Мајка со CF - - блогот на Mukoviszidose e

За среќата и предизвикот

Да се стане мајка и покрај цистична фиброза сега е можно и повеќе не е исклучок. Среќата на мајката носи и предизвици - особено за здрави жени и мајки со цистична фиброза. Мајка со цистична фиброза известува за овие предизвици и нејзиното секојдневие во нашиот блог.

Мајка со цистична фиброза: среќата и предизвиците одат рака под рака

Со детето настана хаос

Со детето пред четири години дојде не само среќата, туку и хаосот и многу предизвици што и денес ме придружуваат - четири години по раѓањето на мојот син. Бев добро свесен за скоро сите предизвици пред бременоста и раѓањето. Имав подготвени планови и стратегии за да се справам со нив. Но, во реалноста, предизвиците ме погодија со многу поголема сериозност и влијание отколку што некогаш се осмелував да замислам. Моите планови и мојот организациски талент помогнаа и помагаат, но не и со успехот за здравјето и секојдневието што го знаев од порано.

Детето има непланирани, спонтани, итни потреби и може да ги задоволи само со помош на нивните родители. Ако се појави потреба кај детето, присутните родители бараат тоа веднаш да се задоволи - без оглед дали вдишувате во моментот, дали сте во длабок сон ноќе или IV-то пристап на раката е болно како пекол. Lifeивотот на мајката во најголем дел веќе не е самоопределен, туку се определува од детето. Детето обично е на прво место. Сакам да преземам одговорност. Од кога имав дете, мојот живот се чувствува хаотичен - во сите димензии. Имам чувство дека секогаш заостанувам и повеќе не ги оправдувам очекувањата. Структурен дневен план доследно, сигурно, да работам еден по друг како и во минатото, да постигнам сè што сакав да направам, ретко успеав. Дури и ако се натерам да бидам подисциплиниран и поплански, нешто се појавува. Секогаш останува возбудливо.

Детето ме збунува - примери

Десет предизвици на мајчинството со цистична фиброза

Неопходност за ЦФ мајки: најдете време за себе и терапијата во циркулацијата, сонот, пелената ...

За секојдневниот живот на мајка со цистична фиброза, следниве предизвици произлегуваат од моето искуство. Некои траат само неколку месеци, други може да траат со години:

1. Терапија: инхалација, респираторна терапија, спорт
Многу е тешко редовно да ја вршите вашата терапија и, пред сè, непречено со дете. Некако секогаш ја внесувам терапијата со вдишување и дишење. Повеќето мајки со цистична фиброза успеваат да го сторат тоа, како што покажува студија за мајчинство со ЦФ. Но, мојата програма за вежбање страдаше многу откако имав дете. Во мајчината студија спомената погоре, 42% од испитаните мајки муко се согласија со следната изјава: „Поради временски ограничувања, редовно ја намалував програмата за терапија“, при што кратењата главно се однесуваат на физиотерапија и вежбање (3).

3. Држете тежина
Тежината, еден од долгогодишните хитови меѓу учениците за РФ, станува уште поголем предизвик како мајка. По раѓањето на мојот син, јас бев толку зафатен да чувам деца што немав време да готвам и да јадам. За да ги намалам калориите, не пиев вода, туку скоро исклучиво сокови и калорични дополнителни пијалоци. Ако мајката дури дои, мора да се исполни многу високо барање за калории. Предметот тежина, со кој никогаш немав проблем пред детето, се уште е на маса денес. Предизвик за мене е да размислувам да му дадам на моето тело ручек во тесно временскиот распоред помеѓу работата и времето за подигање во градинка.

4. Закривена поза
Овој предизвик е ограничен на првите една до две години. Како мајка на новороденче и мало дете, честопати се прифаќа подвиткано држење на телото: кога доите и давате шишиња, само при носење и мерење на бебето, при промена и облекување на детето, кога детето учи да оди, кога туркаат количка и кабриолет. Бидејќи многу CF луѓе имаат тенденција да имаат грб во секој случај, проблемот со држењето на телото и добиените поплаки, како што се болки во грбот, напнатост и недоволна вентилација во некои области на белите дробови, може да се влошат за тоа време.

6. Ограничена изведба
Во минатото никогаш не чувствував дека мојата болест ќе ги ограничи моите перформанси. Од кога сум мајка. Имам чувство дека ми е понапорно и потешко отколку за здрава мајка, дете, работа и домаќинство. Грижата за моето болно тело веќе трае толку време - терапија, состаноци за лекар и физиотерапија, посета на аптека итн. - што морам да скратам на другите работи - претежно домаќинството. Згора на тоа, јас всушност се расипав физички. Не сум толку фит како порано и сега би сакал да бидам толку многу. Затоа, понекогаш ме растажи фактот што не можам упорно да играм улов со мојот син, дека не можам да го носам на раменици долго или нешто слично. Од друга страна, други, здрави мајки може да не го сторат тоа или затоа што се премногу дебели или едноставно се мрзливи за да се движат.

9. Ментален стрес кај детето
„Дали сите мами треба да вдишат?“ Ова прашање од мојот син, кое ми го постави на нежна возраст под три години, ме погоди во јадрото. Најдоцна, од тогаш сум загрижен дали и колку мојата фатална болест може да го доведе мојот син под психолошки стрес. Нема да остане целосно без ефекти. На пример, мојот син е секогаш малку вознемирен кога правам ИВ терапија. Студиите покажуваат, сепак, дека децата на ученици со РФ доживуваат психолошки абнормалности само ако болниот родител има клинички значајна тенденција кон анксиозност и депресија (11). Сметам дека е смирувачко.

Совет за читање за жени со ЦФ кои сакаат да имаат мајка: „Студијата на мајки“.

И покрај многуте предизвици, преовладува радоста од раѓањето на детето и фактот дека сте основале семејство. Среќна сум и уживам во мојот син секој ден. Секако, понекогаш се чувствувам под стрес, а некогаш не. Моите здрави пријатели со деца се чувствуваат исто. Мајките со цистична фиброза не го доживуваат стресот поврзан со родителството поинаку или повеќе од здравите мајки (12). Најголемиот стрес во мојот живот е мојата болест. Ме нагласува дека во изминатите четири години моето здравје изгуби значително повеќе отколку што очекував. И јас сум изненаден што кога станува збор за основање на семејство сè беше екстремно отколку што очекував: Недостаток на сон, организација на секојдневниот живот, понекогаш недостаток на поддршка од мојот партнер, зачестеност и сериозност на инфекциите. Затоа го пишувам овој пост. Би сакал да подготвам други жени со РФ кои би сакале да имаат малку деца за авантурата за создавање семејство.

Авторот сака да остане анонимен.