Мултиплекс Склероза Една година Текфидера; Искуство; без прашина

Приватност и колачиња

Оваа страница користи колачиња. Ако продолжите, вие се согласувате на нивната употреба. Повеќе информации, вклучително и како да ги контролирате колачињата, можете да најдете овде.

мултиплекс

Моето искуство со:
Текфидера диметил фумарат - терапија со мултиплекс склероза

Пијам лек за MS Tecfidera 240mg веќе една година. Време е да напишеме преглед на тоа!

Веќе напишав два различни статии за ова - првите 14 дена на употреба и по 7 недели со Tecfidera:

Една година со Текфидера - МНР

Последното МНР/МНР го направив во јануари 2016 година. Тоа беше околу 3 месеци откако започна да го зема. МНР не беше абнормално - немаше нови лезии. Па, да претпоставиме дека лекот делува. Одлучив да ја направам следната МНР во јануари 2017 година. Во меѓувреме, за малку ќе се јавев кај мојот невролог затоа што не бев сигурна дали нешто се случува во телото или не. Тогаш решив да почекам и да видам. Најдоцна во јануари 2017 година ќе видам дали тоа беше добра одлука. Што мислам за МНР (магнетна резонанца, наречена цевка) може да прочитате ТУКА.

Tecfidera болка во стомакот - грчеви

Почнав со помала доза од 120мг. Со мојата прва таблета, веќе го имав првиот флеш. Во првите неколку дена имав болки во стомакот од време на време, но би рекол дека првите денови беа сосема во ред. Меѓутоа, по 14 дена започнаа навистина лоши болки во стомакот. Добив сериозни грчеви во стомакот, кои започнаа напладне и траеја околу 1,5 часа. После тоа, секоја ноќ се будев околу 3 часот наутро од грчеви во стомакот и дијареја. Во тоа време започнав да земам Бускопан - „лесен“ ослободувач од болка за грчеви во стомакот. Сумирајќи, би рекол дека 4-7-та недела беа најлоши во однос на несаканите ефекти.

Tecfidera гадење

Покрај грчевите во стомакот, честопати се чувствував болно. За тоа време ослабев, но тоа не беше премногу лошо. Некако гадењето не влијаеше на мојот апетит. Имав гадење само кратко во текот на денот.

Текфидера рамна

Исцрпувањето е широко распространет несакан ефект на Tecfidera (проширување на крвните садови на лицето што доведува до црвенило, исто така се чувствувам жешко и гори) Ако мине лошо, покрај тешкотии добивам грчеви во стомакот. Исплакувањето трае околу 45 минути. вклучено и целото тело е многу жешко, гори и станува црвено. Обично започнува на лицето, деколтето и, во зависност од дебелината, се протега над горниот дел од телото дури и до бутовите. Понекогаш, како што реков, кога е силна реакција, тоа веќе го забележувам од грчевите во стомакот. Мене ми е чудно, ме боли стомак и пред да знам за што станува збор, и јас се вцрвив. Кожата се трне и изгледа малку отечена. После тоа, добивам треска и се чувствувам уморно. Сè уште не сум сфатил што ги предизвикува моите црвенило. Она што би сакал да го истакнам тука е дека можам да живеам многу добро со овој несакан ефект.

Исхрана на Текфидера

Научив дека Tecfidera се раствора во тенкото црево и дека киселината предизвикува грчеви во горниот дел на стомакот. Почнав да обрнувам повеќе внимание на мојата исхрана и да појадувам домашни мусли со растително млеко. Исто така, ја земав Текфидера со оброкот. Ако сакате да го визуелизирате, ја зедов Текфидера на средина од оброкот како во сендвич - јадете нешто, потоа земете Текфидера и продолжете да јадете. Се обидов на пр. Да јадам повеќе семе од чиа, така што ќе има помалку таложење киселина во тенкото црево. Тоа навистина не помогна толку многу. Ме натера да се чувствувам како грчеви во стомакот само што дојдоа малку подоцна. Кога јадев јајца за појадок, се чувствував малку подобро со грчевите. Тука добив совет од читател да ја испие основната минерална вода Аполинарис. Очигледно, водата со високи дози на хидроген карбонат е многу основна и помага при киселост. За жал, не го најдов ова во нашите продажни места во Швајцарија.

Tecfidera губење на косата

Да, имам и опаѓање на косата од Tecfidera. Само моето опаѓање на косата варира. Имам навистина, навистина лошо опаѓање на косата околу на секои 3 месеци. Мојата коса паѓа во целина, компактни жици. Но, тие повторно растат и опаѓањето на косата се смирува. Претпоставувам дека има врска со крвотокот. Кога и да дојдам до точка кога ќе мислам дека целата коса ми паѓа, повторно застанува. Потоа имам околу 2-3 месеци одмор и повторно не успеваат. Сè додека гледам како косата расте, можам да живеам со неа. Но, по природа имам и многу коса и затоа имам јасна предност. Се разбира, по таквата фаза на опаѓање на косата, мојата фризура е целосно луда и изгледа под земја, малите антени растат насекаде и не можат да се скротат. Но, јоа ...

