Мојот живот со MS - MSK e

живот

  • Дома
  • за нас
  • мултиплекс склероза
  • Фокус на списанието
  • Портрети
  • Самопомош
  • Информации и врски
  • Датуми на МСК
  • Други настани
  • Контакт
  • приватност
  • отпечаток

Луѓе со MS. Портрет: Ричард Грабински

Бликпункт број 03/2012

Беше недела, 15 август 1965 година, и тој сопруг и јас и сопругата ги посетивме нејзините родители и свекрвите минатиот викенд (штотуку бевме во брак четири месеци). Имавме убав викенд заедно. Следното утро околу 5:00 часот бев на пат од тоалетот до креветот и одеднаш немав чувство на рамнотежа, морав да се издржувам на wallидот и едвај одев. Кога тогаш бев во кревет, сè се сврте околу мене, веќе не можев да ги насочам очите кон една точка и сè видов двапати. Телото ми се трнеше од глава до пети.

Од почетокот на болеста до дијагнозата

Бевме исплашени и бевме во загуба. Мојот работодавец беше информиран, а подоцна и нашиот семеен лекар, т.н. општ лекар. Тој не можеше да ги открие моите симптоми и рече дека тоа може да биде циркулаторниот систем, јас сè уште бев многу млад - имав 22 години - и симптомите сигурно ќе исчезнат наскоро. Ми препиша соодветен лек и си замина. Бидејќи не се подобруваше, лекарот предложи да се јави невролог (неврологот не беше толку чест во тоа време).

Ме праша кој би сакал да го имам. Отпрвин бев во загуба, бидејќи никогаш порано не се занимавав со невролози, но потоа се сетив на некое име што неколку пати го имав слушнато од баба ми и го удрив д-р. П. пред тоа. И така, овој лекар дојде кај мене. Ме испита повеќе или помалку во тишина, го остави боледувањето и закажавме состанок во нејзината пракса.

Myена ми ја погледна болната нота, дијагнозата беше „свежа МС“. „МС“, никогаш не сум чул за тоа. Нешто и се снајде на сопругата, таа се јави на лекар и праша дали „МС“ значи мултиплекс склероза. Одговорот беше да! Шокот беше голем, сега што? Во пракса беше извршена лумбална пункција и неколку дена подоцна беше извршена невролошка Испитувањето е потврдено, беспрекорно, станува збор за нов MS.

Во меѓувреме, мојата рамнотежа се подобри, нистагмусот веќе не беше толку изразен, опстојуваше само двојната визија. Што требаше да се направи? Мис д-р. П. рече: Знам санаториум, раководството е д-р. Еверс, тие прават нешто со диетата, ќе те испратам таму.

На 16 август 1965 година добив МС и на 30 август 1965 година веќе бев во санаториумот на Др. Josephозеф Еверс (денес Клиника д-р Еверс). Ова беше проследено со 33 понатамошни престои во рок од 47 години. Мојот прв престој на клиниката Еверс траеше шест недели. Мојот третман беше диететски и физички и во текот на неделите двојниот вид исчезна и нистагмусот исто така се повлече што веќе не вознемирува.

Терапија во клиниката Еверс: диета Еверс

Д-р Josephозеф Евер развил диета позната како диета Еверс. Отсега натаму, мојот третман се состоеше во промена на исхраната. После тоа, имаше само диета Еверс за мене. Во текот на 47 години од мојата кариера во МС, никогаш не сум имал третман со лекови. Така, никогаш не ги добив Бетаферон®, Ребиф®, Копаксоне® или што било друго. Имав два напади тешки од моја перспектива и ми дадоа кортизон (Ultralan®) во доза што е смешна од денешна перспектива, имено 100 мг во форма на таблета, при што требаше да ја поделам таблетата на четири дела. Во 1977 година бев слеп во десното око шест недели, друг пат имав парализа на лицето на десната страна. Понатамошни симптоми со текот на годините беа: изразена парестезија, времиња на пецкање тука и таму, различни температурни сензации, т.е. Х. Ако се туширав топло, левата половина од телото беше „топло“, но десната беше „студена“. Ако туширав студ, температурната перцепција беше токму спротивна.

