Како возрасните живеат со срцеви мани; списание за аптеки
Бројот на возрасни со вродени срцеви мани се зголемува. Многумина не се грижат правилно
Дали знаете што е најлошо? Работата за косата. "Штефен В. гримаса и вели:„ Ух! "Додека менаџерот за брза помош Кристина Кничвиц од градите извади една електрода по друга. Вежба ЕКГ.„ Навистина тоа повторно и се допаѓа ", вели В. Штефен, моравме да поминеме низ тоа ", одговара Кничвиц. И двајцата се смеат.
Секој се познава, овде во Клиниката за вродени срцеви мани и болести на валвулите во Универзитетската болница во Минстер (УКМ). На крајот на краиштата, специјалистот за осигурување и финансии (30) проверуваше веќе десет години. Скоро колку што постоеше клиниката. Неговата фотографија на ергометарот виси во просторијата за кафе на станицата. Тој носи бисквити на секое закажување. Тој ги опишува вработените во станицата ЕМАХ како второ семејство. Таа се грижи за неговото срце. И покрај сето ова, егзистенцијална материја - и многу емотивна.
ЕМАХ е кратенка за возрасни со вродени срцеви мани. Според проценката на организацијата за пациенти на Германската фондација за срце, околу 300 000 живеат во Германија. И нивниот број се зголемува: секоја година се раѓаат околу 6.500 деца со срцеви мани, а едно од 100 новороденчиња е засегнато. Вашите шанси за преживување денес се подобри од кога и да било порано.
Благодарение на модерната кардиологија, хирургија и медицина за интензивна нега, лекарите можат да дијагностицираат многу срцеви маани пред раѓањето и да ги корегираат во рана детска возраст. Над 90 проценти од погодените бебиња достигнуваат зрелост.
Поправено, не излечено
„Генерално, очекуваниот животен век е ограничен“, вели професорот Хелмут Баумгартнер, кој е на чело на центарот ЕМАХ при УКМ. Ако континуирано се грижат за пациенти - како Стефен В. - на специјализиран начин, може да се очекува добар долгорочен курс. Но, токму тоа е честопати проблем.
Стефен В., брза уста, руса тридневна брада, палав насмев, се роди со тетралогијата на Фало. Четирикратна срцева мана во која, меѓу другото, вентилот на пулмоналната артерија и мускулите под неа се премногу затегнати, а преградата помеѓу срцевите комори е протечена.
За разлика од здравите луѓе, крвта се меша со кислород и богата со кислород. Кога В. имал три години, се случила обемна операција на срцето.
Петнаесет години подоцна, тој изгубил свест и контрола над својот автомобил едно утро на пат на обука. Несреќата се одвиваше лесно, но Стефен В. јасно стави до знаење што се однесува на сите возрасни лица со вродени срцеви мани: Вашето срце е поправено, но не е залечено.
Но, Штефен сега беше премногу стар за детскиот кардиолог. „И редовните кардиолози честопати се насочени само кон стекнати срцеви заболувања“, вели др. Улрике Бауер, која раководи со истражувачката мрежа Компетентна мрежа за вродени срцеви мани.
Нормален живот
Стефен имаше среќа. Штотуку беше отворен центарот ЕМАХ во Минстер. Од втората операција е добро. Вредностите на крвта се точни. Тој тренира фитнес, оди на одмор, а тој и неговата сопруга Надин штотуку биле во Турција. Тој не зема никакви лекови, не треба посебна диета. „Јас го живеам животот сосема нормално. Понекогаш му треба пауза, која ја прави.
Срцето? Тешко прашање во секојдневниот живот, освен ако некој на плажа не разговара со него за големата лузна. Дури и да е така, како скоро сите возрасни со вродена срцева мана, нивното здравје треба редовно да се проверува.
ЕКГ, ултразвук и МНР покажуваат: Дали вентилите работат правилно? Дали има тромби? Дали насоката и волуменот на проток на крв се точни, дали е доволно сатурацијата на кислород? „Ова е единствениот начин на кој можеме да процениме дали и, пред сè, кога е неопходна понатамошна интервенција“, вели Баумгартнер.
