Корина страда од болест наречена гликогеноза!
Ажурирано: 10.07.2014 - 10:01
Корина го подготвува својот пијалок, мешавина од пченкарен скроб и вода.
Можете ли да замислите живот без чоколадо, сирење и кола? Не Корина нема избор. Таа мора да стори без сите овие и многу повеќе производи. Бидејќи таа страда од болест наречена гликогеноза.
Од Ана Шмитке - withoutивот без шеќер - незамислив за многу луѓе. Корина нема избор. Таа мора да стори без чоколадо, сокови, лимонада и колачи, но и овошје и млечни производи. Бидејќи таа страда од болест наречена гликогеноза.
Корина, каква болест е гликогенозата?
„Гликогенозата е редок, наследен генетски дефект. Страдам од тип I, таканаречена „форма на црн дроб“. Постојат различни сорти на болеста. Здравите луѓе ја црпат својата енергија не само од храната, туку и од гликогенот складиран во црниот дроб, на пример ноќе. Луѓето кои имаат гликогеноза немаат ензим што овозможува гликогенот да се претвори во гликоза. Значи, погодените не можат да ги користат сопствените резерви на тело. Во фази без внес на храна, нивото на шеќер во крвта паѓа стабилно. Затоа морам постојано да консумирам јаглехидрати, дури и навечер. Да биде работата уште полоша, имам тип Ib - ова е имунолошки дефицит. Моето тело произведува премалку бели крвни клетки. Затоа, еднаш дневно си го инјектирам лекот Неупоген. Ова предизвикува моето тело да произведува бели крвни клетки кои помагаат во зајакнување на имунитетот. За жал, лекот има многу несакани ефекти, вклучувајќи болка во коските и зголемување на слезината “.
Како ја препознавате болеста?
„Некои луѓе имаат испакнат стомак затоа што црниот дроб е зголемен. Обично вишокот енергија што се внесува во организмот се складира во црниот дроб. Јас го чувам шеќерот, но не можам да ги достигнам своите резерви. Резултатот е дека црниот дроб продолжува да станува сè поголем. Затоа не ми е дозволено да јадам шеќер, фруктоза или лактоза “.
Дали ви е тешко да останете без шеќер?
„Не на шеќер. Никогаш не сум го јадел, па не знам како има вкус, па не можам да го пропуштам. Но, ми е прилично тешко да се направи без овошје и зеленчук. За жал, овошјето содржи многу фруктоза. И само ми е дозволено да го земам многу, многу ограничено. Три до пет грама на ден - за жал, тоа е сè што можете да добиете. Имам маси за размена на фруктоза на кои можам да видам колку овошје и зеленчук можам да јадам “.
Што се случува ако јадете премногу овошје или зеленчук?
„Отпрвин нема ефекти. Но, на долг рок црниот дроб се зголемува. Вредностите на крвта се влошуваат. Значи, морам постојано да се држам до диета “.
Како реагира вашето опкружување на болеста?
„Не сум сретнал некој што имал проблем со тоа. Многумина жалат за мене затоа што морам да сторам без толку многу работи. Но, јас сум навикната од самото раѓање, не знам на кој било друг начин. Отсекогаш морав да сторам без тоа “.
Каде можам да добијам помош?
„Секако кај лекар. Повеќето медицински професионалци сега знаат за оваа болест. Тоа не беше случај пред неколку години. И, има помош во групата за самопомош, гликогеноза. Родителите на погодените го основаа здружението пред 25 години, бидејќи болеста во тоа време не беше толку позната. Групата служеше за размена на искуства. Членовите обично се среќаваат еднаш годишно. Некои исто така се гледаат почесто затоа што се создадоа пријателства “.
Како се разликува вашиот живот од животот на здравите луѓе?
„Треба да се осигурам дека консумирам јаглехидрати барем на секои три часа во текот на денот. Инаку, ќе бидам хипогликемичен. Јас обично голтам мешавина од вода и неварен пченкарен скроб. Во текот на ноќта будилникот ringsвони најдоцна по пет часа и морам повторно да пијам. Ова е причината зошто некои луѓе имаат назогастрична цевка навечер, но сметам дека е непрактично. Гликосад во прав е нов. Ова трае многу подолго од вообичаеното пченкарен скроб. Пред пациентите со гликогеноза да го земат ова дома, сепак, тие треба да пробаат во клиниката како телото реагира на тоа за да нема хипогликемија. Како и да е, одам на лекар почесто од здрави луѓе. Еднаш годишно треба да одам во болницата во Хамбург на целосен преглед. Покрај тоа, јас сум на клиника во Хановер на секои дванаесет месеци, каде што лекарите третираат неутропенија, т.е. мојот недостаток на бели крвни клетки “.
Што ако заборавите оброк?
„Тогаш ќе додадам шеќер. Станувам сè повеќе куцам и во најлошото сценарио запаѓам во кома. За среќа, тоа никогаш порано не се случило. Забележувам кога сум хипогликемичен. Станувам немирен и жеден. Потоа го мерам шеќерот во крвта. Вредноста секогаш треба да биде околу 100 милиграми на децилитар. Ако падне под 70, јас апсолутно треба да јадам нешто “.
Дали е навистина скапо да се живее со вашата болест?
„Да се живее со гликогеноза е многу скапо. Здравствено осигурување плаќа само лекови. Но, мора да додадам вештачки витамини во моето тело, на пример, затоа што не можам да добијам многу преку храната. Сепак, тие спаѓаат во додатоци во исхраната и затоа обично не ги плаќа фондот за здравствено осигурување. Исто така, морам да обрнам внимание на тоа каква храна купувам. На крајот на краиштата, тие мора да бидат без шеќер, фруктоза и лактоза. Толку често само органските производи кои чинат повеќе од нормалната храна се доведуваат во прашање “.
Што посакуваш за во иднина?
„Сè уште можам без шеќер. Но, би било убаво да можете да јадете овошје и зеленчук. Се навикнувате да јадете редовно. Едноставно е вознемирувачко затоа што секогаш мора да планирате - на пример кога ќе излезете навечер. Јас секогаш морам да се осигурам дека имам доволно пченкарен скроб или пари со мене за да купам ролна леб, на пример “.