Извештај за искуството на пациентот SCLERODERMIA MEDIZINICUM Хамбург
Како конечно ја открив склеродерма во моето тело
Првиот пат забележав дека нешто е поинакво и веќе не е во ред во декември 2016 година. Од необјасниви причини, целото тело одеднаш ме повреди. Како мускулите да ми беа многу болни од глава до пети. Покрај тоа, имаше замор од олово и фактот дека моите прсти одеднаш станаа снежно бели на студ и веднаш штом се врати во топло, сино, а потоа црвено. Само мислев дека е безопасно за многу кратко време и првично го класифицирав како резултат на болест на шарлах што неодамна ја имав. По кратко време, ова се случуваше неколку пати на ден и болката во целото тело се влошуваше и се влошуваше истовремено.
Мојот првичен лекар одисеја
Следуваше шестмесечна одисеја на докторите до летото 2017 година, за време на која се запознав со сите видови специјалисти, вклучително и со ревматолози, кои постојано ме испраќаа дома со нови дијагнози и лекови, но ништо од тоа навистина не помогна.
Покрај постојните поплаки, прстите на рацете се деформираа и едвај се движев. Ми требаше помош за сè. Кога се облекувате, кога се дотерувате, кога одите, кога јадете. Бев премногу слаб на места за да држам вилушка и наскоро завршив во инвалидска количка. Бев многу очаен.
Дијагноза: системска склероза
Барањето помош на мојот партнер не донесе во Медизиникум летото 2017 година за да го видиме д-р. Ахмади. Д-р Ахмади ме испита темелно од глава до пети и дијагностицираше „системска склероза“. Веќе прочитав за тоа и бев преплашен од текот на болеста. Д-р Ахмади ме смири. Тој јасно и искрено ми рече дека иако мојата состојба е многу сериозна, третманот може да биде успешен само на долг рок, а исто така беше истоштен, но ние ќе се справиме со него. Тој веднаш иницираше терапија, која се состои од правилни лекови, инфузии, неделна професионална и дневна физиотерапија и редовни посети на лекар и крвна слика.
За жал го имам д-р. Ахмади беше пронајден само по неколкумесечно неуспешно барање специјалист за оваа ретка, подмолна болест. Неговата дијагноза открила дека склерозата веќе ги нападнала желудникот, белите дробови и бубрезите. Добив дијализа. Ми требаше и инвалидска количка затоа што веќе не можев да одам. Ослабев 30 кг брзо. Беше иницирана вештачка исхрана и беше назначена медицинска сестра. По кратко време, добив и тим за палијативна нега затоа што понекогаш изгледаше како да не ја добивам оваа борба против системската склероза. Но, во исто време почувствував непомирлива волја за живот и преживување. Јас сум мајка на мало момче.
Терапија: истрај повторно и повторно!
Д-р За сето ова време, Ахмади секогаш ме мотивираше да продолжам со терапијата, дури и ако се чувствував премногу слаб на некои места. Партнерот ми помагаше дење и ноќе, секогаш беше покрај мене. Потоа, тука беа мајка ми, мојот семеен лекар, кои редовно ме посетуваа, пасторот на нашето собрание, медицинскиот персонал, работниот терапевт и мојот физиотерапевт, кои доаѓаа секој ден. Да не заборавам пријатели и познаници. Сепак, пред сè, meубовта кон мојот мал син и безусловната волја да можам да го придружувам како мајка порасна, ме натера да се држам до тоа.
После една година, летото 2018 година, за прв пат можев да прошетам неколку чекори низ куќата со валјак. Заедно со мојот физиотерапевт, го зголемував бројот на чекори секој ден. Започнавме да ги вклучуваме секојдневните активности во физиотерапија. Извадете чаша од шкафот, држете вилушка и нож самостојно, правејќи го чекорот под тушот сами. Во јули 2018 година бев во можност да ја напуштам куќата за прв пат по една година. Успеав, иако првично со помош, да влезам во автомобилот и да седнам на совозачкото седиште. Прва кратка екскурзија по една година.
Толку вреди да се истрае и да се бориме.
Денес, есента 2019 година, сè уште сум на терапија, која не би сакала да ја пропуштам ниту јас. Јас, исто така, сè уште имам физиотерапија, иако повеќе не секој ден. Системската склероза не се лекува. Но, се лекува. Повторно можам да направам сè независно. Одам без помош, повторно можам да возам автомобил, да го организирам своето секојдневие и, пред сè, да се грижам за моето дете. Дури и ако никогаш нема да биде исто како порано - не може, бидејќи тоа е хронична болест - така е и животот, дури и со системска склероза, вреден за живеење и убав. Со сите пречки што некој може да се соочи со оваа болест, толку е вредно да се истрае и да се бориме.
Д-р Ахмади и неговиот тим ми го спасија животот и јас сум бескрајно благодарен за тоа.