МЕДИЦИНА Ужасен експеримент - ДЕР Шпигел 31984
Од единаесеттиот кат на детската клиника, погледот се протега над Newујорк - мрачна мешавина од црни и сиви тонови. Никогаш друго Таина Кабреја не видела. Светот беше за неа оваа страшна реалност, нејзиниот дом беше неплодна соба со четири болнички кревети. Нејзините единствени пријатели беа две сериозно болни деца, попознати со лекарите и медицинските сестри отколку со нивните родители.
Написот како PDF
Таина го помина целиот свој живот во болница: од раѓање мораше да се храни вештачки. По две години и десет месеци, на крајот на октомври минатата година, таа почина во клиниката на универзитетот Колумбија во Yorkујорк од компликации на црниот дроб.
Таина е родена шест недели предвреме и тежеше само 1.700 грама при раѓањето, а кратко потоа имаше проблеми со дебелото црево. Оперирала и останало само мало парче од тенкото црево. Таина веќе не можеше да вари храна и се одржуваше во живот со високо квалитетни хранливи материи кои беа дадени „парентерално“ директно во крвта, заобиколувајќи го гастроинтестиналниот тракт.
Техниката на парентерална вештачка исхрана е еден од најголемите достигнувања во медицината во последните 25 години. Растворите за шеќер беа попрецизно прилагодени на потребите на човечката енергија и конечно беа дополнети со градежни блокови на протеини и масни емулзии. Со катетер, хранливите материи се пренесуваат преку големата шуплива вена директно во срцето или, доколку е потребна помалку енергија, на пример преку една од вените на подлактицата во крвотокот.
Во Соединетите држави, околу 200.000 пациенти во моментов се спасени од глад користејќи го овој метод. Не само што овозможува внесување на калории, туку се бори и со тешки метаболички нарушувања по несреќи и операции. Дури и луѓето без црево можат да преживеат со години. Смртноста на новороденчињата со гастроинтестинални нарушувања падна од 75 на помалку од 10 проценти од воведувањето на парентералната исхрана.
Со прилично заоблено лице и палава насмевка, Таина тешко изгледаше како дете кое не можеше да јаде. Единствениот знак за нејзината сериозна болест беше тркалачки статив со џамл шишиња и цевки кои минуваа низ нејзините гради и се упатуваа директно во телото на Таина. Уредот gave даде скоро два метра слободен простор. Таина постојано мораше да внимава да не стапне на црева или да се заплетка.
Таина беше затвореник на медицинското помагало што „gave даде живот и истовремено ја држеше како заложник“, како што изјави Newујорк Тајмс.
Прашањето дали новороденчињата треба да се одржуваат живи подолг временски период со внесување на комплексен хранлив раствор во крвотокот е контроверзно меѓу лекарите. Многу лекари сметаат дека ова е секако - исто како што не би одбиле пристап на вештачки бубрег или вештачко дишење кај ниту еден пациент.
Но, постои и спротивно мислење. „Зарем не создаваме чудовишта ако ја одложиме смртта кај новороденчињата на овој начин? - праша Мајкл Кац, директор на Детската болница во Презвитеријанската болница на Универзитетот Колумбија. "Кога детето ќе се роди без црево и ќе умре, тоа е тажно за родителите. Но, ако ги оставиме да прераснат во личност преку вештачко хранење, трагедијата е многу поголема".
Прашањето за продолжување на медицинско-техничкиот живот на новороденчињата не само во врска со парентералната исхрана
Стана контроверзно прашање - медицинско, етичко и правно.
Се почесто, судовите во САД треба да се занимаваат со прашањето дали родителите и лекарите имаат право или должност да го продолжат животот на новороденчето во знаење за идните страдања, постојана болка, неможност за социјализација и зависност од медицинскиот апарат бидејќи тоа е технички можно.
Случајот со анонимната „Бебе срна“ во 1982 година го повика Роналд Реган лично на сцената и на крајот доведе до контроверзната „Орден на бебешкото срна“, што ја прави државата врховен покровител на тешко инвалидизирани и деформирани доенчиња - и тоа под влада што инаку жестоко се бори против државните нарушувања на приватноста и ги укина скоро сите програми за социјална помош и храна за мали деца.
Приказната за Бебе Ду започна на 9 април 1982 година. На тој ден, во американската држава Индијана се роди дете со Даунов синдром (монголизам), кое исто така имаше сериозно нарушен хранопровод. Операција може да го поврзе хранопроводот со желудникот, но лекарите не можеа да сторат ништо во врска со последиците од Дауновиот синдром - умерена до тешка интелектуална попреченост, до 75 проценти од пациентите умираат пред пубертетот.
Родителите се соочија со морална дилема да се согласат на операција што ќе го спаси животот на најверојатно тешко инвалидното дете или да го изгладне детето. Наспроти волјата на лекарите, родителите, поддржани од судовите, одлучија да не му даваат храна на бебето или медицински третман. Момчето починало шест дена откако се родило.
Смртта на бебето Ду предизвика една од најжешките медицински полемики во САД. Дебатата е како можат да бидат заштитени правата на децата со тешка инвалидност и каква улога треба да има владата во ова.
Во мај 1982 година, Министерството за здравство ги извести болниците спонзорирани од владата дека финансиските средства ќе бидат повлечени доколку одбијат медицински третман на инвалидни доенчиња. Во март 1983 година следуваше „Уредба за бебе-срна“, која ги обврзуваше сите државни клиники да обесат големи постери во кои се наведува дека е нелегално да не се грижат деца со попреченост - без оглед на тоа што родителите мислеа за тоа во поединечен случај. Анонимни извештаи за кршење на законот беа примени преку бесплатен итен повик. Системот на осудувачи функционираше, а во неколку случаи екипи за пребарување и инспекција дојдоа во болниците.