Специјален третман
Ако операцијата се изврши прерано, може да биде неопходна друга предвремена операција подоцна. Ако чекате премногу долго, постои ризик од непоправлива штета.
Според една канадска студија, третманите и последователната нега најдобро функционираат во специјализирани институции GUCH. Во споредба со неспецијализираните теми, имало помалку компликации и пациентите живееле подолго.
Во Германија, грижата е организирана во тристепен модел. Таа се заснова на општите лекари кои разговараат и планираат за нивниот третман со пациентот и ги упатуваат на регионални сертифицирани специјалистички практики или клиники GUCH. За понатамошни прегледи има надрегионални центри ГУЧ со максимална грижа, како што е на УКМ.
Презакажете го секојдневниот живот
Но, медицинските се само едната страна. На многу пациенти им треба сеопфатен совет: кои спортови се во ред? Кои работни места се можни? Што е со возењето? Дали можат да се појават проблеми за време на бременоста? Што треба да барате во осигурувањето?
Затоа, институциите како онаа на УКМ нудат не само кардиолози, туку и психолози и социјални работници кои ги советуваат засегнатите индивидуално. „За жал, како и порано, дури половина од возрасните не добиваат специјализирана грижа“, жали Баумгартнер. Откако ќе станат полнолетни, многумина запаѓаат во јаз во обезбедувањето.
Според Улрике Бауер, ова не се должи само на недостаток на информации од општите лекари или детските кардиолози. Но, исто така, затоа што не секој е толку свесен и дисциплиниран во врска со својата хронична болест како Стефен В.
Не заборавајте на психата
„Сите ние премногу често ја забораваме психолошката компонента“, вели Бауер. Возрасните кои како деца понекогаш имале пет операции и месеци во болница и на рехабилитација зад себе, во одреден момент не сакале ништо повеќе со тоа. „Тие едноставно не сакаат да бидат болни повеќе, тие го потиснуваат, размислете: На крајот на краиштата, добро сум“ известува Бауер.
Ова исто така се должи на цејтгеистот, кој ги учи луѓето со срцеви мани, да бидат помалку ефикасни. Во најлош случај, тие повеќе нема да доаѓаат како превентивна мерка - туку во одреден момент со опасни по живот компликации во собата за итни случаи.
Толку многу деца со вродени срцеви мани не растат долго. Во триесеттите години од минатиот век, 80 проценти починале во првата година од животот. Од 1990 година, вкупната стапка на смртност е намалена за над 60 проценти. Успешна приказна.
Стефен скоро и да не стана дел од неа. Денешниот зрачен човек некогаш беше вистинско проблематично дете. Едвај имаше сила да пие. Не смееше да вреска. Требаше да се носи затоа што стана сино додека ползеше.
Неговите родители Бернд и Мартина В. се сеќаваат: „Направете си услуга, дури и не навикнувајте се на ова дете“, ги советуваа лекарите.
Многу цевки, тешко секое дете
Тетралогијата Фало денес се оперира кај бебиња под една година. Тогаш тоа не беше можно. Родителите на Штефен беа постојано загрижени: „Што ако Штефен не стане утре?“ Најлошо беше немоќта, вели таткото Бернд. Единствената цел на семејството: да се грижи за синот, да се грижи за него.
Во одреден момент, операцијата стана неопходна - и трауматичен настан за родителите. 16 часа чекање, а потоа црева насекаде, детето тешко може да се види. Кошмарите сепак доаѓаат. Но, што Штефен е денес тука, здрав и среќен, ги надополнува сите лоши спомени.
Помош за погодените
Возрасните со вродени срцеви мани можат да најдат информации на Интернет на:
www.emah-check.de (Германска фондација за срце)
Компетентната мрежа работи и со Националниот регистар на вродени срцеви мани и собира податоци со цел да се истражи здравјето на пациентите.
Прочитајте и:
ЕКГ: Ова го покажува електрокардиографијата
Електрокардиографијата или скратено EKG, графички ги прикажува електричните процеси во срцевиот мускул.Ова му овозможува на лекарот да донесе различни заклучоци за функцијата на срцето