Како е да се живее со невидлива попреченост
Еве како опишува како било кога болеста се манифестирала за прв пат.
Бев навикната на болки во стомакот - тие беа нешто со што живеев цел живот - но тоа не се споредуваше со ништо што претходно го чувствував. Утробата ми беше искината, испружена, како да се запалила. Грчевите беа толку силни, како да моето тело се обидуваше да излезе од моето црево преку некакво одвратно раѓање. Следниот ден, устата и грлото ми пулсираа од мачна болка. Ги обвинив за незгодна инфекција со токсин или грип, зедов неколку Imodium и Tylenol и се борев да го фатам авионот за Илиноис.
Работите се влошија во куќата на моето семејство. Болката и грчевите се влошија. Не можев да јадам и едвај зборував. Додека моето семејство славеше Денот на благодарноста, јас останував само во кревет, освен кога одев во тоалет, 15, 20 или 30 пати на ден. Исцрпена, ја замолив мајка ми да ме однесе во собата за итни случаи, откако неколку пати ја наполнив тоалетната чинија до работ, освен ништо со светло црвена крв.
Сè ослабена, имав неколку несреќи кои се обидував да стигнам до бањата. Како млада жена горда на мојата независност (и лесно засрамена), сакав да влезам во земјата на срамот. Мојата маќеа и очув ме вратија назад во собата за итни случаи и ме брзаа со брза помош во друга болница, каде што ја поминав следната недела во магла од лекови и тестови.
Тогаш немав начин да знам, но ова беше само почетокот. Следните месеци донесоа хоспитализации по хоспитализации, разни лекови, повеќе дијагнози и трансплантација на измет за спасување (баш така - нечиј туѓ измет беше пренесен во мојот дигестивен тракт). Не беше нешто низ што ќе поминев или ќе поминев; тоа на крајот би го променило начинот на кој гледам на моето тело, моето здравје, моите односи и мојот живот.
Милер понатаму објаснува дека синдромот на нервозно дебело црево (ИБС) е системско нарушување на имунитетот. Во суштина, имунолошкиот систем ги напаѓа вашите црева, обидувајќи се да ги елиминира од телото. Резултатот е многу симптоми, од воспаление до внатрешно крварење, што доведува до точно она што го рече Милер: болка, страв и срам од страдање од болест што може да направи да се ослободите од себе. Она што е толку смело во есејот на Милер е тоа што опишува нешто за што на многу луѓе со оваа болест им е премногу тешко да зборуваат.
Еден мој близок пријател, кој страда од иста болест, еднаш ми рече тажно: „Тешко е да им објаснам на луѓето дека имате осакатен задник“. Бидејќи SCI е хроничен проблем, а не лекувана болест, спаѓа во категоријата на попреченост. Милер треба да научи како да го надоместува ова физичко страдање до крајот на својот живот и прави неверојатна работа опишувајќи ги и хоророт и смешната страна на сè што е вклучено, од примероците на столицата до нејзината трансплантација на измет.
За многу луѓе со невидлива попреченост, постои двојна стигма - прво самата попреченост, а потоа и онаа што ќе се појави кога зборувате за тоа и привлекувате внимание кон неа. Однадвор, никој не може да види зошто страда Милер. Но, таа елоквентно не запознава со осамениот и збунувачки свет на нејзината болест, во надеж дека ќе го олесни товарот на тие стигми. Не само што го демистифицира искуството да се биде болен, туку ни ги дава и чисто научните детали кои стојат зад трансплантацијата на измет. Се повеќе и повеќе луѓе прибегнуваат кон оваа операција во која - отворено да кажам - прскате туѓ измет во дебелото црево. Операцијата му го спаси животот на Милер, а тој може да заштеди уште неколку милиони како одминува времето.
И сега таа се обидува да заработи нов живот, живеејќи со попреченост што никој не може да ја види - и тешко е да се зборува за тоа во избрана компанија. Тој се соочува со својата иднина со благодат и прагматизам:
Не бев сигурен како би било да се живее со SCI. Сега, имам добри денови и лоши денови, добри и лоши недели. Мојот имунолошки систем сè уште не е како што беше порано: настинките и грипот ме вадат од колото подолго отколку порано, и ако има вирус наоколу, сигурен сум дека ќе го земам. Прифатив дека моето тело е различно од порано и дека треба да бидам трпелив сè додека не научам како подобро да се грижам за тоа (и да го ценам). Продолжувам да пијам неколку апчиња секој ден, обрнувам внимание на тоа што јадам и пијам и правам сè што можам за да ја намалам вознемиреноста (умот и стомакот се многу тесно поврзани, дури и кај луѓе со совршено нормален дигестивен систем). Имам „мини-осип“ кои ми ги „палат“ зглобовите и ја исполнуваат устата со чиреви. Ги влечам пантолоните затоа што случајно јадам глутен од време на време. Премногу од што било - стрес, храна, забава - влијае на моето тело.