажи симптомите (знаци на болест) до тој степен што погодените можат полесно да ги извршуваат своите секојдневни активности и да вратат големи делови од квалитетот на животот.

Оваа страница е наменета да им помогне на засегнатите, роднините, старателите и другите заинтересирани страни да воспостават контакт со специјалисти, други погодени лица и помагатели кои ги охрабруваат и ги поддржуваат да го најдат патот кон нивното вообичаено секојдневие.

Вашето лице за контакт:

Лекари: Ако се сомневате во симптоми (симптоми) на дистонија, но сепак не сте сигурни, прво разговарајте со вашиот лекар. Тие можат да ве упатат на специјализирани невролози кои можат да ги лекуваат и ублажат вашите симптоми.
Засегнати заедници: Разменувајте идеи со други заболени од дистонија. Можете да споделувате искуства и да се охрабрувате едни со други. Ова може да се случи, на пример, во група за самопомош или во форум преку Интернет. Германското друштво за дистонија (ДДГ) нуди платформа за ова.
Менаџер за нега: Специјализирани медицински сестри кои се обучени да ви овозможат да продолжите со секојдневниот живот и да се вратите на работа, студии или обука.

Преглед на групите за самопомош на ГГГ во Германија можете да најдете овде.

Можете да најдете повеќе информации и адреси на лица за контакт под Линкови и адреси.

Што можам сам да направам?

Прво и најважно, важно е лекарот, терапевтот или личниот доверлив да зборува отворено и искрено за болеста и за грижите и стравовите поврзани со тоа. Во многу области на подобрување на животот може да се постигне преку редовен медицински третман (на пример, со ботулински токсин), но исто така и преку зборување и размена на информации за самата болест. Тесната врска лекар-пациент е исто така најдобар предуслов за успешна терапија.

Дополнителни помагала се достапни за одредени форми на дистонија. Ова вклучува:

Тортиколис тренер (за цервикална дистонија): Тоа е ласерска диода која е поставена помеѓу очите за време на тренингот приближно на ниво на мостот на носот (со употреба на лента за глава или специјални очила). На овој начин, може да се обучи координација на главата и главата (ако ласерот е ласерски) или повратните информации од позицијата на главата во мирување и движење (ако ласерот е ласер со водовод). Првите студии ја докажуваат ефективноста на методот. Обуката може да се направи и сама дома.
Очила за птоза (за блефароспазам): Ова се специјални очила со фини метални храмови прикачени навнатре. Овие спречуваат очните капаци да се затворат неволно (птоза). Очилата за птоза мора да се направат индивидуално за секое лице погодено од искусен оптичар.

Најдобро е да разговарате со вашиот лекар, физиотерапевт или оптичар за можната употреба на помагала и како да се справите со нив. Дополнителни информации, исто така, може да се најдат на веб-страницата на Германското друштво за дистонија (ДДГ).

Ласерската диода е извор на светлина што е поврзана со ЛЕД ламбата (диода што емитира светлина) и емитува ласерски зраци. Во случај на цервикална дистонија, одредена координација и секвенца на движење на главата може да се обучат со помош на такви ласерски уреди.

Како живеат другите луѓе со дистонија

Некои од погодените се претставуваат во овој момент и известуваат за своите животи и за тоа како се справиле со дистонијата.

„Liveивеј го својот живот - имаш само еден!

Јас сум Матс, 57 години и живеам со цервикална дистонија од 1993 година. Бев во средина на животот кога ми дијагностицираа на 35-годишна возраст. Помина една година откако станав татко по трет пат. Дијагнозата беше големо изненадување за мене, за моето семејство и моите пријатели. Како и да е, животот може да биде полош од дистонија. Секој има пречка што му го отежнува животот. Се обидувам да го направам најдоброто од мојот живот и сè уште имам многу различни цели. Мојата следна цел е да истрчам маратон. Обидете се да бидете среќни секој ден! Liveивеј го својот живот - имаш само еден!

„Мојот лекар не можеше да открие од што страдам.

Јас сум Лин, 48 година и живеам со блефароспазам од 2010 година. Мојот матичен лекар не можеше да утврди од што страдам. По повеќе од две години истражување, открив за себе дека мојата состојба има име: блефароспазам. Мојата цел беше да ги задржам очите отворени и повторно да возам автомобил. Оваа цел ја постигнав благодарение на третманот со ботулински токсин. Јас би сакал да ја задржам оваа повратена независност во иднина.

„Денес ја гледам болеста како мој пријател.

