Извештај за искуство 1 »Здружение за самопомош Mastozytose e
Извештај за искуство (1) за болеста: мастоцитоза
Кога ќерка ми (сега 14 месеци) имаше 4 месеци, ги забележав првите црвени дамки во областа на пелена.
Педијатарот рече: „Бебињата веќе го имаа тоа и тоа ќе исчезне повторно!“ Кога не исчезнаа во следните неколку недели, па дури и се раширија на грбот, тој нè испрати кај дерматологот. И тој само рече: „Тоа е затоа што децата лежат толку многу на грб. Дали е тоа вашето прво дете? Не грижи се премногу! “
Нашата ќерка сега беше 6 месеци кога педијатарот и зеде крв и и пукнаа вените на раката. (Како ретроспектива, слушнав од многу други лекари дека би било сосема нормално на таа возраст) Тој нè испрати кај професор во болница со сомневање за „нарушување на згрутчување на крвта“.
Вториот, од друга страна, дијагностицираше „рак на кожа“ и нè упати на одделот за онкологија на универзитетската клиника.
Неколку професори го видоа малиот и од само 2 метри рекоа: „Да, дефинитивно рак на кожата!“ (Лангер-Ханс-Зел-Хистиоза-Х) Добивме состаноци за томографија со магнетна резонанца, беа упатени директно и на крајот од неделата треба да бидеме со Прва хемотерапија што треба да се започне. Неколку дена подоцна моравме да одиме на универзитетската клиника за дерматологија за да и земат примероци од кожа. Евалуацијата треба да трае една недела, но лекарите беа толку сигурни во резултатот што сакаа да започнат со хемотерапија дури и без проценка.
Кога бевме на клиниката за дерматологија и од неа беа земени два примерока кожа, закажавме состанок со професор кој требаше да не извести за генетските болести. За среќа, тој ден беше толку зафатен што нè испратија кај друг професор! Ја виде и рече: „Ох, малечкото има мастоцитоза!?“ Тој веднаш го помина овој „тест за знаци Дариер“ кој беше позитивен и стави вето на сите други претстојни состаноци.
Каква среќа, затоа што којзнае како би реагирала на контрастниот агенс во томографијата со магнетна резонанца. Неколку дена подоцна имавме и резултат на отстранување на кожата - таа има мастоцитоза. Вредноста на Т. во нивната крв е толку добра што тие не претпоставуваат дека се засегнати други органи и затоа добивме итен лек, ливче со информации за мастоцитоза и уште еден состанок за 6 месеци.
Да бидам искрен, тие не оставија да стоиме во ладна вода некое време, но толку се олеснивме што таа немаше рак и скоро бевме задоволни од оваа дијагноза.
Во текот на следните неколку недели баравме информации и дојдовме до адресата www.Mastozytose.de, што многу ни помогна со сите информации.
Денес таа има скоро 14 месеци, минатата недела и беше 2-ри состанок на клиниката за дерматологија. Само ги фотографирале за подоцна да видат како се менуваат дамките. Бидејќи таа е невролошки во топ форма и нема знаци дека нешто не е во ред, тие дури и не извадиле повеќе крв.
И вака изгледа и вашето секојдневие. Единствените поплаки што ги имаше во текот на летото беа каснувања од комарец. Каснувањата што ги имаше двапати на ногата се навистина отечени и се гребеше цела ноќ, но со едноставна маст Фенистил - комарец чешањето престана.
Слушнавме многу за диетите што треба да ги чуваме или каква храна да избегнуваме.
Сепак, по совет на професорот, ги оставивме списоците. Тој рече дека треба да се испробате која храна може да ја толерира детето, а која не може! „Треба само да обрнете внимание на стимулите (ладна вода.) И на лековите“.
Сепак, тоа беше речено малку премногу „лабаво“ за мене. Направив свој список на кој ја напишав храната што содржи најмногу хистамин. На пример, ние ги прекрстивме работите како банани, салами, кисела риба, итн. Од списокот за шопинг и едноставно ги заменивме другите. Наводно има многу хистамин во Гауда, но многу малку во путер сирење.
Вашите места се шират многу. За жал, некои дури можат да се видат и во лицето (кај храмовите). За среќа, нејзината коса сега е толку долга што не се забележува. И во лето, сонцето скоро ги снема дамките на раката! Се надевам само дека ќе остане така и нема да се влоши многу. (Некако веќе сум загрижен за тоа како ќе се одвиваат работите на училиште за 5 години.)
Главната работа, сепак, е дека таа навистина нема поплаки досега. Никогаш немала „трепкање“ или „алергиски шок“ и сè уште не сме забележале дека почесто чеша или гребе.
Значи, ние оставаме само неколку одредени видови храна, ги носиме комплет за итни случаи и списокот што кажува кои лекови не смее да ги користи!
Само се надеваме дека болеста ќе исчезне со пубертет, дури и ако лекарот рече: "Болеста е веќе многу изразена (дамки и под нозете), мислам дека нема да исчезне!"
Сепак, јас се држам малку до оваа надеж. Инаку, за неколку години можеби се испитани нови лекови кои можат да им помогнат на малите. Особено кога ќе ги видам сликите на почетната страница на мастоцитозата, благодарен сум што таа нема толку изразена мастоцитоза и што досега можеше да води сосема нормален живот - скоро како и секое друго дете!