Кога протеините во храната можат да бидат штетни
Метаболичката болест фенилкетонурија или скратено PKU влијае на приближно едно новороденче од 8.000 раѓања. Ова значи дека само неколку илјади луѓе низ Германија го имаат. "Тоа е ретко, вродено нарушување на метаболизмот на аминокиселините, кое се испитува во скрининг на новороденчиња со децении. Во моментов се грижиме за околу 75 пациенти", вели др. Ралф Хусеин, постар лекар во центарот за метаболизам во Турингија во детската клиника во Универзитетската болница Јена (УКЈ). Ако не се лекува, болеста доведува до ментална ретардација со напади. Со цел зближување на пациентите и размена на тековно знаење за лекувањето, состанок на PKU ќе се одржи на 27 август 2016 година, од 10 часот во салата за предавања на детската болница. Покрај предавањата од разни експерти за метаболички болести, постои и програма за деца.
Она што пациентите со PKU треба да го земат предвид за време на бременоста е фокусот на Денот на пациентот. "Општо, погодените треба да се придржуваат до посебна диета со цел да се избегне оштетување. За време на бременоста, особено е важно да се следи уште построга диета за да се спречи оштетување на нероденото дете. Контактирајте метаболички центар треба да се направи кога сакате да имате деца. Метаболизмот треба редовно да се проверува “, објаснува Хусаин.
Покрај тоа, Денот на пациентот ги дава најновите информации за упатствата и новостите за третманот со BH4. Хусаин: "Сопствената супстанција на организмот BH4, која е достапна како лек веќе осум години, се користи кај одредени пациенти. Ова значи дека е неопходна помалку строга терапија. Од минатата година, дури и најмалите пациенти можат да ја примат терапијата".
"Пациентите кои се придржуваат до диетата можат да живеат добро со оваа болест. Само во исклучителни случаи, сега тоа е попреченост", додава експертот за метаболички болести.
Хусаин нагласува дека болеста треба уште да се едуцира и сензибилизира: „На курсеви за обука, ние редовно им доставуваме ажурирани информации на колегите, вклучително и на гинеколози и акушерки“.
Назначување на прв поглед:
Состанок на пациенти со PKU на 27.08.2016 година
Почеток: 10 часот
Локација: Сала за предавања на Клиниката за детска и адолесцентна медицина Јена
Контакт:
Д-р Ралф Хусаин
Центар за метаболизам Турингија
Клиника за детска и адолесцентна медицина, универзитетска болница Јена
Кохтрасе 2, 07740 Јена
Е-пошта: