Мајка силно се бори против аутизмот страдајќи од слобода на своето момче и другите деца
Од Овидиу Матаче, четврток, 8 февруари 2018 година, 10:00 часот. Последно ажурирање во четврток, 08 февруари 2018 година, 10:02 часот
Небото падна на нејзината глава кога дозна дека нејзиниот син има аутизам, но таа се стремеше да му го подобри животот и да му помогне со сите сили да ги надмине тешките моменти: одеше на часови, научи скоро сè. можеби за аутизам и терапии, и во еден момент таа одлучи да основа, заедно со нејзиниот сопруг и друга мајка, невладина организација за помош на децата кои страдаат од оваа состојба. На 37-годишна возраст, Николета Лупоа од Галачи е борец.
Со многу упорност, тој успеа да ја постави првата програма за после училиште во Романија посветена на деца со аутизам, но и дневен центар каде што се прави терапија, и покрај многуте назадувања со текот на времето, во услови на недостаток на вистинска поддршка од државата.
Николета Лупоа е целосно посветена на борбата против аутизмот, бидејќи на нејзиното мало момче Космин, сега 10-годишна возраст, и беше дијагностицирана оваа состојба. Theената со тага, но истовремено и со револт, се сеќава дека чувствувала како мајка дека има нешто во ред со нејзиното мало момче уште од една година и покрај тоа што лекарите и специјалистите постојано му велеа дека нема нема причина да се грижите. Но, нејзините мајчински стравови наскоро се остварија.
„Космин е посебно момче, така се викаат или така се познаваат децата со аутизам. Тој е едно од децата со дијагностицирано нарушување на аутистичниот спектар. Сфативме доста рано дека нешто не е во ред; дури и од година и малку затоа што ја имав за споредба Александра, неговата сестра, сега има 14 години. Наместо тоа, тој, бидејќи многу весел, присутен, водеше, да речеме, многу специјалисти по грешки во само 3 години подоцна добив официјална дијагноза “, вели со жалење, Николета Лупоа.
Оттогаш, од суровата дијагноза, животот на жената радикално се промени, посветувајќи им се на телото и душата на своите деца.
„Јас секогаш велам сега дека аутизмот ги нападна нашите животи, тој всушност ми го скрши животот на два дела: од моментот пред и по дијагнозата. Тоа беше како раскрсница. Беше многу болно “, горко вели тој.
Сепак, таа започна жестоко да се бори со аутизмот од кој страда Космин, но и со медицинскиот систем, бидејќи во Галачи немаше многу што да се обрати за да му помогне на својот син, принудувана да прави многу чести патувања во Букурешт. да научат што е можно повеќе за оваа состојба, да се документираат интензивно, но трошејќи огромни суми пари на терапија. И поради недоволните пари што ги имаа, во еден момент таа одлучи заедно со нејзиниот сопруг Јонут да ја продаде својата куќа.
„Тогаш, во Галачи, немаше многу лекари, алтернативи; ја продадовме нашата куќа, направивме терапија, дававме 24 милиони леи месечно во 2011 година. И по една година тој едвај знаеше како да ја покаже главата. Кога таа наполни четири години, решив да одам во Букурешт и започнав да ги полагам сите можни курсеви за аутизам “, вели, размислувајќи за тие времиња, Николета Лупоа.
„Кога почнав да работам со него дома, тоа беше најголемиот стимул за мене“
Со многу истрајност, сето тоа од желба да му помогне на своето дете, таа успеа за кратко време да научи многу за аутизмот, да направи терапија сама со своето мало момче и да има свој блог посветен на оваа состојба. Тој стана личен асистент на Космин, негова сенка, на кого му се посвети и е безусловно посветен дури и сега, кога момчето оди на училиште, интегрирано во редовното образование. Сепак, таа се откажа од својата кариера во управувањето, па затоа сега заработува само околу минималната плата во економијата. Но, не и пречи што не заработува многу, бидејќи благодарение на нејзината напорна работа за доброто на Космин, таа е среќна што успеа да комуницира со него и сеуште со радост го памети тој момент.
„Кога почнав да работам со него дома, тој започна да зборува и тоа беше најголемиот поттик за мене, и реков: Да, ние сме на вистинскиот пат. Во Букурешт, многу јасно ни беше кажано: или инвестирате во личност неколку години, или се подготвувате. Одбрав да се грижам за себе. Отпрвин беа донесени специјалисти од Англија да ги обучуваат овде. И, исто така, видов дека сè што се движи е преку невладини организации, но во Галачи немавте алтернатива “, вели жената.
