Lifeивот без тебе - приказната за Никлас
Сè започна на 27-ми мај 2002 година, на петтиот роденден на Никлас. Тогаш нашиот мал Мук имаше дијареја за прв пат и јас сè уште помислив: „Па, мое мало чувствително, сега тој има дијареја затоа што е толку возбуден за неговиот роденден“. Но сепак убаво славевме со сите чичковци, тетки, баби и баби.
Следните неколку дена Никлас се чувствуваше подобро и можевме правилно да го прославиме роденденот на децата со неговите пријатели. Дијареата веќе ја немаше, но повремено се враќаше. После таква недела, отидов на педијатар за прв пат, особено што се промени и личноста на Никлас. Стануваше помирен и честопати имаше болки во стомакот. Педијатарот го тапшал, но не можел да најде ништо и дијагностицирал гастроинтестинална инфекција. Треба да сме на диета, што и направивме.
Но, немаше подобрување, напротив, состојбата на Никлас се влоши. Болката во стомакот се влоши, тој едвај сакаше да игра надвор, што беше многу нетипично за мојот син, бидејќи тој беше апсолутно „дете надвор“. Честопати прашуваше во осум наутро: „Мамо, дали сега можам да излезам?“ Уште една посета на педијатар, повторно палпација, повторно ништо. Извадена крв, но сите вредности на крвта се во ред. Значи на диета.
На почетокот на јуни, Никлас разви пневмонија која мораше да се лекува со антибиотици. Педијатарот веднаш истакна дека ова нема да ја подобри дијарејата бидејќи антибиотиците повторно ќе ги погодат цревата. По 2 недели, пневмонијата беше залечена, но општата состојба на нашиот син се влошуваше и се влошуваше. Па повторно земање крв. Овој пат различните вредности на крвта веќе не беа толку добри, па педијатарот веднаш не прими во болница. Тоа беше на 9 јули 2002 година. Ден кој донесе многу радикална промена во нашиот живот!
По неколку прегледи во болницата, направен е ултразвук. Отпрвин ја добивме изјавата дека некој ќе види гигантски зголемен црн дроб. Јас сè уште мислев „добро, тоа не може да биде толку лошо“, бидејќи вредностите на крвта на црниот дроб беа во ред. Потоа следеше корекција од страна на лекарите: „Сега го најдовме црниот дроб, така што она што го гледаме овде е огромна, недефинирана маса што не припаѓа тука“! Имав чувство дека земјата се вади од под моите нозе!
Следниот ден бевме префрлени на онколошкото одделение и сега започнавме: моравме да откриеме за каков вид на тумор станува збор. Следуваа многу испитувања: МНР (томографија со магнетна резонанца = магнетна резонанца), пункција на коскена срцевина (сомневање за метастази во коскената срцевина), сцинтиграфија на коските, отстранување на ткивата од туморот и, и, и. Никлас го издржа сето ова без да се жали, но сè повеќе се повлекуваше. Да биде работата уште полоша, тој забележал многу висок крвен притисок (веројатно предизвикан од фактот дека туморот целосно го раселил левиот бубрег), така што морал да зема многу лекови.
На 11.07.2002 година, нашиот син беше вграден во централниот венски катетер (т.н. Квинтон), така што лековите и примероците од крв може да го прегазат, а Никлас не мораше секогаш да се боцка. Веќе на 12 и 13 јули. Никлас го доби првиот хемос, од 17 јули 2002 година, кога беше утврдена дијагнозата "алвеоларна рабдомиосаркома" (дегенерација на мускулното ткиво и многу агресивен и брзо растечки тумор), тој беше под протоколот CWS 96 (протокол за третман на рабдомиосаркома, што е создадено врз основа на студија). За време на сите прегледи, пронајдени се две метастази во црниот дроб, а туморот бил со големина на топка. По уште два хемиски блока, конечно бевме пуштени дома на 3 август 2002 година, по скоро четири недели непрекинато хоспитализирање.
Беше тешко да се поверува за сите нас, конечно да се вратиме дома, конечно сите заедно повторно. Мислам дека Никлас дури тогаш не веруваше во тоа да го види својот дом. Тој стануваше сè позатворен во болницата, едвај јадеше и повеќе не зборуваше. Нашата ќерка, која имаше само седум години во тоа време, уживаше во повратениот семеен живот, бидејќи ги помина сите четири недели од летниот распуст скоро со други луѓе, бидејќи јас и мојот сопруг наизменично се грижевме за Никлас во болницата. Мојот сопруг спиеше ноќеска во болница, деновите ги поминав таму.
