Мојот живот со сирингомиелија
Соња Бакман оттогаш пишуваше за сирингомиелија - и за тоа. Со својата книга, таа сака да ја подигне јавната свест за оваа ретка болест.
Објавено од Јана Катер: 03.03.2015, 05:58
Сака да ја подигне свеста за ретки болести: Соња Бакман (41) од Росбах живее со сирингомиелија на 'рбетниот мозок веќе четири години.
РОСБАХ. Соња Бакман само една вечер подоцна забележа дека нешто не е во ред. Дома, кога хоророт се смири по несреќата во автобан, таа одеднаш сфати дека ништо не е како порано.
„Паднав сè, паднав, имав вртоглавица и вртоглавица. По нејзината прва посета на лекар, тогашната 37-годишна девојка била испратена дома со руф - осомничен камшик.
Но, симптомите останаа: главоболка и болка во вратот, отежнато дишење и вртоглавица. Светло светло и брзи движења одеднаш беа ужас.
По четири недели беше направено МНР, но повторно ништо не беше пронајдено. За Соња Бакман тоа беше почеток на долга одисеја на лекар. Конечната дијагноза беше сирингомиелија - ретка болест што предизвикува шуплини во сивата материја на 'рбетниот мозок.
Идејата за книгата потекнува од докторот
Во својата книга „Унгалахли Итемба - Не губи надеж“, 41-годишната рана пензионерка од Росбах (Хесе) раскажува за годините што поминале пред дијагнозата. Нејзината цел: да создаде свесност за живот со ретка болест - и особено да ги сензибилизира медицинските професионалци.
„Идејата да се напише книгата, всушност, дојде од мојот лекар“, рече таа денес. Бидејќи нема тешко каков материјал за обука за индивидуалните симптоми на сирачиња, таа треба да ги запише своите искуства.
Во „Унгалахли Итемба“ - насловот е, патем, поговорка за африканскиот Зулу - Бакман ја опишува перспективата на пациентот без да користи „мек фокус“.
„Многу лекари со кои сум се сретнал со текот на годините, не ни помислувале надвор од кутијата“, вели таа денес. „Тоа ве полудува.
Проблемот и е познат на Ранија фон дер Роп, портпарол на Алијансата на хронични ретки болести. Сепак, не може да се обвинуваат лекарите, вели таа. „Семеен лекар само еднаш или двапати во својата медицинска кариера гледа ретка болест - кога станува збор за најлошото“, вели таа.
Сепак, токму поради ова, свеста за овие ретки болести мора да се зголеми. „Во сложени случаи, лекарите не смеат веднаш да заклучат дека постои психосоматска причина. Наместо тоа, тие треба да бараат совет во такви несигурни случаи“.
ACHSE и Charité, на пример, инсталираа пилот во Берлин кој им помага на општите лекари и педијатри за да постават дијагноза.
„Фактот дека пациентите со ретки болести честопати треба да одат од лекар на лекар подолго време се должи и на структурен проблем“, критикува и фон дер Роп.
„Честопати има големи празнини во интердисциплинарната грижа.
Соња Бакман исто така го препознава предизвикот што го поставува дијагностицирањето на ретка болест кај медицинските професионалци. „Како и да е, би сакала да сум почувствителна во сите мои контакти“, жали таа. Премногу често, нивното неразбирање е исполнето - од властите, лекарите, но и пријателите.
Реткоста е во срцето на проблемот
"Ретки болести се ретки. Тоа звучи банално, но го опишува јадрото на проблемот со кој се соочуваат многу пациенти", објаснува професорот Уве Макс Мауер, постар лекар по неврохирургија во болницата Бундесвер во Улм, кој го напишал предговорот за работата на Бакман.
„Тоа се пациенти кои поминале низ години на лекар и терапевт одисеја, пациенти кои исто така наидуваат на неразбирање во нивната приватна сфера, пациенти кои се сомневаат во себе.
Денес Соња Бакман знае дека многу од приближно четири милиони луѓе во Германија кои страдаат од ретки болести се чувствуваат на ист начин.
Вклучена е во групи за самопомош, е лице за контакт со други погодени лица - и учествуваше во кампања на Универзитетската клиника во Ахен на 28 февруари за Денот на ретки болести.
Како „амбасадор за нејзината болест“, таа сака да ја искористи својата книга за да привлече внимание кон судбината на луѓето со ретки болести. „Моја желба е да се обратам до што повеќе пациенти за надеж и утеха.
Нема изгледи за лек за Бакман. „Трчањето и лажењето е моето секојдневие“, вели таа. Работата за групата за самопомош е исто така работа за ваша лична самодоверба - според нивното мото „Не губи надеж“.