Јас сум Сузана, 53 година и имам дистонија по несреќата во 2012 година. Никогаш порано не сум чул за болеста. Симптомите првично ме испаничија и мислеа дека сум психички болен. Болеста многу ме промени. Бев професионално успешен и по дијагнозата морав да откријам дека веќе не можам многу. Најдов работа со помалку стрес. Преку мојата нова работа открив дека болеста не е толку лоша и дека има луѓе со многу поголеми проблеми. Секој мора да најде свој начин да се справи со дистонијата. Иако понекогаш е тешко, секогаш треба да се бара среќа во животот. Денес ја гледам болеста како мој пријател.

Работа и Образование

Дистонија може да биде поврзана со благи до сериозни физички оштетувања. За одреден број на погодени, ова може да го отежни или невозможно да продолжат со својата работа, студирање, училиште или стручна обука.

Понекогаш треба да се откаже од претходната работа и кариера или од можноста за тоа. Покрај личните и емоционалните ефекти, ова може да има и финансиски последици.

Во зависност од формата и сериозноста на дистонијата и професионалното поле, можно е да се вратите на работа или тренинг - особено ако симптомите успешно се ублажат со терапијата. Ова успева пред се со поддршка и апсолутна волја да се погледне напред и да се размислува позитивно.

Многу е веројатно дека секојдневната работа ќе биде поразлична од порано и ќе бидат потребни некои напори за да се соочите со новите задачи. Мерките споменати овде имаат за цел да ги ублажат можните стравови од враќање на работа или од професионални промени и да ги охрабрат погодените.

Помош за стручна рехабилитација: Негувател

Таканаречените менаџери за грижа се таму за да им помогнат на погодените со различни ограничувања кога станува збор за наоѓање на патот назад кон работата или на училиште, учење или обука по тешка промена во здравствената состојба.

Менаџерите за грижа се специјално обучени да ги поддржуваат погодените емоционално, физички и организациски во нивниот професионален и приватен живот. На пример, тие контактираат со агенцијата за вработување и пензиското осигурување во нивно име и развиваат холистички концепт за професионална интеграција заедно со засегнатите, роднините и работодавачите. Ова исто така значи дека засегнатите се придружени на работното место доколку е потребно и обучени се одредени работни процеси. На овој начин, тие го олеснуваат враќањето на работа или на училиште.

Можете да контактирате со менаџер за нега преку различни портали и организации. Лицата за контакт за ова може да се најдат под Врски и адреси.

Менаџерот за грижа (комбинација на грижа - грижа - и менаџер) е сè уште млада професионална гранка која им помага на погодените со различни ограничувања да се справат подобро во нивната работа, обука и приватен живот. Управување со грижата вклучува разни медицински сестри, социјални и организациски активности. Ова вклучува, на пример, комуникација со работодавачите, канцеларијата за вработување и осигурителните компании, како и емоционална и физичка поддршка за погодените во професионални и/или приватни активности. Засегнатите исто така можат да бидат поддржани од нивниот менаџер за нега во медицинска или физиотерапевтска терапија (земање лекови, вежби).

Професионално преориентирање

Поддршка е исто така достапна во случај дистонијата да направи неопходно за промена на работното место. Менаџер за нега може да помогне да се најде соодветно учење или дополнителна обука за преориентирање во професијата.

Исто така, постојат специјализирани размени на работни места кои специфично се насочени кон луѓе со физички ограничувања. Врски до ова може да се најдат под Врски и адреси.

Компаниите и властите за здравствено осигурување

надоместок

Во зависност од компанијата за здравствено осигурување, опфатени се одредени услуги во третманот на дистонија. Ова може да вклучува третман со лекови, како и физиотерапија. Вреди да се праша вашата компанија за здравствено осигурување.

Оневозможено поминување

Ако секојдневниот живот е трајно ограничен со дистонија, ова може да се смета за тешка попреченост. За ова, степенот на попреченост (ГДБ) мора да биде најмалку 50 на скала од 20 до 100. Со приемот на лиценца за тешко хендикепирана личност, засегнатите имаат право на компензација за неповолностите. Овие вклучуваат, на пример, попусти за користење јавен превоз или цени за прием, како и повластен третман за интервјуа за работа.

Понатамошните врски може да се најдат под Врски и адреси.

пензија

Доколку погодените не можат да се вратат на работа поради болест, имаат право на пензија. Во зависност од степенот на неспособност за работа, се донесува одлука дали се исплаќа временска пензија или доживотна пензија. Оваа одлука ја донесува само агенцијата за вработување.

За да се добие лиценца или пензија за тешко инвалидско лице, потребно е да дознаете повеќе за индивидуалниот случај и да ги разјасните сите отворени прашања. Роднините или менаџерите за грижа можат да помогнат во ова.