И таа самата ја создаде алтернативата, кога сфати дека само со други родители чии деца страдаат од аутизам, таа може поефикасно да се бори. Така, за почеток контактирал неколку родители, преку интернет-форум, организирајќи разни состаноци. Во 2011 година, таа основаше, заедно со нејзиниот сопруг и друга мајка чие дете страдаше од аутизам, Здружението за поддршка на родители и деца со аутизам Галати.
„Отидов на кој било курс за обука. Почнавме да ја работиме оваа работа и рековме да отвориме пат и до Галати, бидејќи си рековме дека со години нема да можеме да се бориме. Но, со другите родители, сигурно ќе биде полесно за нас да бидеме помоќни. Оставивме најава на форумот за да се запознаеме со родителите на деца со аутизам и успеавме да го формираме здружението, со мојот сопруг и друга мајка. Прво се сретнавме во студио, требаше да бидеме тројца основачки членови во 2011 година. Најавивме дека ќе се сретнеме во тоа студио и мило ни беше што се видовме и разменивме материјали меѓу нас, впечатоци и сл. “, Се сеќава Николета.
И воопшто не беше лесен како што започна, немајќи соодветен простор за здружението, бидејќи знаеше дека има многу деца со оваа состојба. Но, постепено, како што признава, тој успеа, тропнејќи на многу врати, да добие во 2012 година соба во специјално училиште, а подоцна и два такви простори, за да им помогне на децата со аутизам и на нивните родители.
„Од донациите го купив првиот комплет за терапија АБА. Се применува бихејвиорална терапија, најдобар начин да се опорават деца со аутизам. Бевме многу среќни. Започнавме од оние картички за отсекување, копирани од Интернет и на крај го имавме нашиот прв комплет со илјадници слики. Со апсолутно сè што правев, ставав друга тула, од сала, стигнав до две сали. Собравме два проценти, го ангажиравме првиот терапевт и од еден месец до друг, продолживме да се опремуваме, да имаме секакви материјали. Потоа стигнав до двајца терапевти, донесов специјалисти “, раскажува жената.
Но, тоа не беше доволно. Николета Лупоа чувствуваше дека може повеќе да им помогне на децата со аутизам, па затоа достави проект на платформата за општествена одговорност и ги доби потребните средства, со што ги постави темелите на првата програма за афтер-училиште во Романија посветена на децата кои страдаат од аутизам.
„Најважниот чекор е нивно интегрирање во група деца. Ни недостасуваше ова и го направивме афтеручилиштето со интерактивна табла. Има деца кои посетуваат и редовно образование, а проектот е сè уште во трета година “, вели гордо, Николета Лупоа.
Афтершколиште во поранешен магацин за фармацевти донирано од aубезно семејство
Постепено, здружението кон кое се повеќе родители со аутистични деца станаа сè попознати, и kindубезно семејство им обезбеди поранешен фармацевтски магацин, каде што беше отворено афтер-школото. Покрај тоа, АПЦА Галати продолжи да освојува уште еден проект, исто така преку платформа за социјална акција, а видот на дејствување на членовите на здружението исто така го привлече вниманието на специјалистите во Букурешт.
„Се опремивме и со две соби со интерактивни табли, но дизајниравме и неколку специјални торби, сто на број, кои бесплатно ги дистрибуиравме низ целата земја и до невладините организации кои исто така имаа интерактивни табли. Торбата содржи 20 ЦД-а и посебен водич дизајниран за деца со аутизам на три нивоа: почетник, среден и напреден “, вели Николета Лупоа.
Покрај тоа, тој ги постави темелите на дневниот центар за деца со аутизам именуван, симболично, „Căsuţa Curcubeu - Мултидисциплинарен центар за специјализирани интервенции во аутизмот - АПЦА Галачи“, во зграда на улицата Маиор Јанку Фотеа бр. 46, од градот Галати. Тие ја реновираа зградата со 10.000 евра, кои доаѓаат од парите собрани од насочување на двата процента на данок на доход, но и со поддршка на родители кои беа вклучени да создадат соодветен простор за децата.
„По вториот проект, решивме да се преселиме. Властите не ни дадоа никаков простор и изнајмивме нов простор, Сината куќа, тогаш го најдовме ова место. Rainbow House - така го нарекуваме, а името потекнува од бендот Rainbow, со кој имаме неколку настани за собирање средства. Нашата претстава „Сината е мојата боја“ секогаш ја отвора бендот „Виножито“, кој го сочинуваат родители, деца со аутизам, волонтери и терапевти “, вели Николета Лупоа.