Толку од историјата, што е секако извонредно со тоа што дијагнозата за МС е поставена за неколку дена и дојдов во клиниката што ми одговараше, само две недели по првиот напад. Лекарите Josephозеф Еверс и неговиот син Пол Еверс ми помогнаа неизмерно. Јас длабоко ги интернализирав основите на диетата Еверс и отсега тоа беше вистинската диета и терапија за мене. Никогаш не се сомневав во врска со оваа терапија, која беше поддржана од физиотерапевтски мерки во клиниката, а подоцна и на амбулантско ниво.

Ја следев диетата Еверс во нејзината чиста и строга форма шест и пол години. Без оглед дали сум во посета на роднини или на одмор, секогаш имав со мене „диетални прибор“, како што се чинии и сита за натопување и ртење на зрната. Со дозволените намалувања на трошоците, продолжив и само од почетокот на 1980 година започнав повторно по консултација со д-р Пол Еверс, да се јаде "нормално" во умерени количини.

Повторно и повторно, ние пациентите беа повикувани да одмориме и да ја користиме својата сила ретко. Банално, но вистинито: ако пешачите 500 метри, тогаш тоа е 500 метри назад. Повторно и повторно, мене и ни беше кажано: Дури и ако МС се направи позабележителна од вообичаеното, не паничете, бидете смирени и почекајте. Ремисиите се случуваат повторно и повторно. Вторите се многу изразени за мене. Речиси сите симптоми се повратија сами од себе повторно и повторно, ако не и 100 проценти, но на таков начин што тие не претставуваа голем проблем за мене.

Цел живот со MS

47 години MS и јас бев секогаш на работа, иако со паузи поврзани со MS. Помеѓу тоа, студирав машински инженер. И покрај МС, јас ја сменив работата трипати без никакви проблеми. Поради мојата работа, патував многу, дома и во странство, во странство како што се САД, Кина, Јапонија и Европа.

Поради МС, добив друга работа во мојата прва компанија, голема компанија. Се собрав со други луѓе и добив нови импулси. Со други зборови, МС го однесоа мојот професионален живот во сосема поинаква насока, која ја продолжив во текот на преостанатите децении додека не се повлечев.

Мојата дијагноза е секундарно-хронично-прогресивна. Дури сега ја чувствувам одликата „прогресивна“, до степен што моето траење или изведба се намалува за околу две години. Но, сè уште не ми треба никаква надворешна помош. Мочниот меур, приказна која не завршува, сега реагира императивно, понекогаш досадно, но сè што е во опсегот на подносливо.

Со исклучок на невролог, секогаш имав лекари кои ме поддржуваа, со кои можев да комуницирам рамноправно. Liveивеам со мојот МС, никогаш не го имам под контрола, но обрнувам внимание на неговите поплаки и ако станува повеќе од вообичаено, тогаш се чувствувам смирен, гледам во себе и се менувам ментално. Сеуште се сеќавам на одреден ден: Работев на компјутер во канцеларија и од еден момент до следниот не можев да издвојам никакви букви, и ако да, само во фрагменти. Почувствував како стравот сакаше да ме зафати. Ги затворив очите принудувајќи се да се одморам. По дваесетина минути се подобри и можев да одам дома. Како и обично со вакви напади, веднаш легнав и молчев. Истата вечер, моите очи повторно беа добри. Не сакам и не смеам да кријам што ми беше и ќе ми помогне: Јас сум убеден христијанин и знам дека сум сигурен и поддржан во Божјата рака.

Ако ги следев сите совети што ми беа дадени секогаш кога не се чувствував добро, морав да направам подолга пауза, на пр. Б. поради слабост на колената (не можев да стојам долго, па дури и одењето не изгледаше толку добро), кој знае како би била мојата состојба денес. Мојата линија отсекогаш била „без експерименти“ и така остана до денес.

Психа и МС - потценет фактор

Многу е напишано за „моќта на мајките“, јас и сопругата тоа масовно го чувствувавме. Мајка ми е сеуште присутна сега и тогаш, иако не е жива веќе 15 години. Не знам во која година почина мајка ми, можам Не го забележувам, не ми е гајле.

Јас и сопругата се "опоравивме" само откако се преселивме во нашиот прв стан заедно, и работите станаа се подобри кога сменивме домови и имаше неколку стотици километри растојание помеѓу домовите.

На тема MS и психа, би можел да додадам повеќе од сопственото искуство, но ќе го оставам на она што го кажав досега. За мене нема апсолутно никакво сомневање во каузалноста, за мене тоа е факт. Во брак сме 47 години и имаме два сина и пет внуци. Нашите синови пораснаа со мојата МС, не постои друг начин да го познаваат својот татко. Секако секогаш постоеше загриженост за тоа како оваа пренесена предиспозиција ќе влијае на нашите деца. Па, до ден денес немаше проблем со нас.

