MPN ДЕНОВИ НА ПАЦИЕНТ ivingивеејќи со PV

МПН ДЕНИ НА ПАЦИЕНТ - Зборувајте со експертите

Како пациент со полицитемија вера (ПВ), миелофиброза (МФ) и хронична миелоидна леукемија (ХМЛ), вие сте во можност да користите ново место за состаноци од 2016 година: денови на пациенти со МПН. MPN се залага за М.јелострролиферативни Н.еоплазија, т.е. за болести кои, како PV, се карактеризираат со нарушувања на формирање на крв. Роднините се исто така добредојдени.

Деновите на пациенти со MPN се одржуваат неколку пати годишно и, за да можат што повеќе пациенти да дојдат, на различни локации низ Германија. Деновите на пациенти MPN беа лансирани од Новартис за да им дадат на пациентите a личен дијалог со специјалисти и со другите засегнати страни.

Во Работилници можете да ги искажете вашите отворени прашања и тековните проблеми и да добиете компетентни проценки и совети: Како се развиваат болестите со текот на времето? Кои симптоми можат да се појават, кои контрамерки се можни? Што е типично за вашата фаза на болеста и што не е? Како пациент, што можам да направам за да го подобрам своето секојдневие? Што можам да очекувам од мојот лекар и како можам да ја подобрам комуникацијата во мој интерес?

Покрај тоа, лекарите ќе ве научат Предавања моменталното знаење за болестите, механизмите на болеста, дијагнозата, оптоварувањето на симптомите и терапевтските опции. Дури и по презентациите, можете итно да ги упатите вашите прашања до лекарот.

Друга придобивка од Деновите на пациенти е и тоа Групи за поддршка на пациенти се присутни и се претставуваат во деновите на пациентите. На овој начин, можете да најдете начин за комуникација во иднина што се протега далеку од вашиот дом. Групите за самопомош разменуваат информации преку интернет-форуми и со тоа ги вклучуваат сите оние кои се погодени и нивните роднини во Германија.

Помеѓу предавањата, работилниците и презентациите можете да ги користите Пазар на знаење Добијте дополнителни информации - за правилната диета, како и за спортските опции.

Посебен ден - одблизу

Дознајте повеќе за текот на денот на пациентот тука - илустрирано со примерот на денот на пациентот во Гатинген 2018:

ДЕНИТЕ НА ПАЦИЕНТ МПН ОДИМЕ ОНЛАЈН!

Пандемијата на короната и поврзаните ограничувања направија многумина од нас креативни. Притоа, откривме дека средбите преку Интернет не се само безбедни, туку и практични и вредни.

Затоа, ние отвораме нова позиција со деновите на пациенти со MPN и сега исто така го нудиме настанот преку Интернет со малку прилагодена програма. Така, можете удобно да учествувате од дома преку компјутер. Експертите за MPN ќе одржат предавања за PV, MF и CML.

И, се разбира, можете да ги поставите вашите прашања на виртуелниот настан, да размените идеи со други и да запознаете групи за самопомош.

Првиот виртуелен ден на пациент MPN ќе се одржи во сабота, 5 декември 2020 година, од 10 до 13 часот.

Дополнителни информации и можноста за регистрација може да се најдат на www.mpn-patiententage.de. Таму исто така ќе најдете информации за тоа кои уреди ви се потребни и лица за контакт за технички прашања. Регистрирајте се денес!

СЛЕДНИТЕ ДЕНОВИ НА ПАЦИЕНТНИТЕ МПН - НАЧИН

Прегледната мапа ги покажува датумите и локациите на настаните планирани досега за 2021 година.

Во зависност од ситуацијата со короната, датумите за настани во живо може да се променат на кратко време. Проверете и за нови датуми!

Тековни датуми 2020 година

Место: виртуелни, информации на www.mpn-patiententage.de
Датум: 05 декември 2020 година
Тема: MPN болести во фокусот. Миелофиброза, полицитемија вера, хронична миелоидна леукемија

Изгледи за 2021 година

Вашето здравје е важно за нас. Поради сегашната ситуација со КОВИД-19, ги одложуваме состаноците во живо за деновите на пациентите МПН до 2021 година. Во зависност од ситуацијата со короната, датумите за настани во живо може да се променат на кратко време. Проверете и за нови датуми!

Место: Франкфурт
Датум: 18 септември 2021 година
Тема: МПН болести во фокус. Миелофиброза, полицитемија вера, хронична миелоидна леукемија

Место: Дизелдорф
Датум: 21/11/2021
Тема: Фокусирајте се на болести на МПН. Миелофиброза, полицитемија вера, хронична миелоидна леукемија

Место: Штутгарт
Датум: Есен 2021 година
Тема: MPN болести во фокусот. Миелофиброза, полицитемија вера, хронична миелоидна леукемија

Место: Хановер
Датум: Есен 2021 година
Тема: Фокусирајте се на болести на МПН. Миелофиброза, полицитемија вера, хронична миелоидна леукемија

ПАЦИЕНТНИ ВЕБИНАР
Миелофиброза и полицитемија вера

Нашите видео записи од веб-семинарот собрани за вас:

Извештај за пациент

Предавање на проф. Филип ле Кутре за полицитемија Вера

Преглед на полицитемија вера

МПН ДЕН НА ПАЦИЕНТ

Посебен ден - одблизу

Гетинген зад сцената - ден на трпеливост

Три децении „дигитална револуција“ остави свој белег и кај пациенти со полицитемија вера, миелофиброза и хронична миелоидна леукемија. Се подразбира дека повеќето од погодените би сакале да дознаат повеќе за болеста и опциите за третман на самите PV, MF и CML. И со право: Во пракса, добро информиран пациент е често подобро згрижен пациент кој може полесно да се носи со секојдневниот живот.

