Јоргос - малиот борец од Грција - деца од НФ
Јоргос е роден на 16.09.2017 година во Атина со ретка болест неврофиброматоза тип 1. Во тоа време, Јоргос имал дамки во кафе и зголемена глава. Генетскиот тест потоа го потврди стравот на лекарите.
После една година, Јоргос стануваше сè послаб и послаб. Тој не се здебели и секогаш изгледаше уморно. Очите му се стеснуваа, а очното јаболко опадна навнатре. Неговите родители го однеле на бројни прегледи и побарале совет од многу лекари за да ја пронајдат причината за овие проблеми.
Се покажа дека Јоргос страдал од два глиома на оптичкиот нерв и хипофизата. Многу редок онколошки случај: само 13 се познати ширум светот. Туморот на хипофизата доведе до второ ретко заболување, диенцефаличен синдром, кој во ретки случаи може да биде поврзан со неврофиброматоза. Тоа може да доведе до сериозни, опасни по живот компликации. Туморот во диенцефалонот предизвикува симптоми како што се неможност за зголемување на телесната тежина и раст, слабост, повраќање, оштетен вид, главоболка и бледило.
Родителите на Јорго потоа се обратија кај лекарите надвор од Грција. Тие бараа специјалисти во такви комплицирани случаи како Јоргос. Ламбрини Сотиропулу и Еирене Поупаки од грчката организација „Lifeивот со НФ“ контактираа со Клас Рол, претседател на НФПУ и претседател на австриската НФ организација НФ Киндер. Така, родителите наидоа на Центарот за експертизирање на НФ во Виена и специјалисти за НФ кои работат таму. Тие ги испитале претходните прегледи на момчето и утврдиле дека треба да се изврши операција што е можно поскоро. Туморот на хипофизата треба да се отстрани.
Но, тука се појави следниот проблем за родителите на Јоргос: Тие самите мораа да ги сносат високите трошоци за операцијата. Затоа, тие се свртеа кон грчката организација НФ „withивот со НФ“ и невладината организација „Малиот принц“, кои финансиски ги поддржуваат семејствата чии деца треба да се лекуваат во странски болници. Со помош на бројни донатори, двете организации беа во можност да соберат доволно пари за да го платат патувањето во Австрија и операцијата!
Така, на 8 декември 2019 година, Јоргос и неговите родители отпатуваа за Виена. Во општата болница во Виена, каде требаше да се спроведе сложената и ризична операција, Јоргос првично беше ставен на К.
Денес Јоргос се лекува во грчката детска онколошка болница „Елпида“ во Атина. Тој добива хемотерапија таму, така што глиомите и остатокот од туморот на мозокот се намалуваат. За жал, Јоргос претрпе напади за време на терапијата, но малиот борец успеа и го заврши првиот циклус. Тој веќе се здебели и изгледа многу поздраво!
„Организацијата„ Lifeивот со НФ “многу не поддржа. Ламбрини Сотиропулу и Еирене Кристопулу не стапија во контакт со претседателот на НФПУ, Клас Рол, за нашето патување во Австрија. Мајкл Хацикалис ни го организираше целото патување, за што сме многу благодарни. Клаас Рол не посети во болницата во Виена и неговото присуство во болницата и неговите разговори со болничките лекари ни обезбедија за време на тешката операција и фазата на опоравување на нашиот „Мал принц“ Јоргос. Големо „благодарам“ оди и во АКХ во Виена и вработените во невролошката клиника, особено специјалистите др. Чех, д-р. Грили Хриса и Др. Азизи, чии напори беа извонредни за нашиот мал Јоргос. Нашиот „мал принц“ Јоргос Јоану ја докажува својата сила како голем борец од ден на ден, а ние, неговите родители, сме со него и му помагаме каде што можеме и уживаме во неговите успеси. Ние сме горди на него. Нашето мото е # ОЛА КАЛА (се добро) и # XAMOGELASE NIKHSE (насмевката победува). Ви посакуваме на сите, драги браќа и сестри, да останете силни и позитивни, за да им помогнете на вашите деца што е можно подобро! “, Благодарам на родителите на Јоргос.
Јоргос е едно од многуте деца кои страдаат од непредвидливи и тешки симптоми на неврофиброматоза. NF е генетско нарушување кое е наследено или - во 50% од случаите - предизвикано од спонтана мутација на генот NF 1. NF 1 може да доведе до различни доживотни компликации, вклучувајќи кожни или плексиформни неврофиброми на нервите, цереброваскуларна дисплазија, слепило, тешка сколиоза, моторни и когнитивни проблеми и проблеми со социјалниот и емоционалниот развој. Многу пациенти со НФ страдаат и од нарушувања на лицето, предизвикани од тумори на кожата и периферните нерви. Вие ризикувате да бидете социјално исклучени.
НФ не се грижи за националните граници. Затоа е основана европската чадор организација НФПУ. Сите организации на пациенти со НФ имаат исти цели. Можеме побргу да ги достигнеме преку соработка. Соработката помеѓу грчките и австриските организации на НФ го спаси животот на Јоргос.
Ние работиме заедно за подобра иднина на пациентите со НФ и ни треба вашето разбирање и поддршка! Вашата помош ви го спасува животот на жртвите на НФ - донирајте сега!