„Виножито куќа“
На „Căsuţa Curcubeu“, децата со аутизам практично имаат корист од терапии, применети и интерактивни тестови и можат да се поврзат едни со други, вклучително и просторија за сензорна терапија. Покрај тоа, нивните родители можат да следат на мониторите сè што се случува во просториите за терапија, така што тие исто така ќе имаат можност да научат како можат да им помогнат на своите деца. Многу важен аспект, истакнува Николета Лупоа, имајќи предвид дека, пред неколку години, родителите не знаеја апсолутно ништо за тоа што се случува во просториите за терапија кога ги носат своите деца на психолог, пред да се формира овој центар.
„Тоа беше монопол во Галати, психолозите правеа терапија само за пари, не сакаа да учат никого, практикуваа многу високи стапки. Ова беа многу аберрни ситуации; тој не сакаше да ги запознае своите родители со терапија, за родителот да биде целосно неук. Имаше ситуации кога родителот сакаше да направи фотокопија од сликите, со дебел преглед, за оние со аутизам, да го научат детето да црта, но картичката му беше земена за детето да не учи дома. (...) Срушив многу бариери. Тука, родителите можат да гледаат на мониторите сè што се случува во просториите за терапија “, вели Николета Лупоа.
Така, таа е задоволна што работите се сменија, а во Касуња Куркубеу, децата со аутизам имаат корист од низа терапевтски активности, без да мора да одат во Букурешт.
„Имаме шест терапевти и ПР со работна дозвола. Имаме три простории за терапија, една просторија за сензорна терапија и административна просторија. Тука го имаме АДОС-тестот, кој стана една од најчесто користените дијагностички алатки за нарушувања на аутистичниот спектар; чинеше над 150 милиони леи, тоа е најдобриот тест за рано дијагностицирање на аутизмот. (…) Организираме многу активности “, вели задоволна, жената.
Со текот на времето, тој се сретна со десетици деца со аутизам кои го преминаа прагот на куќата Виножито со своите родители, тој комуницираше со многумина од нив, па затоа знае скоро сè за состојбата.
„Метафорично, јас би го опишал аутизмот како змеј со многу глави, ти си пресекол една, велиш дека решиш проблем, но може да се појават и други. Бев среќна кога мајката на Космин рече, тогаш постојано му велам да кажува повеќе, но тој не ми рече некое време затоа што го „казнував“ притискајќи го. Многу добро запознав случаи на деца, и во еден момент имаа епизода што може да ни изгледа минорна, тие зедоа лоша оценка на училиште, ги вознемирија, се претворија во состојба на вознемиреност и почнаа да се повлекуваат не знам колку години. Секогаш мора да бидете на стража, да бидете чекор пред аутизмот “, додава Николета Лупоа.
Таа објаснува што е ова нарушување, кое е невробиолошко, а не невропсихичко, бидејќи станува збор за лизгање на ниво на врски.
„Причината не е утврдена, и затоа, не можете да ја спречите. И ова е најголемата болка: вие интервенирате кога аутизмот е добро инсталиран “, вели Николета Лупоа.
„Ретардирано дете сака, но не може. Детето со аутизам може, но не сака “
Тој знае многу за оваа состојба и не верува во статистичките податоци дадени од романските власти, по залудно ставање надеж во институциите. Дури и сега, има големо разочарување, со оглед на новите регулативи за тоа како може да се насочи 2% од данокот на доход, важен извор на финансирање за невладините организации воопшто.
„Според статистичките податоци, ако пред 10 години имаше случај на не знам колку илјадници, сега е 1 во 68, но се очекува за неколку години да има 1 случај под 50 години. Дури и Обама рече дека е вонредна состојба во бидејќи има најголем раст. Во Романија, каква било статистика не е реална, а родителите сè уште го кријат проблемот. Има деца дијагностицирани многу доцна. За него се вели дека е јазично доцнење, но станува збор за нарушување на аутизмот. Државата требаше да биде локомотива, а не ние невладините организации. Додека не видам дека има алтернативи, не можам да дозволам да ме тепаат, иако е многу тешко “, вели силно Николета.
Тој признава дека сепак ќе биде многу тешко и дека не знае како ќе преживеат. И покрај овие пречки, таа е решена да се избори за да му помогне на нејзиниот син, како и на другите деца со аутизам.
„Болно е за родител да ги види твоите како се борат да направат одредени работи што другите ги прават природно и многу полесно. Тоа е драма за секој родител. Многу родители се губат на овој пат, паѓаат, не можат повеќе да му помагаат на своето дете. Детето со аутизам кое нема родители со висок морал е изгубено дете. Им велам на моите родители да се борат до крај, да веруваат секогаш во тоа дете. Бидејќи постои разлика: ретардирано дете сака, но не може. Детето со аутизам може, но не сака “.