Новартис Фарма ГмбХ од Нирнберг е вклучен во деновите на пациенти во областа на миелопролиферативни неоплазии (МПН) од јуни 2016 година. Целта: да се обезбедат од прва рака и компетентни информации за пациентите и нивните роднини за тековниот статус и новите достигнувања во дијагностицирањето и лекувањето на ретки болести на крвта.

Оттогаш, над 25 настани со над 1500 учесници се одржаа низ Германија. За да знаете како поминува ваков трпелив ден, погледнавме зад сцената во Гетинген:

+++ Петок, 26 октомври 2018 година, 17:00 часот +++

Вработените во Новартис, членови на организации за самопомош и експерти патуваат на местото - голем хотел во Гатинген - од цела Германија. Тимот на организацијата од седум лица започнува со поставување индивидуални штандови за информации во областа на настанот.

+++ Сабота, 27 октомври 2018 година, 08:30 часот +++

Конечно дотерување и проверка на технологијата во трите простории за настани. Пристигнување и поздравување на четворицата говорници на самото место од Универзитетската болница во Гетинген.

+++ 10:00 часот +++

Првите посетители на денот на пациентот пристигнуваат во хотелот и можат да добијат преглед на ширината на темата на пазарот на знаење: Секоја MPN болест - т.е. полицитемија вера, миелофиброза и хронична миелоидна леукемија - доаѓа со една
Стојат претставени. Теми за надминување, како што се спортот и исхраната, исто така, имаат табела со информации. Покрај тоа, претставниците на групите за самопомош „mpn-netzwerk“ и „Leukemia-Online“ ја презентираат својата организација на две дополнителни маси. На последно, но не и најважно, има информативен штанд за претставник на индустријата заснована на истражување и биро за регистрација со дополнителен обемен, бесплатен информативен материјал.

+++ 10:15 часот +++

„Ако вие, како пациент, знаете зошто работи терапија, тогаш поголема е веројатноста дека ќе ја поддржите терапијата и, исто така, ќе земете какви било пропишани лекови“, вели професорот др. Eraералд Вулф, околу 80 пациенти со MPN и роднини во Р.
Конгресна сала. Професор Вулф е водечки висок лекар и експерт за терапија на матични клетки и трансплантација на матични клетки на Универзитетскиот медицински центар во Гетинген. Потоа му го предава микрофонот на проф. Детлеф Хаасе. Медицинскиот директор на специјалните дијагностички лаборатории на Универзитетската клиника во Гетинген дава првичен технички преглед на трите миелопролиферативни неоплазми PV, MF и CML.

+++ 11:10 часот +++

По кратка пауза, учесниците се поделија на просторно одделни работилници според трите болести. Следните еден и пол часа работите се враќаат во работата, сè додека главите не пушат: засегнатите прашуваат - одговараат експертите, е мотото.

+++ 12:30 часот +++

По толку многу придонес, паузата од еден час доаѓа точно на време. Исто така постои и мала, бесплатна ужинка достапна за секого. Некои од погодените ја користат можноста да разменат искуства од работилницата со соседите столчиња. Други бараат директен контакт со експерти или лежерно гледаат околу штандовите на пазарот на знаење.

+++ 13:30 часот +++

Продолжува заедно на пленарна седница. Како прво, претставничката за самопомош на мрежата mpn има можност да ја претстави својата доброволна работа и можност да учествува. Потоа, професорот Хасе го прикажува информативниот филм „Што се случува со мојата крв?“, Кој беше снимен во Универзитетската болница во Гетинген, специјално за пациенти со МПН.

+++ 14:00 часот часовник +++

По втор и последен пат на овој ден, публиката ќе се подели во три работилници. Овој пат, професорот Хасе повторно влегува во детали со „Лабораториска дијагностика при ХМЛ“. Професорот Маркус Браун-Фалко дојде од Минхен да даде совети за нега на кожата и контрола на кожата во МПН. И дипломираниот психолог Биргит Хајн-Нау експлицитно се грижи за прашањата, проблемите и потребите на роднините во добро посетуваната работилница.

+++ 15:15 часот +++

По кратка пауза, посетителите на денот на трпеливоста се здружуваат за последен пат во пленумот. Овој пат е ред на претставникот на Леукемија-Интернет е.В. да ја претстави вредната работа на платформата за знаење и комуникација на германски јазик на тема леукемија во рок од десет минути. Покровителот на настанот, професор Вулф, може да го сумира денот скоро точно во три и пол и да се збогува со присутните на пазарот на знаење.

+++ 16:30 часот +++

Откако беше направено и одговорено последното прашање до експертот и сите посетители се на пат кон дома, тимот на организацијата започна со расклопување на трибините и зачувување на обемниот информативен материјал во кутии. За следниот ден на пациентот. Во друг град. Уште една сабота. Во одреден момент за два часа и тие можат да се упатат дома таа вечер. П.С. Регистрацијата генерално не е потребна за учество во Денот на пациент MPN.

Датумите на тековните настани во вашата област може да се најдат на Интернет на: