КАКО разделба во средина на животот

Во летото 2014 година, болеста АЛС одеднаш се појави на усните на сите. Илјадници учествуваа во „Предизвикот со кофа со мраз“ и им беше истурена вода од коцка мраз над главите. Прашањето на читателот дава идеја за тоа колку тешкотии и страдања се кријат зад трите букви АЛС.

разделба

Нашиот 55-годишен татко веќе не може да зборува, има сè поголеми проблеми со рамнотежата, паѓа сè почесто, случајно слабее, страда од отежнато дишење и тешко може да јаде цврста храна. Оваа ситуација е огромен товар за нас и ние сме многу загрижени. Семејниот лекар се сомнева во АЛС. Ние сме преплашени од оваа дијагноза. За каква болест станува збор? Што можеме да сториме и каде треба да се обратиме за да добиеме помош?

Неизлечива болест на нервниот систем

АЛС се залага за „Амиотрофична латерална склероза“ и опишува неизлечива болест на централниот и периферниот нервен систем. АЛС е секогаш фатален. По дијагнозата, засегнатите имаат просечен животен век од три до пет години. Околу 700 луѓе живеат во Швајцарија. Ова го прави АЛС една од таканаречените „ретки болести“. Бројот на болни луѓе е приближно ист со години поради драстично намалениот животен век. Не само поради ова, АЛС беше непознат за повеќето луѓе сè до кампањата со коцки мраз минатото лето.

Долги периоди на несигурност ако постои сомневање за АЛС

Поддршката на АЛС е исклучително комплексна

Грижата за АЛС е енормно скапа како од персонал, така и од финансиски аспект и од време. Некој близок е крајно болен и фатално болен и брзо ја губи својата независност. Околината е принудена да се збогува едни со други и истовремено да го направи последниот живот што е можно поодлучен и достоинствен. Грижата е далеку од едноставното контролирање на симптомите. Справување со самата болест е исклучително тешко. Работа на секој е да станат свесни за сопствената крајност, така да се каже во лулката. Во меѓувреме, АЛС, бара од засегнатите и нивните соседи да се справат со овие прашања со експресно возно темпо. И тоа најмногу во средината на животот: 75 проценти од засегнатите се на возраст меѓу 45 и 55 години кога ќе се постави дијагнозата.