По првото испуштање, Никлас беше многу слаб, но видливо среќен. Секој ден цветаше малку повеќе, повторно стануваше посилен и учествуваше во животот. За прв пат му ставив детски стол пред влезната врата, на која тој секогаш седеше и гледаше како неговите пријатели се трескаат на нашата улица за игри. Овој стол се пресели во предградието на гаражата по неколку дена, неколку дена подоцна во предградието на гаражата на соседите и неколку дена подоцна веќе не беше потребен. Бевме среќни што нашиот Мук повторно најде дел од својата радост! За тоа време, возевме двапати неделно до Медицинскиот факултет во Хановер (МХХ; нашата болница за лекување) за да ја провериме крвната слика и да го исплакнеме Квинтон. Требаше да го мериме крвниот притисок три пати на ден и да земаме лекови за висок притисок, но во одреден момент сето тоа стана рутина - тоа беше дел од нашите животи и го прифативме затоа што само така можевме да ги поминеме деновите дома. Сè беше подобро од престојот во болницата!
На крајот на август, следниот хемо блок отиде во одделот. Никлас многу се плашеше дека престојот ќе трае повторно толку долго. Постојано го уверував дека ќе бидат само пет дена и ноќи, но тој не веруваше во тоа. Затоа, му предложив да сликаме еден од неговите нокти по секоја вечер и кога ќе бидат насликани сите нокти на едната нога, можеме да одиме дома повторно. Му се допадна тоа многу! Првото нешто што го правеше секое утро беше да покажува на ногата. и, очигледно, му даде голема доверба, зашто тој не стана толку апатичен како кога останавме. Физички често се чувствуваше лошо, плукаше многу, но исто така беше убеден да слика или да оди во игротека и да игра таму со нас, наместо да го поминува целиот ден во кревет.
Така, нашиот живот продолжи до 1 ноември 2002 година. Постојана хемотерапија, проверки на крвна слика, контролни сонографии (ултразвук). На 30-ти октомври 2002 година, повторно бевме примени во болницата, овој пат не во блокот на хемотерапија, но по четири блока туморот се намали од големината на фудбалот до големината на тениската топка, метастазите во црниот дроб веќе не беа видливи и преостанатиот тумор треба да се отстрани хируршки. Прогнозата не беше особено голема, бидејќи врз основа на локацијата (туморот порасна околу разни артерии во стомакот), хирургот од самиот почеток може да каже дека не може да го отстрани микроскопски чист. А сепак, имавме надеж, Никлас сепак беше борец! Нашиот мал човек ја преживеа 6,5-часовната операција во петокот, 1-ви ноември 2002 година, релативно добро, а потоа го посетивме на одделот за интензивна нега се додека ни беше дозволено да останеме таму. На родителите не им е дозволено да останат на одделот за интензивна нега, што најмногу нè повреди. Нашиот мал, срамежлив Мук сам.
По три дена бевме пренесени во нормалното одделение, за жал се покажа дека левиот бубрег повеќе не се снабдуваше со крв. Еден по операцијата се посомневал во тромбоза, кој не можел да се лекува со лекови затоа што во спротивно тој би крварел до смрт (за операцијата стомакот бил пресечен низ целата должина). Отпрвин беше огромен шок, но со текот на времето се навикнавме на идејата, се тешевме со фактот дека за среќа имате два бубрега. Само по 10 дена поминати во болница, Никлас повторно беше толку подготвен што бевме отпуштени дома.
На крајот на ноември беше администриран следниот од петте преостанати хемоблокада. За време на овој престој, ние исто така го научивме резултатот од хистолошкиот преглед на отстранетото туморско ткиво: активните клетки на туморот сè уште требаше да се најдат во сите отстранети ткива. Не баш она на што се надевавме! Со оглед на ова, лекарите одлучија дека Никлас дефинитивно треба да се озрачи, дури и ако зрачењето на стомакот обично се избегнува кај такви мали деца. Но, многу јасно ни беше кажано дека е достапен само овој обид за лекување, па на крајот се согласивме, и покрај загриженоста. На крајот на краиштата, лекарот постар лекар од одделот за зрачење во прелиминарната дискусија ми рече дека црниот дроб и бубрезите се многу чувствителни на зрачење, органите претходно третирани со хемо биле уште почувствителни, и црниот дроб и бубрезите кои сè уште функционираат биле во полето на зрачење и затоа не може да се исклучи дека ние како пациенти со дијализа излегол на лекување. како родител неизбежно се прашувате дали сè е во ред она што го одлучувате за вашето дете!