Во април 1983 година, сепак, судот го прогласи правилото за ништовно. Најново
Недела, владата издаде ревидирана верзија со која се воздржува од воспоставување систем за итни повици во болниците, ако се обврзат да формираат етички комитет кој ќе има збор за животот и смртта.
Три интересни групи се вклучија во спорот: лекари, организации за инвалиди и конзервативно движење „право на живот“. Организациите на лекарите се револтирани од мешањето на владата, што, како што е наведено во коментарот во „Englandу Ингланд журнал за медицина“, „имплицира дека новороденчињата со посебни потреби мора да бидат заштитени од нивните родители и лекари“.
Лекарите исто така жестоко го отфрлаат ставот дека сите малформации можат да се третираат подеднакво. Соодветна терапија може да се најде само за секој поединечен случај. Не станува збор за вредноста или безвредноста на животот, туку исклучиво за идните страдања. „Дали имаме право“, пишува theу Ингланд журнал за медицина, „да испратиме беспомошно новороденче во живот на страдање само затоа што ја имаме технологијата?
Инвалидните и групите од правото на живот формираа необична коалиција во борбата, дури и ги отфрлија етичките комитети предложени од лекарите, во кои медицински професионалци, адвокати, свештени лица и лекари треба да внимаваат на судбината на доенчињата со посебни потреби.
Спорот повторно се најде во насловните страници кога сличен случај беше изнесен пред највисокиот американски суд во ноември минатата година. „Бебе Janeејн До“, името на детето засновано на моделот во Индијана, беше im
Роден во октомври на Лонг Ајленд (американска држава Newујорк) со најтешки деформитети: со изложена 'рбет (спина бифида), сериозно оштетување на мозокот и' рбетниот течност во мозокот.
Според лекарите, без операција, детето ќе умре во следните две години, додека операцијата потенцијално може да ги наполни 20 години. Девојчето сигурно би останало парализирано и сериозно ментално хендикепирано.
По долги консултации со неколку лекари, родителите се свртеа против операција; адвокат од движењето „право на живот“ се обрати на суд. Откако надлежниот суд во Newујорк и апелациониот суд се согласија со гледиштето на родителите, адвокатот Лоренс Вашбурн (кој не ги виде ниту родителите ниту детето) поднесе жалба до Врховниот суд. На 12 декември, Врховниот суд го отфрли случајот и им даде право на родителите да ја одбијат операцијата.
Дали државните агенции и судовите на подолг рок нема да бидат презаситени со вакви пресуди, останува да видиме - во секој случај, расте тенденцијата медицинските одлуки да се пренесат во надлежност. Но, и самите лекари не се сигурни во колкава мерка треба да ги користат своите технички и медицински можности.
Парентералната исхрана, на пример, успешно се користи како терапевтско помагало во единиците за интензивна нега со денови или недели. Сериозно болни доенчиња со гастроинтестинални заболувања, инфекции или нарушувања на дишењето, како и предвремено родени бебиња привремено се хранат вештачки. Сепак, аргументите за и против долгорочната вештачка исхрана кај новороденчињата сè уште се збунети.
Тринаесетгодишно момче живее во Тексас и парентерално се храни од раѓање. Инаку многу здрав, тој вози велосипед, оди на училиште и сака да стане лекар. Апаратот го носи како елек под облеката и поминува без постојан медицински надзор.
Кај некои деца кои прво треба да се закачат на ИВ, дел од дигестивниот систем повторно работи по некое време; тогаш им е потребна само интравенска исхрана како додаток. Но, други - како девојчето Таина - остануваат заклучени, загрозени од инфекции, симптоми на недостаток, проблеми со црниот дроб и крварење. Во одреден момент конечно веќе нема место каде што лекарите можат да го стават катетерот, детето умира од глад.
Особено контроверзни се (ретките) случаи во кои практично нема надеж дека новороденчето некогаш ќе развие активност на цревата. Бидејќи парентералната исхрана се користи само рутински од 60-тите години на минатиот век, никој не знае колку долго едно лице може да преживее само со интравенско хранење.
Многу лекари се прашуваат каков квалитет им даваат на децата кои, како Таина, можеби никогаш нема да ја напуштат болницата. Други се надеваат дека новата технологија ќе послужи само како мост сè додека не созреат нови форми на терапија - како што се трансплантации на цревата.
„Тука имаме медицинска техника која сè уште се развива“, вели Стенли Дудрик, хирург кој бил пионер во парентералната исхрана во САД. "Малку по малку менуваме некои работи и учиме од нив. Но, едноставно е неморално да не дозволиме мало дете да има корист од нив - освен ако случајот не е апсолутно безнадежен. Тоа значи дека ова дете е оставено да гладува "
Вилијам Х. Хирд, педијатар од Универзитетот Колумбија во Newујорк, кој ја познава Таина и слични мали пациенти уште од нивното раѓање, вели: „Тоа е страшен експеримент и не сум сигурен што да мислам. Колку долго седите продолжете со оваа терапија кога воопшто нема надеж? Дали е фер кон болното лице? На неговото семејство? На даночниот обврзник? "
„Не смее однапред да се каже дека ова дете не е одржливо“, вели Josephозеф Леви, доктор на Таина за време на нејзиниот краток живот. "Користејќи ги сите сили, ние испробавме сè што е можно човечки и не жалам. Таина остави наследство на loveубовта на сите што ја познаваа".