МС и психа, неодамна разговарав со мојот невролог на оваа тема. Тој совршено гледа на врските тука, гледа потреба да се посвети многу поголемо внимание на ова поле, но времето што е на располагање во секој случај не дозволува подлабоки истражувања. Значи, останува со испитувањето на симптомите, во надеж дека ќе може да препише соодветни лекови.

За време на мојот престој во клиниката, постојано откривам дека по релативно краток период на запознавање и поставување специфични прашања, што ја оптеретува душата и какво е социјалното/семејното опкружување за време на избувнувањето на МС. Се случува колегиот пациент тешко да може да се запре кога се кршат браните. Во раните години до 1990 година немаше телевизија во болничката соба на клиниката Еверс, само два комплети во заедничките простории. Сè уште го слушам др. Josephозеф Еверс: „Седнете, играјте нешто, раскажете ја својата приказна и научете од овие искуства, активирајте ги своите моќ на само-лекување!“

МС и психа, широко, делумно сè уште неискористено поле. Во скоро сите невролошки клиники, фокусот при земањето на наодите е исклучиво на видливите дефицити, што беше, каде се тешкотиите во моментот, што е направено досега. Лекарот што испитува ја одредува моменталната состојба и ја одредува терапијата за времетраењето на престојот. Друго зло е новиот сметководствен систем DRG, дијагностички поврзани групи (германски: паушална стапка по случај) воведен во 2003 година со здравствената реформа од 2000 година. Намерата беше да се скрати времето на мирување, поголема ефикасност, транспарентност и конкуренција. Обично десет дена се одобрени за MS. По одземањето на пристигнувањето и заминувањето и викендот, остануваат шест дена ефективен третман. Што може да се направи таму? Лекарот има малку време, едвај го гледа пациентот, физиотерапевтот може само да ги утврди и иницира работите, но не може да утврди до кој степен е ефективна физиотерапевтска мерка што е започната. Само дојдовте до еден заклучок: системот работи, она што ве мачи е пациентот.

Прифатете го предизвикот и преиспитајте го

Генерално, имам добро патување. Вие никогаш немате МС под контрола, но - тоа е моето искуство - не мора да му давате повеќе простор отколку што веќе бара. Многу може да се ублажи со ментална и емоционална контрола. Секој со МС може да си каже сто пати и да праша: Зошто мене? Сè уште сум млад, целосно сум вработен, имам успех и сега ова. Додуша, тоа е прилично удар. На крајот на краиштата, имаме само прифаќање и обид да се справиме со овој нов живот и да ги истражиме неговите можности.

Кореографот и танчер на балет Johnон Нојмејер еднаш во едно интервју изјави: Моето тело не ми било секогаш послушно. Имав проблем со менискусот во коленото, кој требаше да се оперира. Лекарите рекоа дека ќе бидам подготвен за три недели. Секако, коленото беше подуено многу подолго и се будев нетрпеливо ноќе чувствувајќи лутина со моето тело. Мислам дека токму тоа траеше особено долго време. Научив дека мора да имате сочувство кон телото, дајте му време. Кога добив проблеми со менискусот на второто колено, имав многу разбирање со моето тело. Навремено, процесот на закрепнување беше многу пократок.

Тука доаѓам во полн круг. Мултиплекс склерозата е премногу сложена за да ја третирам со постојан и непосреден повик за лек веднаш штом почувствувам промени, или да ги содржам ефектите на подолг временски период. Но, ние сме баш такви или бевме такви поларизирани: Без оглед што ве жали, еве го противотровот со брзо дејство, земете го и вие сте повторно во форма.
Има време за сè, „плачете, смејте се, жалете и танцувајте“, така е и во Стариот Завет, во книгата Проповедник 3, стих 4. Исто така, влијае и процесот на лекување, исто така е потребно време. Според мое искуство, само-лекувачките сили кои спијат во нас се занемарени. Брзо преминуваме на медицинската заедница и често забораваме дека и самите имаме одговорност за себе и за нашите тела.
Понекогаш нашето тело нè принудува да се одмориме, да размислиме повторно. И покрај целата нетрпеливост, треба да го одвоиме ова време!