Но, не сакавме да оставиме никаков камен врз нас за да не се обвинуваме себеси во случај на евентуален лош исход. Нашиот храбар Мук во голема мера се справи со 25-те третмани. Тој секогаш лежеше потполно мирен, сестрите често го фалеа и му велеа дека толку многу возрасни можат да научат од него. Потоа следуваа следните хемо блокови на крајот на јануари и крајот на февруари. Бидејќи коскената срцевина веќе беше во голем напор, овие месеци беа време на многу амбулантски престои во болница. По секое хемо, вредностите на крвта во одреден момент беа толку лоши што трансфузијата на крв (премалку крв го стресови срцето премногу) и концентрати на тромбоцити (тромбите се одговорни за згрутчување на крвта; ако тие се прениски, најмалата повреда веќе не може да крвари доени) беа неопходни. Сите многу време одземаат прашање.
По последниот блок на хемикалии на почетокот на април, го напуштивме одделот за онкологија скоро среќно: сега го имаме зад нас и не мора повеќе да доаѓаме тука. За жал, далеку од тоа, бидејќи во неделата на Велигден, во Никлас одеднаш се појави висока температура од една до друга минута. Во секој извештај за испуштање по хемосот беше наведено дека е неопходен непосреден контакт ако температурата е над 38,5 ° С. Никлас имаше температура од 39,8 ° С. Ставив обвивки за нозе, но треската се зголеми. Мојот мал Мук сè уште се обидуваше да преговара: „Мамо, не до МЗЗ, да почекаме уште една ноќ!“ Но, јас бев преплашен, па ја зедовме нашата ќерка назад со пријателите и тргнавме веднаш. Крајот на приказната беше дека тие откриле инфекција што мора да се лекува со антибиотици и затоа сме хоспитализирани. По три дена треската помина и Никлас повторно беше толку добро што само сакаше да си оди дома. Моја работа беше да ги убедам лекарите во ова, бидејќи Никласи беше стандардна изрека: „Но, јас не зборувам!“.
После тоа започна релативно тивко време. На почетокот на мај започнавме со долготрајна терапија. Девет блокови беа планирани повторно, секој блок се состоеше од 20 дена. Од 1 до 10 ден, Никлас мораше да пие разни таблети (лесен хемо), од 11 до 20 ден имаше пауза. Потоа започна одново. Никлас често одбиваше да ги пие таблетите, во некои денови бевме малку очајни, но на крајот се навикна. Во средината на мај сè уште имаше магнетна резонанца, но тоа не покажа никакви абнормалности. Во еден момент имало видливо ткиво, но не покажало никаква промена во големината во споредба со претходните слики, па лекарите претпоставиле ткиво со лузни од операцијата. На 20-ти мај 2003 година, Квинтон беше конечно отстранет, последен полудневен престој во МЗЗ - се надевавме!
Од јуни, нашиот мал Мук можеше повторно да оди во градинка. Поради долготрајната терапија, вредностите на крвта не се намалија толку многу и требаше да одиме само еднаш неделно во МХЗ на проверка на крвната слика. Нешто „нормално“ конечно се врати во нашите животи.
Она што следеше беше одлично лето. Никлас беше бумен, занесен како во старите денови, повторно се здебели и зрачеше со својата среќа. Имавте чувство дека надополнува се што пропушти во последната година! Конечно повеќе ограничувања за тоа што да јадеме и што да правиме! (За време на интензивниот дел од хемо-организмот, нашиот живот беше многу, многу ограничен: поради високиот ризик од инфекција, мораше да се избегнуваат толпи луѓе, а забранетата разновидна храна беше предизвикана од габични инфекции). Неговата чанта ја купивме на крајот на мај, бидејќи тој беше толку возбуден што конечно беше школско дете. Јас всушност ќе му дозволев уште една година дома (или во градинка), така да се каже за да ја надокнадам изгубената година, но нашиот Мак сакаше да оди на училиште! Тој исто така многу созреа минатата година. Понекогаш мислевте дека гледате малку возрасен.
Па, и тогаш дојде 13-ти август 2003 година - уште една магнетна резонанца за контрола. Тоа беше првата магнетна резонанца, на која отидов разумно смирено, бидејќи тој многу добро се снаоѓаше, не можеше да има ништо. Дури ни близу! На 14.08 дојде повикот од МЗЗ: не изгледа добро, туморите повторно пораснаа на две места и може да се забележат четири метастази во црниот дроб. Таму беше повторно, тоа чувство на немоќ! Тоа не може да биде сè! Не може да бидат слики од мојот мал син!
Ако му дадеме мир каков што заслужува, ако му го дадеме и фактот дека конечно веќе не чувствува болка, сепак ќе ни недостасува толку многу. Од тогаш едвај помина еден ден без солзи и бесконечен копнеж.
Н.природност
Јасинтерес за сè
К.сплав
Л.болка и loveубов
А.харизма и упорност
С.сила и чувствителност