Ризик од Tecfidera PML

PML (Прогресивна мултифокална леукенцефалопатија) е нешто што навистина ме плаши затоа што сум носител на вируси JC. Мојот невролог ми објасни на почетокот како можат да се појават овие компликации. Секако, сакав да знам и како настанаа познатите смртни случаи од оваа супстанца. Да кажам најблиску, се чини дека тоа беше синџир на несреќни околности. Ако редовно ги правите крвните тестови, за мене на секои 3 месеци, можете многу да го минимизирате ризикот. Искрено, сè уште ме плаши. Т-лимфоцитите (бели крвни клетки) се проверуваат во крвната слика и мојот невролог и јас се согласивме до каде можат да потонат во мене. Ако забележиме дека вредноста паѓа, тогаш веднаш ќе направам пауза. Во октомври 2015 година, напишав за тоа:

29 октомври 2015 година Ажурирана препорака на Диметил фумарат против мултиплекс склероза (т.е. Текфидера)

Европската агенција за лекови (ЕМА) објави нов совет за лекарите и пациентите за да се минимизира ризикот од прогресивна, мулти-фокусна леукоенцефалопатија (ПМЛ) кај пациенти кои земаат диметил фумарат (трговско име Текфидера).

Вирусот JC може да доведе до PML кај луѓе чиј имунолошки систем е нарушен од лекови, на пример. Бидејќи симптомите на ПМЛ се многу слични на симптомите на мултиплекс склероза, постои ризик да се занемари ПМЛ.

ЕМА сега препорачува комплетна крвна слика пред да започнете со третман со Tecfidera и на секои 3 месеци за време на третманот. Покрај тоа, основната МНР треба да биде достапна како референца (обично во рок од 3 месеци по започнувањето на терапијата).

Тука немам друг избор освен да размислувам позитивно. Да, неодамна на Инстаграм ми рекоа дека има многу помалку опасни материи во случајот и дека луѓето веќе починале од оваа дрога. Да! Јас го знам сето тоа, но каква додадена вредност има оваа информација за мене? Ова беше мојот одговор:

Сметам дека таквиот коментар не е корисен. Луѓето исто така починале од сосема различни супстанции, како што се апчиња за главоболка или Кока-Кола ... такви информации. не ми носи многу. Јас сигурно не сакам да го играм ова, но веќе се прашував зошто ги користам овие работи. Смртта беше синџир на околности што можеше да се открие, на пример, со редовни тестови на крвта! Ризикот од ПМЛ е присутен и кај кортизонот и ако сме искрени, не можеме да земеме ниту еден лек што работи како имуносупресиви. За мене лично е важно да направам нешто „против“ MS. Никој не може да гарантира дека ова ќе се покаже како правилно/погрешно за 20 години. Затоа, тактиката на плаша ја наоѓам на место, бидејќи повеќето од оние што пијат такви лекови, исто така, дознаваат повеќе за тоа .... Можам само да ви кажам како го толерирам лекот и какви несакани ефекти имам, за сè друго треба да се одлучите сами.

  • Tecfidera е лек, а не шеќерен топчест, кој можете лесно и безбедно да го фрлите во него.
  • Да, може да има несакани ефекти и овие се перципираат различно од личност до личност.
  • Сметам дека е многу лесно и погодно да се зема Tecfidera, дури и ако го земате двапати на ден. Треба да се обрне внимание на тоа, да не заборавам таблета. Ако заборавам на една доза, следниот ден веднаш имам несакани ефекти како кога почнав да ја земам!
  • Јас секогаш имам 2 таблети за замена во мојот паричник.
  • Да, имам опаѓање на косата поради Текфидера, но секогаш се смирува и косата повторно расте.

На почетокот на внесувањето:

  • Како пациент, прецизно информирајте се!
  • Создадете тековна МНР,
  • комплетна крвна слика,
  • потоа извршете редовни тестови на крвта,
  • разјаснете дали сте носител на вируси JC
  • Докторски пристап за да се избегне PML,
  • информирајте се за начинот на дејствување
  • ако се плашите или сте загрижени за познатата смрт - разговарајте со невролог

Во зависност од резултатот на моето следно МНР во јануари 2017 година, ќе одлучам дали ќе продолжам да го земам лекот. Дотогаш, ќе останам со оваа терапија.

Се надевам дека успеав да ви дадам увид во моето лично искуство со Tecfidera. Како и секогаш, овој напис, се разбира, не ја заменува посетата на лекар или детална дискусија со неврологот и исто така не е упатство за Текфидера.

Сè најдобро и слободно време, со сјајни, блескави супер миелински обвивки за сите нас,